"Kto takto žije?" môj vtedy sedemročný syn kričal, keď jeho sestra, vtedy trinásťročná, urobila do svojej jedálenskej dosky tvárovú rastlinu. Odstrčil som stoličku, postavil sa a chytil ju, keď sa chytila, obratne uvoľnila popruh, ktorý ju držal v bezpečí v jej vlastnej stolici, a uvoľnila jej trhavé telo k podlahe.
Jej ďalší brat, deväť rokov, už bežal do obývacej izby, aby chytil vankúš, ktorý si dal pod hlavu, keď som držal jej stuhnuté a trhavé ruky a nohy, aby nenarazili na stolové nohy a kachle. Maličkou rukou si vlasy stiahol z tváre.
"Je to v poriadku, je to v poriadku, je to v poriadku," zamrmlal som, kým sa nezastavil a ona ešte nebola. Krčil som sa vedľa nej, položil som jej ruky pod nohy a zdvihol jej ochabnuté telo, čím som prešiel dolu chodbou a do jej izby.
Zdieľať na Pintereste
Chlapci vyliezli späť na stoličku a dokončili večere, keď som sedel so Sophiou a sledoval, ako padala do hlbokého spánku, ktorý zvyčajne nasledoval tieto záchvaty, ktoré mala takmer každú noc pri jedálenskom stole.
Žijeme takto
Sophie bola diagnostikovaná detskými kŕčmi v roku 1995. Je to zriedkavý a závažný typ epilepsie. Mala 3 mesiace.
Výhľad pre ľudí s touto hroznou poruchou je jedným z najchmurnejších epilepsiových syndrómov. Výskum naznačuje, že väčšina ľudí, ktorí žijú s detskými kŕčmi, bude mať určitú formu kognitívneho postihnutia. Mnoho z nich sa neskôr vyvinie aj na iné druhy epilepsie. Iba niektorí budú žiť normálny život.
Takmer ďalšie dve desaťročia by moja dcéra mala naďalej záchvaty - niekedy stovky denne - napriek vyskúšaniu 22 antiepileptických liekov, zapísaniu do dvoch pokusov o ketogénnu stravu a nespočetným alternatívnym terapiám. Dnes, keď má 22 rokov, je vážne postihnutá, neverbálna a vyžaduje si plnú pomoc so všetkými životnými činnosťami.
Jej dvaja mladší bratia vyrástli a vedeli presne, čo majú robiť, keď sa chopia a sú vynikajúco citliví a tolerantní k jej rozdielom. Vždy som si však uvedomoval osobitné problémy, ktorým čelia ako súrodenci osoby so zdravotným postihnutím. Porovnávam sa s chodcom na lane, ktorý starostlivo vyvažuje potreby každého dieťaťa, pričom viem, že jedno z týchto detí bude vyžadovať viac času, viac peňazí a viac pozornosti ako ostatné dve dohromady.
Odpoveď na otázku môjho syna v tú noc bola, samozrejme, hlbšie odtieňovaná. Pravdepodobne som však povedal: „Robíme, a takto žijú aj desiatky tisíc ďalších rodín.“
„Extrémna“rodičovská a revolučná zdravotná starostlivosť
„Takto sme žili“viac ako 19 rokov do decembra 2013, keď prišlo naše miesto na čakacej listine na vyskúšanie liekov proti kanabisu a dostali sme fľašu oleja Charlotte's Web CBD. Pred mnohými rokmi som začal počúvať o pozitívnych účinkoch marihuany na záchvaty, dokonca som zašiel až tak ďaleko, že by som mohol chodiť do a von z mnohých dispenzátorov marihuany, ktoré sa v tom čase objavovali v Los Angeles. Ale až keď som sledoval špeciálnu novinku „Weed“CNN, začal som dúfať, že pre Sophie môžeme skutočne vidieť nejakú úľavu od záchvatov.
Zdieľať na Pintereste
Špeciál vyzdvihol veľmi mladé dievča so záchvatovým syndrómom zvaným Dravet. Ťažké a neúprosné záchvaty sa nakoniec zastavili, keď jej zúfalá matka jej dala olej vyrobený z rastliny marihuany, ktorú skupina pestovateľov marihuany v Colorade nazýva „sklamanie hippie“- môžete ju fajčiť celý deň a vyhnúť sa zvýšeniu.
V súčasnosti známe ako rovnomenný web Charlotte, liek proti kanabisu Paige Figi, ktorý dal svojej dcére Charlotte, má vysoké množstvo kanabidiolu alebo CBD a nízke množstvo THC, čo je časť rastliny, ktorá má psychoaktívne účinky. Podľa Dr. Bonni Goldsteinovej v knihe „Konope odhalené“je rastlina kanabisu „vyrobená z viac ako 400 chemických zlúčenín a keď použijete kanabis, beriete zmes prírodných látok, ktoré navzájom spolupracujú, aby sa navzájom vyvážili.“
Je samozrejmé, že veda o kanabisovej medicíne je nesmierne zložitá a pomerne nová napriek tomu, že rastlina marihuany je jednou z najstarších známych pestovaných rastlín. Pretože marihuana je v Spojených štátoch amerických federálne klasifikovaná ako látka Schedule I - čo znamená, že bola stanovená ako „žiadna liečivá hodnota“- v tejto krajine sa donedávna skúmal len malý až žiadny výskum týkajúci sa jej účinkov na záchvaty.
Možno je pre väčšinu ťažké pochopiť, čo by motivovalo tých z nás, ktorí majú deti so žiaruvzdornou epilepsiou, aby im dali liek, ktorý neodporúčajú tradiční lekári, ktorí ich liečia.
Volám taký druh starostlivosti, ktorý robíme, „extrémne rodičovstvo“. A v prípade lekárskeho kanabisu by som sa odvážil povedať, že sme revolucionári.
Nový spôsob života
Do jedného týždňa po podaní prvej dávky oleja CBD Sophie mala prvý deň svojho života bez záchvatov. Do konca mesiaca mala obdobia až dva týždne bez záchvatov. Počas nasledujúcich troch rokov sa mi podarilo odstrániť jedno z dvoch antiepileptík, ktoré užívala viac ako sedem rokov.
Pomaly sme ju odstavili od druhého, vysoko návykového benzodiazepínu. V súčasnosti má Sophie o 90 percent menej záchvatov, každú noc zvukovo spí a vo väčšine dní je jasná a pohotová. Dokonca aj dnes, o štyri roky neskôr, som si vedomý toho, ako to asi znie šialene. Ak chcete dať zdravému dieťaťu látku, o ktorej ste boli presvedčení, že je škodlivá a návyková, je dôvod na obavy.
Nejde o náboženskú vieru, pretože rastúca skupina vedy za liečivou marihuany a liečivami proti kanabisu je prísna a presvedčivá. Je to viera v schopnosť liečiť rastliny a viera v silu skupiny vysoko motivovaných jednotlivcov, ktorí vedia, čo je najlepšie pre ich deti, aby sa podelili o to, čo vedia, a obhajovali väčší výskum a prístup k medicíne kanabisu.
Jasnejšia budúcnosť pre nás všetkých
Dnes natiahnem Sophieinu kanabisovú liekovku do malej injekčnej striekačky a vložím ju do úst. Pravidelne si dávam pozor na dávkovanie a namáhanie a podľa potreby upravujem. Nie je bez záchvatov, ani bez postihnutia. Kvalita jej života sa však výrazne zlepšila.
Jej záchvaty sú výrazne menšie a omnoho miernejšie. Trpí menej vedľajšími účinkami ako tradičné liečivá, vedľajšie účinky, medzi ktoré patrí podráždenosť, bolesti hlavy, nevoľnosť, ataxia, nespavosť, katatónia, žihľavka a anorexia. Ako rodina už každú noc nechodíme do krízového režimu pri jedálenskom stole.
V skutočnosti Sophie nemala záchvaty pri jedálenskom stole, odkedy začala užívať kanabis pred štyrmi rokmi. Žijeme úplne iný život, aby sme vám povedali pravdu.
"Kto takto žije?" môj syn by sa dnes mohol opýtať, a ja by som odpovedal: „Robíme, a každý, kto má to šťastie, že môže mať aj lieky na kanabis.“
Je CBD legálne? Výrobky CBD pochádzajúce z konope (s menej ako 0,3% THC) sú na federálnej úrovni legálne, ale podľa niektorých štátnych zákonov sú stále nezákonné. Produkty CBD pochádzajúce z marihuany sú na federálnej úrovni nezákonné, ale podľa niektorých zákonov štátu sú legálne. Skontrolujte zákony svojho štátu a zákony kdekoľvek cestujete. Nezabúdajte, že produkty bez predpisu CBD nie sú schválené FDA a môžu byť nepresne označené.
Elizabeth Aquino je spisovateľkou žijúcou v Los Angeles so svojimi tromi deťmi. Jej práca bola publikovaná v mnohých literárnych zborníkoch a časopisoch, ako aj v časopise The Los Angeles Times a Spirituality & Health. Výňatok z prebiehajúcej monografie „Hope for a Sea Change“, vydala Shebooks ako elektronická kniha a od Hedgebrooku dostala v roku 2015 prestížnu písomnú rezidenciu a štipendium. Pravidelne píše pre Gratitude.org a je prispievateľom na webovú stránku OnBeing Krista Tippett. Elizabeth v súčasnosti pracuje na hybridnej monografii o svojich skúsenostiach s výchovou dieťaťa s ťažkým zdravotným postihnutím. Vo svojom voľnom čase číta nenápadne a trávi čas so svojimi mladými synmi a dcérou.
