Čo Chcú Rodičia Detí, Ktoré Mali Detský Mŕtvica?

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Naposledy zmenené: 2023-12-17 11:26

Pre Meganovu dcéru Kora to začalo s uprednostňovaním rúk.

"Pri pohľade späť na obrázky môžete ľahko vidieť, že moja dcéra uprednostňovala jednu ruku, zatiaľ čo druhá bola takmer vždy päsťou."

Zvýhodnenie rúk by sa nemalo uskutočniť skôr ako 18 mesiacov, ale Kora to vykazovala od skoršieho veku.

Ako sa ukázalo, Kora zažila to, čo sa nazýva detská mŕtvica, typ mŕtvice, ktorá sa vyskytuje u detí, zatiaľ čo Megan bola stále tehotná so svojou sestrou. (A uprednostňovanie rúk je jedným zo znakov - viac o tom neskôr).

Hoci detská mozgová príhoda nemusí byť niečím, čo veľa ľudí pozná, Kora vo svojej skúsenosti určite nie je sama. V skutočnosti sa detská mozgová príhoda vyskytuje asi u 1 zo 4 000 detí a nesprávna diagnóza alebo oneskorenie diagnózy u detí je stále veľmi časté.

Aj keď existuje veľká informovanosť o mozgových príhodách dospelých, nie je to nevyhnutne prípad detských mozgových príhod.

Existujú náznaky, ale väčšina ľudí nevie, čo hľadať

Rodinná lekárka Terri mala vo veku 34 rokov svoju dcéru Kasey. Obyvateľka Kansasu vysvetľuje, že mala zdĺhavú prácu, ktorá je niekedy spôsobená neobvykle pomalou dilatáciou krčka maternice. Verí, že vtedy mala Kasey mŕtvicu. Kasey začali záchvaty do 12 hodín od narodenia.

Terri nebol ešte ako rodinný lekár nikdy trénovaný na detskú mozgovú príhodu - vrátane toho, aké znaky treba hľadať. "Nikdy sme to nezakryli na lekárskej fakulte," hovorí.

Varovné príznaky mozgovej príhody pre každého sú často ľahko zapamätateľné pomocou skratky FAST. U detí a novorodencov s mozgovou príhodou sa však môžu vyskytnúť niektoré ďalšie alebo odlišné príznaky. Tie obsahujú:

• záchvaty
• extrémna ospalosť
• sklon uprednostňovať jednu stranu tela

Megan mala vyššie riziko tehotenstva dvojčiat. Mala 35 rokov, mala nadváhu a niesla násobky, takže jej deti boli vystavené väčšiemu riziku rozvoja určitých podmienok. Lekári vedeli, že Kora nerástla tak rýchlo ako jej sestra. V skutočnosti sa narodili s rozdielom 2 libier, ale lekárom Kory ešte stále trvalo, kým si uvedomili, že mala mŕtvicu.

Aj keď je ťažké povedať, či dieťa malo mŕtvicu, zatiaľ čo v lone, príznaky sa pravdepodobne prejavia neskôr.

"Keby sme nemali jej dvojča na porovnanie míľnikov, tak by som si neuvedomil, aké sú skutočne oneskorené veci," vysvetľuje Megan.

Doktori si uvedomili, čo sa stalo, až vtedy, keď Kora podstúpila MR po 14 mesiacoch kvôli jej oneskoreniu vo vývoji.

Detská mozgová príhoda má trvalý účinok na deti a ich rodiny

Až 66 percent detí, ktoré mali mozgovú príhodu, sa vyvinie so záchvatmi záchvatov, neurologickými deficitmi alebo problémami s učením a vývojom. Po jej mozgovej príhode bola Kora diagnostikovaná detská mozgová obrna, epilepsia a zaznamenali jazykové oneskorenia.

V súčasnosti je v starostlivosti neurológa a neurochirurga, ktorý riadi jej epilepsiu.

Pokiaľ ide o rodičovstvo a manželstvo, Megan vysvetľuje, že obidve sa cítili ťažšie, pretože „je zapojených mnoho ďalších faktorov“.

Kora má časté lekárske návštevy a Megan hovorí, že často prijíma hovory z predškolskej alebo dennej starostlivosti, že sa Kora necíti dobre.

Terapia a ďalšie liečby môžu pomôcť dosiahnuť kognitívne a fyzické medzníky

Zatiaľ čo mnoho detí, ktoré zažili problémy s mozgovou príhodou kognitívne aj fyzicky, terapia a ďalšie liečby im môžu pomôcť dosiahnuť míľniky a čeliť týmto výzvam.

Terri hovorí: „Lekári nám povedali, že z dôvodu zranenia by sme mali šťastie, keby dokázala spracovať reč a jazyk. Pravdepodobne by nechodila a bola by výrazne oneskorená. Myslím, že to nikomu nepovedal. “

Kasey je v súčasnosti na strednej škole a beží na národnej úrovni.

Medzitým Kora, teraz 4 roky, chodí nepretržite od 2 rokov.

"Vždy sa na ňu usmiala a nikdy jej nedovolila, aby sa jej niekto pokúsil držať krok," hovorí Megan.

Pochopenie toho, že podpora existuje, je nevyhnutné

Terri aj Megan súhlasia s tým, že je dôležité vytvoriť podporný tím pre dieťa a jeho rodinu. Zahŕňa to hľadanie členov rodiny, priateľov, spolupracovníkov, ľudí v komunite detskej mozgovej príhody a zdravotníckych pracovníkov.

Megan nakoniec našla vynikajúceho sittera a má podporných spolupracovníkov, ktorí im v prípade potreby pomôžu. Terri aj Megan tiež našli na Facebooku útechu a podporu od skupín detskej hemiplegie a mozgovej mŕtvice (CHASA).

"Keď som sa spojil s CHASA, našiel som oveľa viac odpovedí a novú rodinu," hovorí Terri.

Komunity CHASA ponúkajú online a osobne podporné skupiny pre rodičov detí, ktoré prežili mŕtvicu. Viac informácií o detskej mozgovej príhode a podpore nájdete aj na:

• American Heart Association
• Medzinárodná aliancia pre detský zdvih
• Kanadská asociácia detskej mŕtvice

Jamie Elmer je editorom kópií, ktorý pochádza z južnej Kalifornie. Miluje slová a povedomie o duševnom zdraví a vždy hľadá spôsoby, ako ich spojiť. Je tiež vášnivým nadšencom pre tri P: šteniatka, vankúše a zemiaky. Nájdite ju na Instagrame.