Mám 35 rokov a mám reumatoidnú artritídu.
Boli to dva dni pred mojimi 30. narodeninami a ja som išiel do Chicaga na oslavu s niektorými priateľmi. Keď som sedel v premávke, zazvonil môj telefón. Bol to môj zdravotný sestra.
Pred niekoľkými dňami absolvovala ďalšiu sériu testov v nádeji, že zistí, prečo som tak chorá. Viac ako rok som schudla (tú časť mi chýba), horúčkovitá, stekala, málo dýchala a neustále spala. Moja jediná spoločná sťažnosť bola občas, že som nemohol pohnúť rukou za deň. Všetky moje príznaky boli nejasné.
Zdvihol som telefón. "Carrie, mám vaše výsledky testov." Máte reumatoidnú artritídu. “Môj zdravotný sestra sa potuloval o tom, ako som mal ten týždeň získať röntgenové lúče a čo najskôr navštíviť špecialistov, ale v tom okamihu to bolo rozostrenie. Moja hlava sa točila. Ako som sa dostal k chorobe starej osoby? Ešte mi nebolo ani 30! Ruky ma niekedy boleli, a cítil som, akoby som vždy mal chrípku. Myslel som, že môj sestra sa musí mýliť.
Po tomto telefonáte by som niekoľko nasledujúcich týždňov strávil ľutovaním alebo odmietnutím. Obrázky, ktoré som videl vo farmaceutických reklamách starých žien s deformovanými rukami, sa pravidelne objavovali v mojej hlave. Keď som začal hľadať na internete nejaký záblesk nádeje, bol to väčšinou zánik a mrzutosť. Príbehy zdeformovaných kĺbov, nehybnosti a straty dennej funkcie boli všade. To nebolo to, kým som.
Bol som chorý, áno. Ale bola som zábava! Barmal som v pivovare, robil som vlasy pre miestne divadelné predstavenia a práve som začal školu ošetrovateľstva. Povedal som si: „Nie je šanca, že sa vzdám chutných IPA a koníčkov. Nie som starý, som mladý a plný života. Nedovolím, aby moja choroba prevzala kontrolu. Ja som vo vedení! Toto odhodlanie žiť normálnym životom mi dalo energiu, ktorú som tak zúfalo potreboval, aby som mohol napredovať.
Hryzenie guľky
Po stretnutí s mojím reumatológom a po získaní stabilnej dávky steroidov a metotrexátu vo mne som sa rozhodol skúsiť byť hlasom pre mladé ženy, ako som ja. Chcel som, aby ženy vedeli, že všetko bude v poriadku: Každý sen alebo nádej, ktorú máte, je dosiahnuteľný - možno budete musieť upraviť niekoľko vecí. Môj život sa úplne zmenil, ale nejako zostal rovnaký.
Stále som chodil na nápoje a večeru so svojimi priateľmi. Ale namiesto toho, aby som si zlial celú fľašu vína, obmedzil som svoje pitie na pohár alebo dva, pretože som vedel, že keby som to neurobil, zaplatil by som za to neskôr. Keď sme robili také činnosti, ako je jazda na kajaku, vedel som, že moje zápästia sa rýchlejšie vyčerpajú. Takže by som našiel rieky, ktoré mali zvládnuteľné prúdy alebo obalili moje zápästia. Pri turistike som mal v batohu všetky náležitosti: kapsaicínový krém, ibuprofén, vodu, obaly esa a ďalšie topánky. Naučíte sa rýchlo sa prispôsobovať, aby ste robili veci, ktoré máte radi - inak sa depresia môže prejaviť.
Dozviete sa, že môžete sedieť v miestnosti plnej ľudí s bolestivou bolesťou kĺbov a nikto by to nevedel. Neustále udržiavame svoju bolesť, pretože to pochopia iba tí, ktorí trpia touto chorobou. Keď niekto povie: „Nevyzeráš zle,“naučil som sa usmievať a byť vďačný, pretože to je kompliment. Je vyčerpávajúce snažiť sa vysvetliť bolesť niekoľko dní a dostať sa uraziť, že komentár nemá zmysel.
Splnenie podmienok
Počas mojich piatich rokov s RA som mal veľa zmien. Moja strava prešla od jedenia všetkého, čo chcem mať na vegánsky. Mimochodom, pri jedle vegánu sa cítim najlepšie! Cvičenie môže byť neznesiteľné, ale je to dôležité fyzicky a emocionálne. Išiel som od niekoho, kto občas chodil, aby robil kickbox, spinning a jogu! Dozviete sa, keď príde chladné počasie, najlepšie sa pripravte. Chladné a mokré zimy stredozápadu sú na starých kĺboch brutálne. Našiel som v neďalekej telocvični s infračervenou saunou pre tie drsné chladné dni.
Od mojej diagnostiky pred piatimi rokmi som absolvoval školu ošetrovateľstva, vyliezol som na hory, zasnúbil sa, vycestoval do zahraničia, naučil sa variť kombuchu, začal variť zdravšie, vzal som jogu, lemoval zips a ďalšie.
Budú dobré a zlé dni. Niektoré dni sa môžete prebudiť v bolesti bez varovania. Môže to byť v ten istý deň, keď budete mať prezentáciu v práci, vaše deti sú choré alebo máte povinnosti, ktoré nemôžete odsunúť stranou. Toto sú dni, v ktorých nemôžeme prežiť nič iné, len prežiť, ale niekedy sú to všetko dôležité, takže buďte k sebe milí. Keď sa bolesť plazí a únava vás spotrebováva, vedzte, že čakajú lepšie dni a budete žiť život, aký ste vždy chceli!
Carrie Grundhoefer je RN-BSN v Mercy Hospital v Dubuque, Iowa. Žije v Galene v štáte Illinois so svojím snúbencom. V súčasnosti navštevuje Allen College v rámci magisterského štúdia v odbore psychiatrická sestra. Je členom predstavenstva v ženskom prístrešku Otvorenie dverí a je nadšená z hľadiska posilnenia postavenia žien. Počas svojho voľného času spravuje web TheRAgirl.com v nádeji, že mladým ženám s RA umožní zmocniť sa ich plného života.
