Jackie Zimmerman žije v Livónsku v Michigane. Cesta z jej domu do Clevelandu v štáte Ohio trvá niekoľko hodín - cesta, ktorú urobila nespočetne veľa času na lekárske stretnutia a operácie.
"Bola to pravdepodobne cesta najmenej 200 dolárov zakaždým, keď som tam išiel, medzi jedlom a plynom a časom a všetkými vecami," povedala.
Tieto výlety sú iba časťou výdavkov, ktoré musela Jackie zaplatiť, aby zvládla ulceratívnu kolitídu (UC), čo je chronický stav, s ktorým roky žije.
UC je typ zápalového črevného ochorenia (IBD), ktoré spôsobuje zápal a vznik zápalov na vnútornej výstelke hrubého čreva (hrubého čreva). Môže spôsobiť únavu, bolesť brucha, krvácanie z konečníka a ďalšie príznaky. Môže to tiež viesť k rôznym komplikáciám, z ktorých niektoré sú život ohrozujúce.
Na liečenie tohto stavu zaplatila Jackie a jej rodina tisíce dolárov v poistnom, copays a odpočítateľných položkách. Z vrecka zaplatili aj peniaze za cestovné, lieky voľne predajné (OTC) a ďalšie náklady na starostlivosť.
"Ak hovoríme o tom, aké poistenie zaplatilo, sme prinajmenšom v rozmedzí miliónov dolárov," uviedla Jackie.
„Pravdepodobne som v rozmedzí 100 000 dolárov. Pravdepodobne viac, pretože nemyslím na každú odpočítateľnú položku pri každej návšteve. “
Získanie diagnózy
Jackie bola diagnostikovaná s UC potom, čo žila s gastrointestinálnymi (GI) symptómami asi desať rokov.
"Úprimne som pociťovala príznaky ulceratívnej kolitídy asi 10 rokov predtým, ako som o tom videla lekára," povedala, "ale v tom čase som bola na strednej škole a bolo to trápne."
Na jar 2009 videla krv v stolici a vedela, že je čas navštíviť lekára.
Išla k miestnemu špecialistovi na zemepisné označenia. Odporučil Jackie, aby zmenila svoju stravu a predpísala niektoré potravinové doplnky.
Keď tento prístup nefungoval, vykonal flexibilnú sigmoidoskopiu - druh postupu, ktorý sa používal na vyšetrenie konečníka a dolného hrubého čreva. Všimol si oznamovacie znaky UC.
"Dovtedy som bol v plnom prúde," spomínala Jackie.
Ale také strašné ako tá skúsenosť, nemohlo Jackie pripraviť nič na výzvy, ktorým bude čeliť v nasledujúcich rokoch.
„Strašidelné“náklady na starostlivosť
Zdieľať na Pintereste
V čase, keď jej bola diagnostikovaná, mala Jackie prácu na plný úväzok. Spočiatku nemusela nechať ujsť veľa práce. Ale čoskoro sa jej príznaky zintenzívnili a na zvládnutie svojho UC potrebovala viac času.
"Keď sa veci zvyšovali a to sa robilo veľmi rýchlo, bol som v nemocnici veľa." Bol som v ER pravdepodobne každý týždeň celé mesiace. Robil som dlhšie pobyty v nemocnici, “pokračovala,„ chýbala mi veľa práce a určite mi za tento voľno neplatili. “
Krátko po svojej diagnóze lekárka Jackieho GI predpísala jej mezalamín (Asacol), perorálny liek, ktorý pomáha zmierniť zápal v hrubom čreve.
Po začatí liečby si však okolo svojho srdca vyvinula nahromadenú tekutinu - zriedkavý vedľajší účinok mezalamínu. Musela prestať užívať liek, podstúpiť operáciu srdca a stráviť týždeň na jednotke intenzívnej starostlivosti (JIP).
To bol prvý z mnohých nákladných výkonov a predĺženie nemocničných pobytov, ktoré by mala v dôsledku svojho stavu.
Jackie sa zapísala do plánu zdravotného poistenia, ktorý by pomohol pokryť náklady na jej starostlivosť. Keď by bolo príliš ťažké dovoliť si mesačné poistné vo výške 600 dolárov, jej rodičia by pomohli.
Majú málo možností
Jackie má tiež roztrúsenú sklerózu (MS), autoimunitné ochorenie, ktoré obmedzuje niektoré lieky, ktoré môže užívať.
Z dôvodu týchto obmedzení jej lekár nemohol predpísať biologické lieky, ako je infliximab (Remicade), ktoré sa často používajú na liečbu UC, ak je mesalamín mimo stôl.
Bola jej predpísaná budesonid (Uceris, Entocort EC) a metotrexát (Trexall, Rasuvo). Ani jeden z týchto liekov nefungoval. Vyzeralo to, že operácia by mohla byť jej najlepšou voľbou.
"V tom čase som pokračovala v útlme, pokiaľ ide o zdravie," dodala, "a keď nič nefungovalo rýchlo, začala som hovoriť o návšteve chirurga."
Vtedy začali Jackieho výlety na kliniku Cleveland v Ohiu. Musela by prekročiť štátne hranice, aby získala potrebnú starostlivosť.
Štyri operácie, tisíce dolárov
Na klinike v Clevelande by Jackie podstúpila operáciu s cieľom odstrániť jej hrubé črevo a konečník a vytvoriť rezervoár známy ako „J-puzdro“. To by jej umožnilo skladovať stolicu a preniesť ju análne.
Tento proces by pozostával z troch operácií rozložených na deväťmesačné obdobie. Kvôli nepredvídaným komplikáciám to však trvalo štyri operácie a viac ako rok. Prvú operáciu mala v marci 2010 a svoju poslednú v júni 2011.
Niekoľko dní pred každou operáciou bola Jackie prijatá do nemocnice na predoperačné testovanie. Po každom zákroku zostala aj niekoľko dní na účely následného testovania a starostlivosti.
Počas každého pobytu v nemocnici sa jej rodičia prihlásili do neďalekého hotela, aby jej mohli pri tomto procese pomôcť. "Hovoríme tisíce dolárov z vrecka, len aby sme tam boli," povedala Jackie.
Každá operácia stála 50 000 dolárov alebo viac, z čoho väčšina bola fakturovaná svojej poisťovacej spoločnosti.
Jej poskytovateľ poistenia stanovil jej ročný odpočet na 7 000 dolárov, ale v druhej polovici roku 2010 táto spoločnosť skončila svoju činnosť. Musela nájsť iného poskytovateľa a získať nový plán.
Žiadať o pomoc
V júni 2010 Jackie prišla o prácu.
Chýbala mu priveľa práce z dôvodu choroby a lekárskeho stretnutia.
"Zavolali by ma po operácii a povedali:" Hej, kedy sa vrátiš? " A neexistuje spôsob, ako ľuďom skutočne vysvetliť, že nevieš, “povedala.
"Ja som tam nebol dosť." Boli o to milí, ale vyhodili ma, “povedala Healthline.
Jackie dostávala 300 dolárov týždenne na dávky v nezamestnanosti, čo pre ňu bolo príliš veľa peňazí na to, aby sa kvalifikovala na štátnu pomoc - ale nestačila na pokrytie jej životných nákladov a nákladov na lekársku starostlivosť.
"Polovica môjho mesačného príjmu by bola v tom okamihu moja poistná platba," uviedla.
Po štvrtej operácii mala Jackie pravidelné stretnutia na klinike Cleveland, aby sledovala jej zotavenie. Keď sa vyvinul zápal jej J-puzdra, čo bola bežná komplikácia, ktorú mala, musela podniknúť ďalšie výlety do Clevelandu, aby sa mohla podrobiť následnej starostlivosti.
Stres z poistenia
Zdieľať na Pintereste
Chirurgia urobila veľký rozdiel v kvalite života Jackie. Postupom času sa začala cítiť oveľa lepšie a nakoniec sa vrátila do práce.
Na jar 2013 získala prácu u jedného z výrobcov automobilov „Big Three“v Michigane. To jej umožnilo priekopať drahý poistný plán, ktorý si kúpila, a namiesto toho sa prihlásiť do plánu sponzorovaného zamestnávateľom.
„Vlastne som si poistila svoje poistenie zamestnávateľa prvýkrát, pretože som sa cítila, akoby som bola dosť stabilná na to, aby som mohla pracovať, a že som verila, že tam budem na chvíľu,“spomínala si.
Jej šéf pochopil jej zdravotné potreby a vyzval ju, aby si vzala voľno, keď to potrebovala. Zostala v tejto práci asi dva roky.
Keď opustila toto zamestnanie, kúpila si poistenie prostredníctvom štátnej poisťovacej burzy, ktorá bola zriadená podľa zákona o cenovo dostupnej starostlivosti („Obamacare“).
V roku 2015 nastúpila na ďalšie miesto v neziskovej organizácii. Vymenila svoj plán ACA za iný plán sponzorovaný zamestnávateľom. Chvíľu to fungovalo dobre, ale vedela, že to nebolo dlhodobé riešenie.
"Cítila som sa, akoby som zostala v tejto práci dlhšie, ako som chcela pre veci ako poistenie," uviedla.
Začiatkom toho roku mala relaps na ČŠ a potrebovala by poistenie na pokrytie nákladov na správu oboch podmienok.
Ale v súčasnej politickej situácii sa ACA cítila príliš nestabilná na to, aby Jackie kúpila ďalší štátny poistný plán prostredníctvom štátnej výmeny. To ju nechalo závisieť od plánu sponzorovaného zamestnávateľom.
Musela pokračovať v práci, ktorá jej spôsobovala veľa stresu - niečo, čo môže zhoršiť príznaky MS aj UC.
Očakávajúc ďalší relaps
Jackie a jej priateľ sa oženili na jeseň roku 2018. Ako jeho manžel sa Jackie mohol zapísať do svojho zamestnávateľského plánu poistenia.
"Som veľmi šťastná, že som sa mohla poistiť od manžela, že sme sa rozhodli oženiť v pravý čas," uviedla.
Tento plán jej poskytuje krytie, ktoré potrebuje na zvládnutie viacerých chronických zdravotných problémov, keď pracuje ako samostatne zárobkovo činná konzultantka v oblasti digitálneho marketingu, spisovateľka a obhajkyňa pacientov.
Aj keď sú jej príznaky GI v súčasnosti pod kontrolou, vie, že by sa mohla kedykoľvek zmeniť. Ľudia s UC môžu zažiť dlhé obdobia remisie, po ktorých môžu nasledovať „svetlice“symptómov. Jackie sa snaží ušetriť peniaze, ktoré zarobí, v očakávaní možného relapsu.
„Peniaze sú nekonečné a peniaze sa zastavia naozaj rýchlo, keď nemôžete ísť do práce,“dodala, „takže je to naozaj drahé miesto.“
