Žijem s mnohopočetným myelómom od roku 2009. Keď som dostal diagnózu, bol som s touto chorobou oboznámený. Moja prvá žena zomrela na túto chorobu v roku 1997. Aj keď neexistuje žiadny liek na mnohopočetný myelóm, pokrok v liečbe umožnil ľuďom s touto rakovinou žiť dlhšie, zdravší život.
Hovorí sa, že rakovina sa môže cítiť ohromujúca. Nasledujúce tipy mi pomohli zvládnuť môj mnohopočetný myelóm a dúfajme, že aj vaša cesta bude trochu jednoduchšia.
1. Udržujte zmysel pre humor
Keď vám bude povedané, že máte rakovinu, môže byť ťažké nájsť nejaký humor vo veciach. Ale život je plný mnohých ironií a zvláštností. Aj keď je to temný humor, niekedy to pomáha smiať sa. V najťažších časoch nám trocha smiechu môže dať silu, ktorú potrebujeme ísť vpred.
Vlastne som vykonal standup komédiu. Napísal som rutinu o tom, čo niekomu povedať, keď zistíte, že má mnohopočetný myelóm.
2. Neobviňujte sa
Je úplne prirodzené sa čudovať, prečo ja? Ale získanie mnohopočetného myelómu nie je vaša chyba. Pravdepodobne práve teraz cítite veľa emócií, ale vina by nemala byť jednou z nich. Neobviňujte sa za svoj mnohopočetný myelóm.
3. Získajte druhý názor
Mnohopočetný myelóm je závažné ochorenie. Po diagnostikovaní je vašou prioritou zdravie. Aby ste sa uistili, že máte správny liečebný plán, je vo vašom najlepšom záujme získať druhý lekársky názor na svoju diagnózu.
Váš lekár nebude urazený alebo ho zoberte osobne, ak uvidíte o svojich príznakoch iného lekára.
4. Dbajte na to, čo čítate na internete
Aj keď je užitočné urobiť si výskum v súvislosti s mnohopočetným myelómom, aby ste sa mohli vzdelávať, nezabudnite, že nie všetko, čo čítate, nie je lekársky preskúmané. Je v poriadku hľadať rady alebo tipy od blogerov a skupín na internete. Pred vyskúšaním niečoho nového by ste sa však mali vždy poradiť so svojím lekárom.
Nenechajte sa zahaliť štatistikami o svojom stave. Nie si priemerný.
5. Požiadajte o pomoc
V počiatočných fázach si vezmite niekoho so sebou na schôdzku svojho lekára, aby si robil poznámky. Je užitočné mať k dispozícii ďalšiu sadu uší pre prípad, že by vám niečo niečo uniklo. Netlačte na to, aby ste si všetko pamätali sami. Na tanieri máte toľko, že je v poriadku požiadať o pomoc.
6. Vráťte sa späť
Obhajovať viacnásobný myelóm alebo dobrovoľnícku prácu pre neziskovú organizáciu je skvelý spôsob, ako nájsť komunitu a vyhnúť sa izolácii. Rakovina preberie váš život. Môže byť pekné zbaviť sa vašej choroby a spojiť sa s ostatnými.
Veľmi sa angažujem v Leukémii a lymfómovej spoločnosti (LLS). Tiež sa dobrovoľne zúčastňujem na Mayo Clinic, kde som bol liečený na svoju rakovinu. Pre mňa je dôležité zvýšiť informovanosť o mnohopočetnom myelóme a pomôcť ľuďom žijúcim v stave nájsť nádej a silu na pokračovanie v boji.
7. Riadenie komunikácie
Keď žijete s rakovinou, máte veľa na tanieri. Pravdepodobne ste príliš ohromení, aby ste vo svojom živote udržali krok s tým, ako sa vám darí. Ak chcete pomôcť, zvážte stiahnutie aplikácie, napríklad CaringBridge. Aplikácia umožňuje uverejňovať aktualizácie a zdieľať správy na jednom mieste, kde ich môžu vidieť všetci vaši blízki.
8. Buďte aktívny
Zostať aktívny je vždy dôležité pre vaše zdravie a pohodu. Cvičenie mi nesmierne pomohlo. Som veľmi aktívny cyklista a od mojej diagnózy som absolvoval početné 100 míľové jazdy.
Cvičenie mi pomáha lepšie spať a zmierňuje úzkosť. Zapojenie sa do cyklistiky prinieslo do môjho života aj niekoľko skvelých priateľov.
9. Vďačnosť
Keď máte rakovinu, je to pochopiteľné, ak máte depresiu. Možno budete mať ťažko vidieť pozitívny výsledok vo svojom živote. Oslavovanie malých víťazstiev a cvičenie vďačnosti však môžu pomôcť posilniť vašu myseľ a udržať vás na ceste k uzdraveniu.
Zobrať
Diagnóza rakoviny je strašidelná a ohromujúca. Možno neviete, kde začať. Váš lekár je, samozrejme, vždy najlepším zdrojom informácií. Každý s mnohopočetným myelómom je iný a iba lekár bude vedieť, čo je pre vás najlepšie.
Spojenie s ostatnými a získanie tipov od ľudí, ktorí vedia, čo prechádzate, vám tiež môže pomôcť pri vašej ceste. Dúfajme, že vám tieto tipy pomôžu.
Andy Gordon je preživší, právnik a aktívny cyklista, ktorý žije v Arizone. Chce, aby ľudia žijúci s mnohopočetným myelómom vedeli, že existuje skutočne bohatý a plný život mimo diagnózy.
