Asi pred siedmimi týždňami mi povedali, že moja dcéra môže mať juvenilnú artritídu (JIA). Bola to prvá odpoveď, ktorá dávala zmysel - a nevystrašila ma - po mesiacoch návštevy nemocnice, invazívneho testovania a presvedčenia, že moja dcéra mala všetko od meningitídy po mozgové nádory až po leukémiu. Tu je náš príbeh a čo robiť, ak má vaše dieťa podobné príznaky.
Len som vedel, že niečo nie je v poriadku …
Keby ste sa ma pýtali, ako sa to začalo, vzal by som vás späť do posledného týždňa v januári, keď sa moja dcéra začala sťažovať na bolesti krku. Iba sa naozaj nesťažovala. Spomenula niečo o jej krku, ktorý bolí na krku, a potom utiekla do hry. Myslel som si, že možno spala smiešne a niečo pritiahla. Bola taká šťastná a inak ju neznepokojovalo čokoľvek, čo sa dialo. Určite som sa nebál.
To bolo asi týždeň po začatí pôvodných sťažností. Vzal som ju do školy a okamžite som vedel, že niečo nie je v poriadku. Pre jedného, nebežala ma privítať, ako obvykle. Keď kráčala, nechala túto malú ochabnutú davu. Povedala mi, že jej bolia kolená. Jej učiteľka zaznamenala poznámku, že sa sťažovala na jej krk.
Ďalší deň som sa rozhodol zavolať lekára na schôdzku. Ale keď sme sa dostali domov, fyzicky nemohla ísť po schodoch hore. Moje aktívne a zdravé štvorročné dieťa bolo loužou sĺz a prosilo ma, aby som ju niesol. A ako noc pokračovala, všetko sa zhoršilo. Až do bodu, keď sa zrútila na podlahe, vzlykala o tom, aký zlý bolí jej krk, koľko to bolí chodiť.
Okamžite som si myslel: Je to meningitída. Nabral som ju hore a dole na ER sme šli.
Raz sa ukázalo, že si krk vôbec nedokáže ohnúť, bez toho, aby mu bolela. Stále mala tú krívanosť. Po úvodnom vyšetrení, röntgenovom vyšetrení a krvných vyšetreniach bol lekár, ktorého sme videli, presvedčený, že nejde o bakteriálnu meningitídu alebo o núdzový stav. "Nasledujte ráno so svojím lekárom," informovala nás po prepustení.
Hneď nasledujúci deň sme prišli za lekárom mojej dcéry. Po preskúmaní môjho dievčatka si objednala MRI hlavy, krku a chrbtice. "Chcem sa len uistiť, že sa tam nič nedeje," povedala. Vedel som, čo to znamená. Hľadala nádory v hlave mojej dcéry.
Pre každého rodiča je to agónia
Nasledujúci deň som sa vydesil, keď sme sa pripravovali na MRI. Moja dcéra musela byť pod anestéziou kvôli jej veku a dve hodiny, ktoré musela zostať úplne v pokoji. Keď mi doktor zavolal hodinu po ukončení postupu, aby mi povedal, že je všetko jasné, uvedomil som si, že zadržiavam dych 24 hodín. "Pravdepodobne má nejakú divnú vírusovú infekciu," povedala mi. "Dajme jej týždeň a ak je jej krk stále stuhnutý, chcem ju znova vidieť."
Počas niekoľkých nasledujúcich dní sa zdá, že sa moja dcéra zlepšuje. Prestala si sťažovať na jej krk. Nikdy som neurobil toto následné stretnutie.
Ale v nasledujúcich týždňoch mala stále menšie sťažnosti na bolesť. Jedným dňom jej bolelo zápästie a ďalší koleno. Vyzeralo to ako normálne rastúce bolesti. Myslel som si, že možno ešte stále prekonáva všetok vírus, ktorý jej spôsobil bolesť na krku. To bolo až do konca marca, keď som ju zdvihol zo školy a videl v jej očiach rovnaký vzhľad agónie.
Bola to ďalšia noc sĺz a bolesti. Nasledujúce ráno som bol na telefóne, keď jej doktor prosil, aby ho videli.
Pri skutočnom stretnutí sa moje dievčatko zdalo v poriadku. Bola šťastná a hravá. Cítil som sa takmer hlúpo, že som bol tak neoblomný, že som sa tam dostal. Ale potom jej lekár začal skúšku a rýchlo sa ukázalo, že zápästie mojej dcéry bolo pevne zovreté.
Jej lekár vysvetlil, že je rozdiel medzi artralgiou (bolesť kĺbov) a artritídou (zápal kĺbov.) To, čo sa stalo s zápästím mojej dcéry, bolo zjavne druhé.
Cítil som sa hrozne. Netušil som, že jej zápästie stratilo akýkoľvek rozsah pohybu. Nebolo to to, na čo sa najviac sťažovala, ktoré boli jej kolená. Všimol som si, ako sa vyhýba zápästiu.
Samozrejme, teraz, keď som to vedel, videl som spôsoby, ako nadmerne kompenzovala zápästie vo všetkom, čo robila. Stále neviem, ako dlho to trvalo. Len táto skutočnosť ma napĺňa hlavnou mamičkou viny.
Možno sa s tým bude zaoberať po zvyšok svojho života …
Ďalšia sada röntgenových lúčov a krvných vzoriek sa vrátila väčšinou normálne, a tak sme nechali prísť na to, čo by sa mohlo diať. Ako mi to lekár mojej dcéry vysvetlil, existuje veľa vecí, ktoré môžu u detí spôsobiť artritídu: niekoľko autoimunitných stavov (vrátane lupusu a lymskej choroby), juvenilná idiopatická artritída (z ktorých existuje niekoľko druhov) a leukémia.
Klamal by som, keby som povedal, že ten posledný ma v noci stále nedrží.
Okamžite sme boli odkázaní na pediatrického reumatológa. Moja dcéra bola nasadená dvakrát denne naproxén, aby pomohla s bolesťou, keď pracujeme na nájdení oficiálnej diagnózy. Prial by som si povedať, že sám zlepšil všetko, ale za pár týždňov sme zažili niekoľko veľmi intenzívnych epizód bolesti. V mnohých ohľadoch sa bolesť mojej dcéry len zhoršuje.
Stále sme vo fáze diagnostiky. Lekári si sú celkom istí, že má nejaký typ JIA, ale od pôvodného výskytu príznakov môže trvať až šesť mesiacov, kým to budú vedieť a budú schopní zistiť, ktorý typ. Je možné, že to, čo vidíme, je stále reakcia na nejaký vírus. Alebo by mohla mať jeden z typov JIA, z ktorých sa väčšina detí zotaví po niekoľkých rokoch.
Je tiež možné, že by sa tým mohlo zaoberať po zvyšok jej života.
Tu je postup, keď sa vaše dieťa začne sťažovať na bolesť kĺbov
Momentálne nevieme, čo bude ďalej. Ale za posledný mesiac som urobil veľa čítania a výskumu. Dozvedám sa, že naša skúsenosť nie je úplne nezvyčajná. Keď sa deti začnú sťažovať na veci, ako je bolesť kĺbov, je ťažké ich najskôr brať vážne. Koniec koncov, sú takí malí, a keď vyhodia sťažnosť a potom utekajú hrať, je ľahké predpokladať, že je to niečo menšie alebo neslávne rastúce bolesti. Obzvlášť ľahké je predpokladať niečo menšie, keď sa krvná práca vráti do normálu, čo sa môže stať počas prvých mesiacov nástupu JIA.
Ako teda viete, že keď si tieto bolesti sťažujú, nie je to niečo, čo normálne prechádzajú všetky deti? Tu je moja jediná rada: Dôverujte svojim inštinktom.
Pre nás veľa z toho prišlo na mamičku. Moje dieťa zvláda bolesť celkom dobre. Videl som, ako ju vedela hlava ako prvý na vysoký stôl, ktorý sa kvôli sile vracia späť, len aby vyskočil a smial sa a pripravený pokračovať. Ale keď sa kvôli tejto bolesti zmenila na skutočné slzy … vedela som, že je to niečo skutočné.
U detí s mnohými sprievodnými príznakmi môže byť veľa príčin bolesti kĺbov. Cleveland Clinic poskytuje zoznam, ktorý vedie rodičov pri odlíšení rastúcich bolestí od niečoho vážnejšieho. Medzi príznaky, na ktoré treba dať pozor, patria:
- pretrvávajúca bolesť, bolesť ráno alebo citlivosť alebo opuch a začervenanie kĺbov
- bolesť kĺbov spojená s poranením
- krívanie, slabosť alebo neobvyklá citlivosť
Ak vaše dieťa pociťuje niektorý z týchto príznakov, musí ich navštíviť lekár. Bolesť kĺbov spojená s pretrvávajúcou vysokou horúčkou alebo vyrážkou môže byť príznakom niečoho vážnejšieho, takže ihneď dajte svojmu lekárovi lekárovi.
JIA je v Spojených štátoch trochu zriedkavá a postihuje takmer 300 000 dojčiat, detí a dospievajúcich. Ale JIA nie je jediná vec, ktorá môže spôsobiť bolesť kĺbov. Ak máte pochybnosti, mali by ste vždy sledovať svoje črevo a nechať vaše dieťa vidieť lekára, ktorý vám môže pomôcť posúdiť ich príznaky.
Leah Campbell je spisovateľka a redaktorka žijúca v Anchorage na Aljaške. Leah je slobodnou matkou podľa výberu po veľkom počte udalostí, ktoré viedli k adopcii jej dcéry. Leah je tiež autorom knihy „Single Infertile Female“a intenzívne píše o témach neplodnosti, adopcie a rodičovstva. S Leah sa môžete spojiť cez Facebook, jej webovú stránku a Twitter.
