Keď žijete s reumatoidnou artritídou (RA), rýchlo sa naučíte, ako sa prispôsobiť. Snažíte sa žiť život, ktorý je čo najproduktívnejší, najpohodlnejší a najbolestnejší. Niekedy robíte, čo môžete, aby ste jednoducho fungovali - aby ste sa cítili (takmer) „normálne“.
Nie je to však vždy ľahké. V skutočnosti to často nie je. Takže po dvoch desaťročiach života s RA tu je 10 vecí, ktoré mi pomáhajú žiť ako „normálny“život, deň čo deň.
1. Silný podporný systém
Možno je váš podporný systém tvorený rodinou, priateľmi alebo susedmi. Možno sú to vaši spolupracovníci alebo spolužiaci. Možno je to online komunita alebo podporná skupina. Možno je to kombinácia všetkých týchto vecí! Či už v reálnom živote alebo na sociálnych médiách, dobrý systém podpory priateľov, poskytovateľov zdravotnej starostlivosti a opatrovateľov vám môže pomôcť pripomenúť, že nikdy nie ste sami.
2. Tím dôveryhodných lekárov a zdravotníckych pracovníkov
Nájdite reumatológa a tím špecialistov, ktorí vás počúvajú, vážia si vás a cítia sa splnomocnení a pohodlní. Komunikácia je kľúčová, preto sa ubezpečte, že vy a váš lekár rozumiete jeden druhému. Môže tiež pomôcť nájsť dobrého fyzioterapeuta, masážneho terapeuta alebo akupunkturistu a psychoterapeuta.
3. Vďačnosť
Zdravá dávka vďačnosti môže byť skvelým spôsobom, ako sa uzemniť a získať určitú perspektívu pri zvládaní choroby, ako je RA. Ochorenie môže byť oslabujúce a izolujúce. Nájdenie vecí, za ktoré môžete byť vďační, vám môže pomôcť zabrániť tomu, aby ste sa príliš zdržovali bolesti alebo toho, čo od vás vaša choroba vzala. Hľadajte dobré.
Viac ľudí s RA nám hovorí, čo nemôžu bez nich »
4. Všímavosť a rovnováha
Verím, že pokiaľ ide o premýšľanie (a rozprávanie), váš zdravotný stav, všímavosť a rovnováha by mali ísť ruka v ruke. Dávajte pozor na to, čo chcete z konverzácie vynechať, aby ste vám pomohli s RA, a naučte sa, ako vyvážiť spôsoby, ako si o tom myslíte a hovoriť o ňom. To môže mať zásadný význam pre vašu emocionálnu pohodu.
5. Cvičenie
Hýb sa! Fyzická aktivita je pre naše zdravie a wellness kľúčová, ako to môže byť - myseľ, telo a duch! Vydajte sa na prechádzku, vyskúšajte jogu alebo tai chi, choďte na bicykli, vyskúšajte vodný aerobik alebo jednoducho naťahujte. Akékoľvek množstvo pohybu je skvelé na zvládnutie príznakov RA - jednoducho sa poraďte so svojím lekárom a nepreháňajte to, keď horíte.
6. Vykurovacie podložky
Možno je to pre vás ľadové balenie, ale ja milujem vyhrievacie podložky! Mám elektrickú vykurovaciu vložku na vlhké teplo, elektrickú prikrývku a niekoľko vyhrievacích doštičiek pre mikrovlnné rúry. Mám dokonca LED svetelnú podložku na zmiernenie bolesti. Až na to, že si ľadom kĺby alebo svaly, ak mám akútne zranenie, alebo ak existuje veľa opuchov, sú mojimi najlepšími priateľmi vyhrievacie podložky!
7. Drť a statočnosť
Určitá miera duševnej sily a výdrže je nevyhnutná pre navigáciu života s RA alebo inými chronickými chorobami. Rád to nazývam štrk alebo pevnosť. Iní to môžu nazvať odolnosťou. Čokoľvek chcete nazvať, urobte to. A žiť podľa toho. Musíte byť silní srdca a mysle, aby ste prekonali tento stav, ktorý vám niekedy môže spôsobiť, že sa cítite fyzicky slabý alebo zbitý.
8. Identita mimo totožnosti pacienta
Nie ste iba pacient s RA. Je to časť toho, kým ste, ale nie všetci, kým ste. Uistite sa, že sa neidentifikujete výlučne ako pacient. Som manželka, dcéra, sestra, priateľka, miláčik, autorka, bloggerka, obhajkyňa zvierat a vodca a vplyvný pacient. Len som náhodou mal RA a niektoré ďalšie zdravotné stavy.
9. Záľuby a záujmy
Záľuby a záujmy, ktoré stále môžete urobiť, sú dôležité. Nezameriavajte sa len na veci, ktoré už nemôžete robiť kvôli RA. Áno, reumatoidná artritída môže sťažiť veľa aktivít. Ale stále môžete urobiť veľa! Rád čítam, píšem a cestujem. Som amatérsky astronóm a venujem sa hobby fotografii. Rád trávim čas so svojimi piatimi domácimi miláčikmi, milujem módu a popkultúru, chodím na vínne festivaly a baví ma plaviť sa a snažiť sa hrať na ukulele.
Nie je vždy ľahké vybrať RA z rovnice - a stále sa mu prekáža niektoré z týchto vecí - ale snažím sa nenútiť zármutok alebo zármutok nad záľubami, ktoré som sa musel vzdať alebo už nedokážem urobiť. RA. Práve som ich nahradil novými!
10. Pokora
Choroba môže byť ponižujúca, musíte však žiť svoj život s určitým množstvom milosti a pokory. Ak potrebujete, požiadajte o pomoc - a prijmite pomoc. Vedzte, že je v poriadku plakať alebo odpočívať, venovať čas sebe a praktizovať starostlivosť o seba. Je v poriadku byť zraniteľný. Choroby ako RA to takmer vyžadujú.
Mohli by som odporučiť ďalšie veci: pohodlné a prispôsobivé oblečenie, vieru, pozitívne myslenie, pohodlné vankúše a prikrývky, ortopedické topánky, zárodočné masky, hudbu, dôvod na dobrovoľnú prácu … a zoznam pokračuje. Ale myslím, že 10 vecí, ktoré som uviedol, pokrýva základy, aspoň pre mňa!
Žiadne dve cesty pacientov s RA však nie sú rovnaké. Čo by ste pridali alebo odstránili z môjho zoznamu povinných osôb? Čo nemôžete žiť bez toho, aby ste prežili a prežili s RA?
Ashley Boynes-Shuck je blogger a pacient obhajca života s reumatoidnou artritídou. Spojte sa s ňou na Facebooku a Twitteri.
