Ak žijete s idiopatickou pľúcnou fibrózou (IPF), viete, aké nepredvídateľné môže byť ochorenie. Vaše príznaky sa môžu dramaticky meniť z mesiaca na mesiac - alebo dokonca zo dňa na deň. Na začiatku svojej choroby sa môžete cítiť dosť dobre na prácu, cvičenie a ísť von s priateľmi. Ale keď sa choroba rozšíri, váš kašeľ a dýchavičnosť môžu byť také závažné, že by ste mohli mať problémy s odchodom z domu.
Neurčitá povaha symptómov IPF sťažuje plánovanie. Trocha plánovania však v skutočnosti môže uľahčiť zvládanie vašej choroby. Začnite si udržiavať denný, týždenný alebo mesačný kalendár a naplňte ho týmito úlohami a pripomienkami.
Návštevy lekára
IPF je chronické a progresívne ochorenie. Vaše príznaky sa môžu časom meniť a liečby, ktoré kedysi pomohli zvládnuť dýchavičnosť a kašeľ, môžu nakoniec prestať byť účinné. Ak chcete zvládnuť svoje príznaky a predchádzať komplikáciám, musíte si u svojho poskytovateľa zdravotnej starostlivosti naplánovať plán návštev.
Plánujte návštevu svojho lekára asi trikrát až štyrikrát do roka. Zaznamenajte si tieto návštevy do svojho kalendára, aby ste na ne nezabudli. Tiež sledujte prípadné ďalšie stretnutia s inými špecialistami na testy a ošetrenia.
Pripravte sa na každú návštevu vopred tak, že napíšete zoznam otázok a problémov svojho lekára.
Lieky
Zostať verní svojmu liečebnému režimu pomôže kontrolovať vaše príznaky a riadiť postup choroby. Na liečbu IPF je schválených niekoľko liekov, vrátane cyklofosfamidu (Cytoxan), N-acetylcysteínu (Acetadote), nintedanibu (Ofev) a pirfenidónu (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Liek budete užívať jeden až trikrát denne. Použite svoj kalendár ako pripomenutie, aby ste nezabudli na dávku.
cvičenie
Aj keď sa na cvičenie môžete cítiť príliš dychovo a unavene, zostávanie aktívnych môže tieto príznaky zlepšiť. Posilnenie srdca a ďalších svalov vám tiež pomôže ľahšie plniť svoje každodenné úlohy. Ak chcete vidieť výsledky, nemusíte robiť celé hodinové cvičenie. Je prospešné chodiť aj pár minút denne.
Ak máte problémy s cvičením, opýtajte sa svojho lekára na registráciu do pľúcneho rehabilitačného programu. V tomto programe budete pracovať s cvičebným špecialistom, aby ste sa naučili, ako sa bezpečne zmestiť a na úrovni svojich schopností.
spánok
Osem hodín spánku každú noc je nevyhnutné, aby ste sa cítili čo najlepšie. Ak je váš spánok nevyspytateľný, napíšte do svojho kalendára nastavený čas na spanie. Pokúste sa dostať do rutiny tým, že idete spať a zobúdzať sa každý deň v rovnakom čase - dokonca aj cez víkendy.
Aby ste vám pomohli zaspať v stanovenú hodinu, urobte niečo relaxačné, ako je čítanie knihy, horúci kúpeľ, cvičenie s hlbokým dýchaním alebo meditácia.
počasie
IPF vás môže menej tolerovať teplotným extrémom. Počas letných mesiacov naplánujte svoje aktivity na skoré ráno, keď slnko a teplo nie sú také intenzívne. Plánovať popoludňajšie prestávky doma v klimatizácii.
Jedlá
Ak máte IPF, veľké jedlá sa neodporúčajú. Príliš plný pocit môže sťažiť dýchanie. Namiesto toho si naplánujte niekoľko malých jedál a občerstvenia po celý deň.
pomoc
Každodenné úlohy, ako je upratovanie a varenie domu, môžu byť pri ťažkostiach s dýchaním čoraz ťažšie. Keď priatelia a členovia rodiny ponúkajú pomoc, nehovorte iba áno. Naplánujte ich do svojho kalendára. Nastavte polhodinové alebo hodinové časové úseky, v ktorých si ľudia môžu variť jedlo, nakupovať potraviny alebo vás priviesť k návšteve lekára.
Spoločenský čas
Aj keď sa cítite pod vplyvom počasia, je dôležité zostať v spoločenskom kontakte, aby ste neboli izolovaní a osamelí. Ak sa nemôžete dostať z domu, pripravte si telefonické hovory alebo hovory prostredníctvom Skype s priateľmi alebo príbuznými alebo sa spojte pomocou sociálnych médií.
Dátum prestania fajčiť
Ak stále fajčíte, je čas prestať. Dýchanie cigaretového dymu môže zhoršiť vaše príznaky IPF. Nastavte si v kalendári dátum, aby ste prestali fajčiť, a držte sa ho.
Pred dátumom ukončenia vyhoďte každú cigaretu a popolník vo vašej domácnosti. Zoznámte sa so svojím lekárom a požiadajte ho o radu, ako prestať fajčiť. Môžete vyskúšať lieky, ktoré vám pomôžu znížiť nutkanie fajčiť, alebo môžete použiť nikotínové náhradné výrobky, ako sú náplasti, ďasná alebo nosový sprej.
Podporné stretnutia skupín
Spojenie s inými ľuďmi, ktorí majú IPF, vám môže pomôcť cítiť sa viac pripojení. Môžete sa učiť od ostatných členov skupiny a oprieť sa o ne. Pokúste sa pravidelne navštevovať stretnutia. Ak sa ešte nezúčastňujete podpornej skupiny, nájdete ju prostredníctvom Nadácie pľúcnej fibrózy.
