Vážený nedávno diagnostikovaný bojovník s roztrúsenou sklerózou,
Je mi ľúto, že ste počuli o vašej nedávnej diagnóze roztrúsenej sklerózy (MS). Tento život by som nikomu neprial, ale musím vás uistiť, že nie ste sami. A tak jednoduché, ako to znie, bude všetko v poriadku.
Pred siedmimi rokmi mi diagnostikovali SM. Jedného dňa som sa zobudil a necítil som nohy ani chodiť. Šiel som na pohotovosť a presvedčil som sa, že to bola infekcia a niektoré antibiotiká by to opravili. Za pár dní by som sa vrátil k „mne“.
MRI od toho dňa vykazovalo viacnásobné lézie na mozgu, krku a chrbtici. V tú noc ma diagnostikovali SM.
Päť dní mi boli podané vysoké dávky steroidov a potom som bol prepustený s rozkazom vrátiť sa so svojimi rodičmi na uzdravenie. Zabalil som si batožinu a odišiel z DC do Pittsburghu na pár týždňov. Povedal som svojmu šéfovi, že sa vrátim, a nechal si zoznam spolupracovníkov so zoznamom návodov.
Nikdy som sa nevrátil. Znie to dramaticky, ale je to pravda.
Niekoľko týždňov po návrate k rodičom som mal ďalší relaps, ktorý ma v lete pristál v nemocnici. Nemohol som hovoriť kvôli dysartrii, nemohol som chodiť a mal som vážne problémy s obratnosťou. Moje telo nereagovalo na steroidy ani na môj liek na zvládanie chorôb. Dokonca sme vyskúšali plazmaferézu, postup, ktorý odfiltruje škodlivé protilátky z krvi.
Strávil som osem týždňov v lôžkovej rehabilitácii, kde som sa naučil jesť s váženým riadom, naučil som sa nový spôsob rozprávania, ktorý neznel ako ja, a naučil som sa, ako chodiť s barlami.
Bola to najstrašnejšia skúsenosť môjho života. Ale pri spätnom pohľade to nie je všetko, čo si pamätám.
Tiež si pamätám svoju rodinu, ktorá sa objavuje každý deň. Pamätám si, ako moji priatelia navštevovali sladkosti a lásku. Spomínam si na terapeutické psy, sestry pomenované moju izbu „princeznú sadu“a môjho fyzioterapeuta, ktorý ma tlačil, pretože vedel, že to môžem vziať. Pamätám si, že som sa stal bojovníkom.
MS sa mení. Ak vám diagnostikovala SM, máte dve možnosti: Môžete sa stať obeťou alebo sa ňou stať bojovníkom.
Bojovník je statočný bojovník. Žiť prispôsobený život vo svete, ktorý nie je taký prispôsobivý, je odvážny. Je odvážne vstávať každý deň a bojovať proti svojmu vlastnému telu so stavom, ktorý nemá žiadny liek. Možno to teraz necítite, ale ste bojovník.
Od prvého leta som zažil cestu vzostupov a pádov. Prešiel by som mnohými ďalšími príznakmi, ktoré menia život. Celý rok som strávil na invalidnom vozíku a potom som sa znova naučil chodiť s barlami. Súťažil by som v maratóne v ležiacej trojkolke.
Ja by som pokračoval v boji. Stále by som sa prispôsoboval. A ja by som naďalej žil neobmedzene, aj keď bol obmedzený.
Niekedy sa mi nepáči zdieľať svoju cestu k novo diagnostikovaným, pretože nechcem, aby vás zastrašovalo. Nechcem, aby ste sa báli možností, čo - či a frustrácií.
Dúfam, že namiesto toho dôjde k téme, čo sa stane, bude to v poriadku. Môžete dočasne stratiť schopnosť vidieť, ale vaše ďalšie zmysly porastú. Môžu sa vyskytnúť problémy s mobilitou, ale budete pracovať s fyzioterapeutom, ktorý vám pomôže určiť, či potrebujete pomoc a znova sa budete pohybovať. Možno máte dokonca problémy s močovým mechúrom, ale po tom, čo to robí, je to pre niektoré vtipné príbehy.
Nie si sám. Existuje veľká komunita ďalších ľudí s SM rovnako ako vy. Aj keď je každý prípad SM iný, dostaneme ho aj preto, že ho máme. V tom je veľa pohodlia.
K dispozícii je tiež veľká nádej v terapiách liečby chorôb. Aj keď MS nemá žiadny liek, existujú lieky, ktoré pomôžu spomaliť progresiu. Možno ste už jedného začali, alebo sa môžete zhovárať s neurológom o tom, ktorý z nich je najlepší. Dúfajme, že dokážete nájsť tú, ktorá vám pomôže.
Čokoľvek sa práve teraz cítite, cítte to. Urobte si čas na prispôsobenie. Neexistuje správny spôsob, ako sa vysporiadať s touto chorobou. Musíte len nájsť, čo funguje pre vás a vašu cestu.
Budeš v poriadku.
Si bojovník, pamätáš?
láska, Eliz
Eliz Martin je obhajca chronických chorôb a postihnutí, ktorý zdieľa svoj život pozitívnym životom s roztrúsenou sklerózou. Jej najobľúbenejší spôsob obhajoby je zdieľanie toho, ako žiť neobmedzene a zároveň obmedzene, často prostredníctvom využívania mobility a prispôsobivých pomôcok. Nájdete ju na Instagram @thesparkledlife, s obsahom, ktorý je kombináciou švov, iskier a vedľajších tém, ktoré idú nad rámec príležitostných.
