Ako nás chronické ochorenie naučilo byť zástancami pre seba
Olivia Arganaraz a ja sme začali naše obdobia, keď nám bolo 11. Mali sme nesnesiteľné kŕče a ďalšie príznaky, ktoré zasahovali do našich životov. Nikto z nás nehľadal pomoc, kým sme neboli na začiatku 20. rokov.
Aj keď sme boli v bolesti, mysleli sme si, že menštruačné utrpenie je len časťou toho, že sme dievča. Ako dospelí sme si uvedomili, že trávenie dní v posteli počas našich období alebo v polovici cyklu nebolo normálne. Niečo sa pokazilo.
Obaja sme boli nakoniec diagnostikovaní s endometriózou, tiež skrátene známou ako endo. Diagnostikovali ma o niekoľko mesiacov, ale Olivia diagnóza trvala takmer desať rokov. U mnohých žien je oneskorená diagnóza oveľa častejšia.
Podľa amerického kongresu pôrodníkov a gynekológov má endometrióza asi 1 z 10 žien. Nie je známy žiadny liek na endo, iba možnosti liečby a zvládanie bolesti. Je to neviditeľná choroba. Často vyzeráme zdravo, aj keď sme v bolesti.
Preto je také dôležité hovoriť o tom, čo prechádzate, aby sme mohli ponúknuť podporu, učiť sa jeden od druhého a vedieť, že nie sme sami.
Olivia je 32-ročná psychologická pedagogička na Antiochskej univerzite, ktorá žije v Silver Lake v Kalifornii. Som 38-ročný nezávislý spisovateľ a redaktor so sídlom v Nashville v štáte Tennessee. Táto konverzácia bola upravená kvôli stručnosti a prehľadnosti.
Nikdy sme sa nestretli, ale náš rozhovor nás okamžite spojil
Olivia: Šla som na pochod endometriózy a z rozhovorov, ktoré som sa zúčastnil, a rozhovorov, ktoré som mal s inými ženami s endom, sa zdá byť dosť typická skúsenosť, že diagnostikovanie trvá dobrých 10 rokov alebo dlhšie. Strávil som mnoho rokov hľadaním lekárov kvôli svojim príznakom a odvracaním sa.
Jennifer: A diagnóza alebo nie, lekári vás jednoducho neberú vážne. Mužský doktor lekárky mi raz povedal: „Neberieš Forda do obchodného zastúpenia Chevy.“Tiež OB-GYN, ktorý ma pôvodne diagnostikoval, keď mi bolo 21, mi povedal, aby som otehotnela ako liek. Pomyslel som si, čokoľvek iné! Uchádzal som sa o štúdium na strednej škole.
O: Spýtali sa ma, či mám terapeuta, pretože možno sú moje „problémy“psychologické! Snažím sa zistiť, ako môže lekár takto reagovať na osobu popisujúcu bolesť tak obrovskú, že chodí von na letiskových toaletách, pri filmoch a sám v kuchyni o 5:00.
J: Tvoj príbeh ma prinútil zblázniť sa a je mi ľúto toho, čím prechádzate. Mal som podobné skúsenosti. V priebehu 14 rokov som mal päť laparoskopických operácií, aby som mohol excitovať rast. Naďalej som mal laparoskopie, pretože som vždy zaznamenal opätovný rast, a tým obavy z adhézií. Tiež som mal komplikácie s ovariálnymi cystami. Žiadna z laparoskopií mi nepomohla zmierniť bolesť.
O: Neviem si predstaviť, že by som prešiel mnohými operáciami. Aj keď viem, že v budúcnosti budem možno potrebovať viac. Vo februári som podstúpil laparoskopickú operáciu, kde mi vyrezali moje adhézie a výrastky a vybrali mi prílohu. Mal som odstránený dodatok, pretože bol prilepený na môj vaječník. Bohužiaľ, bolesť pretrvávala. Aká je tvoja bolesť dnes?
J: V priebehu rokov som požiadal svojich lekárov o hysterektómiu, ale oni odmietli z dôvodu, že som bol príliš mladý a že som ešte nebol schopný rozhodnúť o tom, či chcem deti. Tak rozzúrený! Napokon som mal hysterektómiu len pred siedmimi mesiacmi, keď som vyčerpal všetky ostatné možnosti. Prinieslo mi to viac úľavy ako čokoľvek, hoci to nie je liek.
O: Som tak frustrovaný a mrzí ma, keď počujem o lekároch, ktorí odmietajú hysterektómiu. Je to v súlade s touto diskusiou, ktorú sme viedli o tom, že lekári popierajú väčšinu toho, čo zažívajú ženy s endometriózou. Povedali nám, že nám hovoria, že sú odborníkmi našich tiel, čo nie je pravda.
Zdieľanie tipov na správu bolesti a hackov
J: Je to dosť ťažké žiť s bolesťou, ale potom sme odvedení a liečené zle. Čo vám lekár navrhuje ako ďalší krok?
O: Môj gynekológ mi hovorí, že by som sa mal pozrieť na lekársku menopauzu alebo na liečbu chronickej bolesti. Spomenula aj otehotnenie.
J: Keď som mal 22, pokúsil som sa vyvolať dočasnú menopauzu, ale vedľajšie účinky boli hrozné, takže som skončil. Manažment bolesti sa stal mojou jedinou možnosťou. Počas naozaj náročných dní som vyskúšal celý rad protizápalových liekov, svalových relaxérov a dokonca aj liekov na opiáty proti bolesti. Môj zoznam liekov na predpis je trápny. Vždy sa obávam, že ma nový lekár alebo lekárnik obviní z užívania drog. Antikonvulzívne lieky poskytli najväčšiu úľavu a som vďačný, že som našiel lekára, ktorý ich predpisuje na použitie mimo etikety.
O: Akupunktúra mi priniesla dobré výsledky. A tiež som pri kontakte s inými ženami s endometriózou zistil, že strava je obrovskou súčasťou lepšieho cítenia. Aj keď mi to pomohlo k zápalu, mnoho dní ma stále ochromuje bolesť. Už ste vyskúšali diétu alebo alternatívne terapie?
J: Som vegetariánsky a bezlepkový. Začal som behať v polovici 20. rokov a myslím si, že mi to pomohlo pri zvládaní bolesti, a to vďaka endorfínom, pohybu a iba koncepcii, keď si urobím čas, aby som pre seba urobil peknú vec. Vždy som cítil takú stratu kontroly nad mojím životom s touto chorobou a beh a tréning na preteky mi dal trochu kontroly späť.
O: Mám dosť často to, čo nazývajú endo brucho, hoci so zmenami v strave je to menej časté. Beriem probiotiká a tráviace enzýmy, aby som pomohol pri nadúvaní. Môže to byť také bolestivé, že som úplne postihnutý.
J: Endo brucho je bolestivé, ale na myseľ príde aj myseľ tela. Zápasil som s tým. Viem, že vyzerám dobre, ale niekedy je ťažké uveriť, že keď máte silné bolesti brucha a opuchy. Mení to vaše vnímanie.
Silný spôsob, ako endometrióza ovplyvňuje ženskosť a identitu
O: Ako ovplyvnila hysterektómia vás a váš vzťah k ženskosti? Vždy som chcel deti, ale táto diagnóza mi pomohla zistiť, prečo a akým spôsobom by som mohol byť sklamaný, ak to nedokážem. Pretože bolesť a potenciálny nedostatok testosterónu odnímajú veľkú časť mojej sexuálnej túžby, musela som si sama pre seba preskúmať, čo to znamená byť ženou.
J: To je dobrá otázka. Nikdy som nemal túžbu mať deti, takže som nikdy nepovažoval materstvo za niečo, čo by ma definovalo ako ženu. Chápem však, ako je pre ženy, ktoré chcú byť matkami, veľká časť ich identity a aké ťažké je to nechať ísť, ak je problém s plodnosťou. Myslím, že som tak viac zápasil s myšlienkou nejakej straty svojej mladosti vzdaním sa svojich plodných orgánov. Ako inak ovplyvnil váš život život?
O: V tejto chvíli nemôžem myslieť na nič, čo nemá endo účinok.
J: Máte pravdu. Pre mňa je veľká frustrácia, keď narúša moju kariéru. Dlho som pracoval ako výkonný redaktor pre spoločnosť vydávajúcu časopisy, ale nakoniec som na voľnej nohe, aby som mohol mať väčšiu flexibilitu, keď som v bolesti. Predtým som zriedka trávil dni dovolenky, pretože ich jedli choré dni. Na druhej strane, ako nezávislý pracovník, nedostanem zaplatené, ak nepracujem, takže aj čas na voľno z práce, aby som mal svoje ordinácie alebo keď som chorý, je tiež bojom.
O: Zistil som, že pretože sa na niekoho zvonka môžem pozerať v poriadku, je pre ľudí ťažšie pochopiť bolesť, ktorú by som mohol mať. Mám sklon k tomu vtipne reagovať, keď konám, akoby som v poriadku! Toto často zlyháva a ja som pripútaný na lôžko niekoľko dní.
J: Robím to isté! Jednou z najťažších vecí pre mňa je navigácia a zistenie, že mám obmedzenia. Nebudem ako všetci ostatní. Som na špeciálnej diéte. Snažím sa postarať o svoje telo. Musím sa držať určitých rutín alebo platiť cenu s únavou a bolesťou. Musím zostať na vrchole svojho zdravia s vymenovaním lekára. Musím rozpočet na lekárske pohotovosti. To všetko sa môže cítiť ohromujúce.
Chronické ochorenie sa môže stať prácou na plný úväzok, takže som sa musel naučiť slovo nie. Niekedy nechcem pridať viac na môj tanier, aj keď je aktivita zábavná. Zároveň sa snažím nedovoliť, aby ma endometrióza držala späť, keď je niečo, čo naozaj chcem urobiť, ako napríklad výlet. S mojím časom som sa musel stať viac úmyselným.
O: Áno, život s endometriózou sa stal viac emocionálnou cestou ako čokoľvek iné. Je to o navigácii môjho tela a môjho času úmyselným spôsobom. Táto diskusia bola pre mňa mocná, keď zdôrazňovala tieto veci ako seba-starostlivosť a sebaobhajovanie, a nie ako záťaž a pripomenutie života, ktorý som býval alebo chcel žiť. Práve teraz je to ťažké - ale nebolo to vždy a vždy to tak nebude.
J: Som tak rád, že táto diskusia bola posilňujúca. Odrazenie nápadov od niekoho iného, kto prechádza tým, čo prechádzate, je nesmierne užitočné a upokojujúce. Je ľahké uviaznuť v myšlienke „beda je môj“, ktorá môže byť pre našu pohodu nebezpečná.
S endometriózou ma toľko naučilo o starostlivosti o seba, podľa potreby sa postaviť pre seba a starať sa o môj život. Udržať si pozitívny postoj nie je vždy ľahké, ale pre mňa to bolo záchranné lano.
Ďakujeme za rozhovor a prajem vám veľa šťastia, keď sa pohnete vpred a nájdete úľavu od bolesti. Vždy som tu, aby som počúval, ak potrebuješ ucho.
O: Bolo úžasné hovoriť s vami. Toto je silná pripomienka toho, aké dôležité je sebaobhajovanie, keď sa jedná o chorobu, ktorá je tak izolovaná ako endometrióza. Spojenie s inými ženami, ktoré sa zaoberajú endometriózou, mi poskytuje nádej a podporu v časoch núdze. Ďakujem, že ste mi umožnili zúčastniť sa na tomto a poskytli mi príležitosť podeliť sa o svoj príbeh s ostatnými ženami.
Jennifer Chesak je editorka kníh na voľnej nohe a inštruktorka písania na Nashville. Je tiež spisovateľkou pre dobrodružstvo, cestovanie, fitnes a zdravie pre niekoľko národných publikácií. Získala titul Master of Science v žurnalistike od Northillern's Medill a pracuje na svojom prvom románe beletrie, ktorý sa odohráva v jej rodnom štáte North Dakota.
