Ak máte Parkinsonovu chorobu alebo ste opatrovateľom Parkinsonovej choroby, viete, že tento stav ovplyvňuje viac ako len telesné pohyby. Je to oveľa viac ako len tras, stuhnutosť a občasný problém s rovnováhou.
Požiadali sme našu komunitu Living with Parkinson's Disease Facebook, aby sme zdieľali niektoré z najcitlivejších vecí, ktoré ľudia o tomto stave hovorili. Tu je niekoľko vecí, ktoré počuli - a to, čo by si želali, aby počuli.
Parkinsonova choroba je chronické degeneratívne ochorenie. To znamená, že príznaky sa časom zhoršujú. Každý prípad je individuálny, takže to, ako vyzerá alebo prežíva váš priateľ, sa môže úplne odlišovať od toho, ktorý člen rodiny trpí rovnakou chorobou.
Je nemožné predpovedať, kde bude váš priateľ za rok, nieto už o desať rokov. Motorické príznaky sú často prvé príznaky Parkinsonovej choroby. Medzi tieto príznaky patrí ťažkosti s rovnováhou, problémy s chôdzou alebo státím a pokojné chvenie. Tieto príznaky však môžu byť indikátormi iných stavov. Z tohto dôvodu môže trvať roky, kým niekto dostane oficiálnu diagnózu.
Zatiaľ čo väčšina ľudí s Parkinsonovou chorobou je diagnostikovaná po dosiahnutí veku 60 rokov, choroba môže postihnúť kohokoľvek staršieho ako 18 rokov. Aj keď v súčasnosti na ňu neexistuje žiadny liek, nové liečby, lieky a operácie umožňujú jednotlivcom žiť uspokojivý a produktívny život - nie nezáleží na tom, v akom veku sú diagnostikované.
Viac ako milión Američanov má Parkinsonovu chorobu vrátane Michaela J. Foxa, Muhammada Aliho a Lindy Ronstadtovej. Získanie presnej diagnózy môže byť zložitý a zdĺhavý proces. Je to preto, že neexistuje žiadny diagnostický test. Okrem toho je každý prípad iný a každý bude mať iný liečebný plán.
Výskum zistil, že zostať pozitívnym a aktívnym sú dva z najlepších spôsobov, ako spomaliť zhoršenie príznakov a progresiu ochorenia.
Parkinsonova choroba ovplyvňuje predovšetkým motorické zručnosti, môže však tiež výrazne ovplyvniť náladu človeka. V skutočnosti takmer 60 percent ľudí s touto chorobou v určitom okamihu trpí miernou až stredne ťažkou depresiou. Ak budete mať depresiu, môže to vášmu priateľovi sťažiť vykonávanie určitých aktivít, ktoré kedysi milovali.
Namiesto zadného sedenia a čakania na to, ako sa k vám priateľ dostane, prevezmite iniciatívu sami. Zavolajte a zistite, či by sa chceli vydať na krátku prechádzku s vami alebo sa pripojiť k vám a vašej rodine pri filmoch. Ak si myslíte, že by radšej zostali doma, prekvapte ich domácou večerou, ktorú môžete zdieľať vy. Malé gestá, ako sú tieto, môžu výrazne zmeniť celkovú náladu vášho priateľa a kvalitu jeho života.
Existuje niekoľko liekov na Parkinsonovu chorobu, ale choroba nie je reverzibilná alebo liečiteľná. Pretože choroba môže ovplyvniť kogníciu, je často ťažké pre tých, ktorí majú ochorenie, zostať na vrchole svojich liekov. Je bežné, že ľudia užívajú počas dňa viac liekov v rôznom čase. Váš priateľ môže mať problémy s zapamätaním si, či užili svoje lieky alebo kedy majú užiť ďalšiu dávku. Ak si to všimnete, opýtajte sa, či existuje niečo, čo by ste mohli urobiť. Nastavenie pripomenutia na telefóne alebo vloženie lepiacej poznámky do chladničky ukazuje, že ste tu pre nich.
Skúsenosti každej osoby s Parkinsonovou chorobou sú jedinečné. To znemožňuje vedieť, čo niekto prechádza. Príznaky Parkinsonovej choroby a rýchlosť jej postupovania sa u jednotlivých osôb líšia. Takže aj keby ste s touto chorobou mali člena rodiny alebo iného priateľa, je nepravdepodobné, že sa budú cítiť rovnako. Tým, že sa opýtate, či váš priateľ potrebuje pomoc, preukazujete, že vám záleží a chcete pomôcť, aby sa jeho choroba lepšie zvládla.
