Moja diagnóza je komplikovaná. Od prvého dňa mi lekári hovoria, že som nezvyčajný prípad. Mám ťažkú reumatoidnú artritídu a doteraz som nemal významnú reakciu na žiadne lieky, ktoré som vyskúšal, s výnimkou prednizónu. Mám iba jeden liek, ktorý by som mal vyskúšať, a potom som mimo možností liečby.
Ochorenie postihuje takmer každý kĺb v mojom tele a tiež napadlo moje orgány. Aspoň niektoré z mojich kĺbov sa odlesňujú každý deň. Vždy existuje bolesť každý deň.
Môže to znieť depresívne a niekedy to tak je. Ale v mojom živote je stále veľa dobrých vecí a môžem urobiť veľa, aby som čo najlepšie využil život, ktorý mi bol daný. Žiť dobre, napriek výzvam, ktoré prináša RA.
Mysli pozitívne
Znie to trošku. A zatiaľ čo pozitívny prístup nič nevylieči, pomôže vám to zvládnuť oveľa lepšie to, čo na vás vrhá život. Tvrdo pracujem na nájdení pozitív v každej situácii a postupom času sa to stáva zvykom.
Prispôsobte sa, neprestávajte robiť veci, ktoré máte radi
Predtým, ako som ochorel, bol som telocvičňou feťák a fitness matica. Bežať 5 kilometrov každý deň a robiť skupinové cvičenia typu back-to-back v telocvični bola moja predstava zábavy. RA to všetko vzal, takže som musel nájsť náhradníkov. Už nemôžem bežať, takže teraz robím 30-minútovú odstreďovaciu hodinu za dobrých dní a jogy naťahovacie kurzy. Namiesto toho, aby som chodil každý deň do telocvične, snažím sa tam dostať trikrát týždenne. Je to menej, ale stále robím veci, ktoré milujem. Musel som sa ich naučiť robiť inak.
Zostaňte nažive
Keď RA prvýkrát zasiahla, zasiahla tvrdo. Bol som v agónii a sotva som plazil z postele. Spočiatku bolo mojím impulzom ľahnúť si a počkať, kým bolesti nezmiznú. A potom som si uvedomil, že NIKDY neodíde. Takže ak by som mal mať vôbec nejaký život, musel som sa nejako zmieriť s bolesťou. Akceptovať to. Ži s tým.
Takže som prestal bojovať s bolesťou a začal som s tým pracovať. Prestal som sa vyhýbať aktivitám a odmietal som pozvania, pretože by mi mohli zajtra viac ublížiť. Uvedomil som si, že napriek tomu ublížim, takže sa tiež môžem pokúsiť dostať von a urobiť niečo, čo ma baví.
Majte realistické očakávania a buďte na seba hrdí
Býval som ženatý, mal som dve batoľatá a pracoval som v profesionálnej a stresujúcej práci. Miloval som svoj život a prospieval som, keď som každý deň dostal 25 hodín. Môj život je teraz veľmi odlišný. Manžel je spolu s kariérou už dávno preč a tí batoľatá sú tínedžeri. Najväčší rozdiel je však v tom, že si stanovím realistické ciele. Nesnažím sa byť človekom, ktorého som bol kedysi, a nebijem sa o tom, že už nebudem môcť robiť veci, ktoré som kedysi mohol.
Chronická choroba môže narušiť vašu sebaúctu a zasiahnuť vás v samom jadre vašej identity. Bol som veľmi úspešný a nechcel som sa zmeniť. Najprv som sa snažil udržať všetko v pohybe, robiť všetko, čo som robil. Nakoniec to viedlo k tomu, že som bol oveľa chorejší a mal som úplné zhrnutie.
Zabralo to čas, ale teraz uznávam, že už nikdy nebudem na tejto úrovni fungovať. Staré pravidlá už neplatia a stanovil som si realistickejšie ciele. Jeden, ktorý je dosiahnuteľný, aj keď sa zdá, že pre vonkajší svet veľa nerobím. Na tom, čo si ostatní ľudia myslia, nezáleží. Som o svojich schopnostiach realistický a som hrdý na svoje úspechy. Málokto pochopí, aké je pre mňa ťažké dostať sa z domu na nákup mlieka. Nečakám, až mi niekto iný povie, aké úžasné som … hovorím si. Viem, že robím tvrdé veci každý deň a dávam si kredit.
Nenechajte sa poraziť a nechajte sa odpočívať, keď to potrebujete
Samozrejme, existujú dni, keď nie je možné nič iné ako odpočinok. Niekedy je bolesť príliš veľká alebo únava je ohromujúca alebo depresia má príliš pevnú priľnavosť. Keď naozaj všetko, čo dokážem, je ťahať sa z postele na gauč a dostať sa do kúpeľne je úspech.
V tých dňoch si dávam prestávku. Už sa nebijem. To nie je moja chyba. To som nespôsobil, ani som o to žiadal, a neobviňujem sa. Niekedy sa veci len dejú a nie je dôvod. Rozhnevanie alebo prehĺbenie to spôsobí iba viac stresu a pravdepodobne zosilní svetlice. Takže dýcham a hovorím si, že to prejde, a ak to potrebujem, dovolím si plakať a byť smutný. A odpočinok.
Zostaňte zapojení
Je ťažké udržiavať vzťahy, keď ste chronicky chorí. Strávil som veľa času sám a väčšina mojich starých priateľov sa ušla.
Ale keď máte chronické ochorenie, počíta sa to kvalita, nie kvantita. Mám niekoľko veľmi dôležitých priateľov a usilovne pracujem na tom, aby som s nimi bol v kontakte. Chápu, že budú musieť do môjho domu chodiť oveľa častejšie, ako sa dostanem do ich domu, alebo budeme musieť hovoriť cez Skype alebo Facebook častejšie ako tvárou v tvár a milujem ich za to.
Ďalšou výhodou ísť do telocvične je udržiavanie kontaktu so skutočným svetom. Vidieť ľudí, rozprávať sa pár minút, vedie dlhá cesta, aby mi pomohla čeliť izolácii, ktorú prináša choroba. Sociálny prvok telocvične je rovnako dôležitý ako fyzické cvičenie. Je dôležité zostať v kontakte so zdravými ľuďmi, aj keď niekedy mám pocit, že žijem na úplne inej planéte ako od nich. Trávenie času rozprávaním o normálnych veciach - deťoch, škole, práci - namiesto MRI, liekov a laboratórnej práce, vedie dlhú cestu k tomu, aby sa život cítil trochu normálnejší a po celý čas sa nezameral na choroby.
Žite v súčasnosti
Tvrdo pracujem, aby som sa nebál vecí, ktoré nedokážem ovládať, a žijem pevne v súčasnosti. Nepáči sa mi príliš veľa o minulosti. Je zrejmé, že život bol lepší, keď som nebol chorý. Prešiel som od všetkého k tomu, aby som to všetko stratil v priebehu niekoľkých mesiacov. Ale nemôžem sa tým venovať. To je minulosť a nemôžem to zmeniť. Podobne sa príliš nepozerám do budúcnosti. Moja prognóza v tomto bode je z kopca. To nie je negativita, to je len pravda. Nesnažím sa to poprieť, ale tiež sa nevenujem všetkému svojmu zameraniu.
Samozrejme si zachovávam nádej, ale zmiernená silnou dávkou realizmu. A nakoniec, všetci teraz máme všetci. Zajtra sa nikomu nesľubuje. Takže som stále prítomný a žijem v súčasnosti veľmi pevne. Nedovolím, aby moja dnešná existencia pokazila jednu možnú budúcnosť stále sa zvyšujúceho zdravotného postihnutia.
Nájdite ľudí, ktorí rozumejú
Veľa dní fyzicky nemôžem opustiť dom. Mám príliš veľa bolesti a s tým nemôžem nič robiť. Som súčasťou niekoľkých podporných skupín na Facebooku a môžu byť darom z nebies, pokiaľ ide o hľadanie ľudí, ktorí chápu, čím prechádzate. Nájdenie skupiny, ktorá sa vám dobre hodí, môže nejaký čas trvať, ale mať veľký zdroj podpory môže mať ľudí, ktorí vám rozumejú as ktorými sa môžete smiať a plakať, aj keď ste ich nikdy nestretli tvárou v tvár.
Jedzte zdravo a postupujte podľa plánu liečby
Jem zdravú stravu. Snažím sa udržať svoju váhu v ríšach normálu, rovnako ako sa zdá, že sa niektoré z liekov sprisahajú, aby mi priberali na váhe! Som v súlade s pokynmi môjho lekára a beriem lieky podľa predpisu vrátane liekov na opioidnú bolesť. Na zvládnutie bolesti používam teplo a ľad a cvičenie a strečing a meditačné a vedomé techniky.
Spodný riadok
Zostávam vďačný za všetko dobré, čo mám vo svojom živote. A je toho veľa dobrých! Snažím sa dať viac energie do dobrých vecí. Najdôležitejšie je, že ma RA naučil nepotiť malé veci a vážiť si veci, na ktorých skutočne záleží. A pre mňa je to čas strávený s ľuďmi, ktorých milujem.
To všetko mi trvalo dlho prísť na to. Na začiatku som nič z toho nechcel prijať. Ale časom som si uvedomil, že hoci RA je diagnóza meniaca sa na život, nemusí to byť život ničiaca.
Neen Monty - aka Arthritic Chick - bojuje s RA už 10 rokov. Prostredníctvom svojho blogu sa dokáže spojiť s inými diagnostikovanými pacientmi, keď píše o svojom živote, bolesti a krásnych ľuďoch, s ktorými sa na svojej ceste stretla.
