Ľudia s cystickou fibrózou dnes žijú dlhšie a lepšie vďaka pokrokom v liečbe. Podľa plánu, ktorý vám lekár odporučí, môžete udržiavať svoje príznaky na uzde a zostať aktívnejší.
Keď formulujete svoj liečebný plán a začnete s liečbou, je tu deväť vecí, ktoré by ste mali vedieť.
1. Uvidíte viac ako jedného lekára
Cystická fibróza je komplexné ochorenie, ktoré sa týka viacerých orgánov a telesných systémov. Z tohto dôvodu si vyžaduje tímový prístup k terapii. Na starostlivosti o vás sa okrem vášho lekára môžu podieľať aj respirační, dietetickí, fyzioterapeuti, zdravotné sestry a psychológovia.
2. Nechcete sa pokaziť infekciami
Lepkavý hlien v pľúcach je ideálnym živným prostredím pre baktérie. Pľúcne infekcie môžu zhoršiť vaše existujúce pľúcne problémy a pravdepodobne vás pristáť v nemocnici. Perorálne alebo inhalované antibiotiká budú pravdepodobne súčasťou vášho denného liečebného režimu, aby sa predišlo infekciám.
3. Hlien sa musí dostať von
Je ťažké dýchať toľkými lepkavými hlienmi, ktoré sa pripájajú k pľúcam. Lieky ako hypertonický soľný roztok a dornáza alfa (Pulmozyme) sú riedidlá hlienu. Ako už názov napovedá, spôsobuje, že váš hlien je tenší a lepkavejší, takže ho ľahšie vykašliate.
Váš lekár môže tiež odporučiť vykonanie liečby klírensu dýchacích ciest (ACT) na odstránenie pľúc hlienu. Môžete to urobiť niekoľkými spôsobmi:
- huffing - vdýchnutie, zadržanie dychu a vypustenie - a potom kašeľ
- tlieskanie na hrudi alebo bicie
- na sebe bundu VEST, aby sa pretrepal hlien
- pomocou flutterového zariadenia, aby hlien vibroval vo vašich pľúcach
4. Je dobré poznať svoju génovú mutáciu
Ľudia s cystickou fibrózou majú mutácie génu transmembránového regulátora vodivosti (CFTR) cystickej fibrózy.
Tento gén poskytuje pokyny pre bielkoviny, aby vytvorili zdravý tenký hlien, ktorý ľahko prúdi cez dýchacie cesty. Mutácie v géne CFTR vedú k produkcii defektného proteínu, čo vedie k abnormálne lepkavému hlienu.
Nová skupina liekov nazývaná modulátory CFTR fixuje proteín vytvorený niektorými - ale nie všetkými - génovými mutáciami CFTR. Medzi tieto lieky patria:
- ivacaftor (Kalydeco)
- lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
- tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)
Génový test môže určiť, ktorú mutáciu máte a či ste dobrým kandidátom na jeden z týchto liekov. Užívanie jedného z týchto liekov vám môže pomôcť udržať alebo dokonca zlepšiť funkciu pľúc.
5. Nejedzte bez enzýmov
Pankreas normálne uvoľňuje enzýmy potrebné na trávenie potravy a absorpciu živín z nej. U ľudí s cystickou fibrózou zabraňuje hustý hlien pankreasu uvoľňovanie týchto enzýmov. Väčšina ľudí s touto chorobou musí užívať enzýmy tesne pred jedlom, aby pomohla telu absorbovať živiny.
6. Nebulizéry môžu byť nepríjemné
Nebulizátor budete používať na dýchanie liekov, ktoré pomáhajú udržiavať vaše dýchacie cesty otvorené. Ak toto zariadenie nečistíte správne, môžu sa v ňom hromadiť baktérie. Ak sa tieto baktérie dostanú do pľúc, môžete dostať infekciu.
Vždy, keď používate rozprašovač, vyčistite ho a dezinfikujte.
Môžeš:
- var to
- vložte ju do mikrovlnnej rúry alebo umývačky riadu
- namočte ho do 70% izopropylalkoholu alebo 3% peroxidu vodíka
Váš lekár vám môže dať konkrétne pokyny, ako ho vyčistiť.
7. Musíte ísť ťažké kalórie
Ak máte cystickú fibrózu, určite nechcete znižovať kalórie. V skutočnosti budete potrebovať každý deň ďalšie kalórie, aby ste si udržali svoju váhu. Pretože vám chýbajú enzýmy pankreasu, vaše telo nemôže získať všetku potrebnú energiu z potravín, ktoré jete.
Vaše telo navyše spaľuje ďalšie kalórie z neustáleho kašľa a odrádzania od infekcií. V dôsledku toho ženy potrebujú 2 500 až 3 000 kalórií denne, zatiaľ čo muži potrebujú 3 000 až 3 700 kalórií.
Získajte viac kalórií z vysokoenergetických potravín bohatých na živiny, ako je arašidové maslo, vajcia a výživné kokteily. Doplňte svoje tri hlavné jedlá rôznymi občerstveniami po celý deň.
8. Uvidíte veľa svojho lekára
Zvládanie choroby, ako je cystická fibróza, si vyžaduje veľa následnej starostlivosti. Očakávajte návštevu lekára každých pár týždňov ihneď po diagnostikovaní. Ako sa váš stav postupne stáva zvládnuteľným, môžete byť schopní natiahnuť svoje návštevy raz za tri mesiace a prípadne raz za rok.
Počas týchto návštev očakávajte od svojho lekára, že:
- vykonať fyzickú skúšku
- preskúmajte svoje lieky
- zmerajte svoju výšku a hmotnosť
- radiť vám v oblasti výživy, cvičenia a kontroly infekcií
- spýtajte sa na svoju emočnú pohodu a porozprávajte sa o tom, či budete potrebovať poradenstvo
9. Cystická fibróza nie je liečiteľná
Napriek veľkému pokroku v lekárskom výskume, vedci stále nenašli liek na cystickú fibrózu. Nové liečby však môžu:
- spomaliť svoju chorobu
- pomôžeme sa cítiť lepšie
- Chráňte svoje pľúca
Dodržiavanie liečebných postupov, ktoré vám predpíše lekár, vám poskytne najlepšie dostupné lekárske výhody, ktoré vám pomôžu užívať si dlhší a zdravší život.
Zobrať
Začatie liečby akejkoľvek choroby môže byť trochu ohromujúce. Časom sa dostanete do rutiny užívania liekov a vykonávania techník na vyčistenie hlienu z pľúc.
Ako zdroje použite lekára a ostatných členov vášho liečebného tímu. Vždy, keď máte nejaké otázky alebo si myslíte, že budete musieť zmeniť niektorú zo svojich procedúr, porozprávajte sa s nimi. Nikdy nevykonávajte zmeny režimu bez vášho lekára.
