Keď som bol v roku 2018 diagnostikovaný hypermobilným Ehlers-Danlosovým syndrómom (hEDS), dvere môjho starého života sa zavreli. Aj keď som sa narodil s EDS, nebol som skutočne postihnutý symptómami, kým mi nebolo 30, ako je bežné u spojivového tkaniva, autoimunitného ochorenia a ďalších chronických chorôb.
Inými slovami? Jedného dňa si „normálny“a potom si zrazu chorý.
Väčšinu roku 2018 som strávil emočne na tmavom mieste, spracoval som celý život nesprávnu diagnózu a smútil som nad niektorými z kariérových a životných snov, z ktorých som musel odísť. Po depresii a neustálej bolesti som hľadal útechu a vedenie, ako žiť chronicky chorý život.
Bohužiaľ, veľa z toho, čo som našiel v online skupinách a fórach EDS, bolo odrádzajúcich. Zdalo sa, že telá a životy všetkých ostatných sa rozpadajú rovnako ako moje.
Chcel som sprievodcu, ktorý ma poučí, ako sa mám venovať svojmu životu. Aj keď som tú príručku nikdy nenašiel, pomaly som zostavil veľa rád a stratégií, ktoré pre mňa pracovali.
A teraz, aj keď môj život je skutočne odlišný od toho, aký bol predtým, je opäť naplňujúci, bohatý a aktívny. To samo o sebe nie je veta, o ktorej som si myslel, že budem môcť písať znova.
Ako sa teda pýtate, ako som sa prispôsobil chronickej chorobe bez toho, aby som ju nechal prevziať môj život?
1. Skutočne som to neurobil - ale to je v poriadku
Samozrejme to prevzalo môj život! Mal som toľko lekárov, aby som ich mohol vidieť a urobiť testy. Mal som toľko otázok, obáv, obáv.
Dajte si povolenie stratiť sa pri diagnóze - zistil som, že vám pomáha stanoviť konečný čas (3 až 6 mesiacov). Budeš plakať veľa a budeš mať prekážky. Prijmite, kde ste, a očakávajte, že to bude obrovská úprava.
Až budete pripravení, môžete začať pracovať na prispôsobení svojho života.
2. Dostal som sa do dôslednej rutiny
Keďže som pracoval z domu a bolel som v ťažkých bolestiach, motivovalo ma opustiť dom (alebo dokonca moju posteľ) malú motiváciu. To viedlo k depresii a zhoršeniu bolesti, zhoršenej nedostatkom slnečného svetla a iných ľudí.
V týchto dňoch mám rannú rutinu a vychutnávam každý krok: varte raňajky, oplachujte riad, čistite si zuby, umyte si tvár, opaľovací krém a potom, kedykoľvek to bude možné, sa pre svoju túru vyberiem do kompresných legín (všetko nastavené na zvukovú stopu) môjho netrpezlivého kňučania).
Nastavená rutina ma dostane z postele rýchlejšie a dôslednejšie. Dokonca aj v zlých dňoch, keď sa nemôžem vydať na pešiu turistiku, môžem stále robiť raňajky a robiť hygienické postupy a pomáha mi to cítiť sa viac ako človek.
Čo by vám mohlo pomôcť vstávať každý deň? Aký malý čin alebo rituál vám pomôže cítiť sa viac človek?
3. Našiel som uskutočniteľné zmeny životného štýlu
Nie, jesť viac vegetariánov vašu chorobu nevylieči (prepáč!). Zmeny životného štýlu nie sú kúzelnou guľkou, ale majú potenciál zlepšiť kvalitu vášho života.
Pri chronických ochoreniach je vaše zdravie a telo o niečo krehkejšie ako väčšina ostatných. Pri zaobchádzaní s našimi telami musíme byť opatrnejší a premyslenejší.
S ohľadom na to, čas na reálne rozhovory bez zábavných tipov: Vyhľadajte „uskutočniteľné“zmeny životného štýlu, ktoré pre vás fungujú. Niekoľko nápadov: Prestať fajčiť, vyhnúť sa tvrdým drogám, mať veľa spánku a nájsť cvičebnú rutinu, ktorej sa budete držať.
Viem, že je to nudná a nepríjemná rada. Môže to byť dokonca urážlivé, keď sa ani nemôžete dostať z postele. Ale je to pravda: malé veci sa sčítajú.
Ako by pre vás vyzerali uskutočniteľné zmeny životného štýlu? Napríklad, ak trávite väčšinu času v posteli, preskúmajte niektoré ľahké cvičebné postupy, ktoré sa dajú robiť v posteli (sú tam vonku!).
Preskúmajte svoj životný štýl súcitne, ale objektívne a odmietnite akýkoľvek úsudok. Aké malé vyladenie alebo zmenu by ste dnes mohli vyskúšať a vylepšiť? Aké sú vaše ciele pre tento týždeň? Budúci týždeň? O šesť mesiacov?
4. Spojil som sa so svojou komunitou
Musel som sa ťažko opierať o ostatných priateľov s EDS, najmä keď som sa cítil beznádejne. Je pravdepodobné, že s diagnózou nájdete aspoň jednu osobu, ktorá žije životom, po ktorom túžite.
Moja priateľka Michelle bola mojim vzorom EDS. Bola diagnostikovaná dlho predo mnou a bola plná múdrosti a empatie pre moje súčasné boje. Je to tiež badass, ktorá pracuje na plný úväzok, vytvára krásne umenie a má aktívny spoločenský život.
Dala mi nádej, ktorú som tak zúfalo potreboval. Používajte online podporné skupiny a sociálne médiá nielen na radu, ale aj na hľadanie priateľov a budovanie komunity.
5. Keď som potreboval, ustúpil som z online skupín
Áno, online skupiny môžu byť neoceniteľným zdrojom! Môžu však byť tiež nebezpeční a duší.
Môj život nie je iba o EDS, hoci sa mi to tak cítilo prvých 6 až 8 mesiacov po diagnóze. Moje myšlienky sa točili okolo, neustála bolesť mi pripomenula, že ju mám, a moja takmer konštantná prítomnosť v týchto skupinách len občas posilňovala moju posadnutosť.
Teraz je to súčasť môjho života, nie celý môj život. Online skupiny sú síce užitočným zdrojom, ale nenechajte sa stať fixáciou, ktorá by vám bránila žiť svoj život.
6. Stanovil som hranice svojim blízkym
Keď sa moje telo v roku 2016 začalo zhoršovať a bolesť sa zhoršila, začal som ľudí čoraz viac rušiť. Najprv ma to prinútilo cítiť sa ako vločka a zlý priateľ - a musel som sa naučiť rozdiel medzi odlupovaním a starostlivosťou o seba, čo nie je vždy také jasné, ako si myslíte.
Keď bolo moje zdravie najhoršie, zriedka som vypracoval sociálne plány. Keď som to urobil, varoval som ich, že budem musieť zrušiť poslednú chvíľu, pretože moja bolesť bola nepredvídateľná. Ak s tým neboli v pohode, žiadny problém, jednoducho som tieto vzťahy v mojom živote neuprednostnil.
Dozvedel som sa, že je v poriadku dať priateľom vedieť, čo môžu odo mňa rozumne očakávať, a predovšetkým uprednostniť svoje zdravie. Bonus: Tiež je oveľa jasnejšie, kto sú vaši skutoční priatelia.
7. Požiadal som o pomoc (a prijal som!)
Vyzerá to ako jednoduchý, ale v praxi to môže byť také strašidelné.
Ale počúvajte: Ak niekto ponúka pomoc, verte, že jeho ponuka je originálna, a ak ju potrebujete, prijmite ju.
Minulý rok som sa veľa zranil, pretože som bol príliš rozpačitý na to, aby som požiadal svojho manžela, aby mi vyzdvihol ešte jednu vec. To bolo hlúpe: Nie je schopný mať telo. Musel som sa pustiť a pripomenúť si, že ľudia, ktorí ma zaujímajú, ma chcú podporovať.
Aj keď chronické ochorenie môže byť bremenom, nezabudnite, že vy - človek s hodnotou a hodnotou - určite nie. Preto požiadajte o pomoc, keď ju potrebujete, a prijmite ju, keď bude poskytnutá.
Máte to.
Ash Fisher je spisovateľkou a komikom žijúcim s hypermobilným Ehlers-Danlosovým syndrómom. Keď nemá zvlnený deň jeleňov, chodí na turistiku so svojím corgi, Vincentom. Žije v Oaklande. Viac informácií o nej nájdete na jej webových stránkach.
