Mám ankylozujúcu spondylitídu (AS) takmer desať rokov. Zažil som príznaky ako chronická bolesť chrbta, obmedzená pohyblivosť, extrémna únava, gastrointestinálne problémy, zápal očí a bolesť kĺbov. Oficiálnu diagnózu som nedostal až po niekoľkých rokoch života s týmito nepríjemnými príznakmi.
AS je nepredvídateľná podmienka. Nikdy neviem, ako sa budem cítiť zo dňa na deň. Táto neistota môže byť nepríjemná, ale v priebehu rokov som sa naučil, ako pomôcť zvládnuť moje príznaky.
Je dôležité vedieť, že to, čo funguje pre jednu osobu, nemusí fungovať pre inú osobu. To platí pre všetko - od liekov po alternatívne terapie.
AS ovplyvňuje každého inak. Premenné, ako je vaša kondícia, miesto bývania, strava a úroveň stresu, to všetko ovplyvňuje vplyv AS na vaše telo.
Nerobte si starosti, ak liek, ktorý pracuje pre vášho priateľa s AS, nepomáha s vašimi príznakmi. Je možné, že budete potrebovať iný liek. Možno budete musieť urobiť niekoľko pokusov a omylov, aby ste si našli perfektný liečebný plán.
Čo pre mňa najlepšie funguje, je mať dobrý nočný spánok, jesť čisté, cvičiť a udržať si hladinu stresu pod kontrolou. A nasledujúcich osem nástrojov a zariadení tiež pomôže zmeniť svet.
1. Lokálna úľava od bolesti
Od gélov po škvrny, nemôžem prestať prchať o týchto veciach.
V priebehu rokov bolo veľa bezesných nocí. Mám veľa bolesti v dolnej časti chrbta, bedier a krku. Aplikácia mimoburzového odľahčovača bolesti (OTC), ako je Biofreeze, mi pomáha zaspať tým, že ma odvádza od vyžarujúcej bolesti a stuhnutosti.
Tiež, pretože žijem v New Yorku, som vždy v autobuse alebo metre. Vždy, keď cestujem, prinesiem so sebou malú skúmavku Tiger Balm alebo pár prúžkov lidokaínu. Počas cesty do práce mi pomáha cítiť sa viac v pohode, keď viem, že v prípade vzplanutia mám so sebou niečo.
2. Cestovný vankúš
Nie je nič ako byť uprostred tuhého, bolestivého vzplanutia AS pri preplnenej jazde autobusom alebo lietadlom. Ako preventívne opatrenie som si vždy pred cestovaním navliekol nejaké pruhy lidokaínu.
Ďalším obľúbeným cestovným hackom je priniesť so sebou cestovný vankúš v tvare písmena U na dlhé cesty. Zistil som, že dobrý cestovný vankúš bude pohodlne držať váš krk a pomôže vám zaspať.
3. Rukoväť
Keď sa cítite stuhnutí, vyzdvihnutie vecí z podlahy môže byť zložité. Buď sú vaše kolená uzamknuté, alebo sa nemôžete ohnúť chrbtom, aby ste chytili, čo potrebujete. Zriedka potrebujem rukoväť, ale môže sa hodiť, keď potrebujem niečo z podlahy.
Ak budete držať rukoväť okolo, pomôže vám to získať veci, ktoré sú len mimo dosahu rúk. Takto sa nemusíte ani postaviť zo svojho kresla!
4. Epsomová soľ
Mám doma vrece levanduľovej soli Epsom doma. Namáčanie v soľnom kúpeli Epsom počas 10 až 12 minút môže potenciálne priniesť veľa pozitívnych účinkov. Napríklad môže znížiť zápal a zmierniť bolesti svalov a napätie.
Rád používam levanduľovú soľ, pretože kvetinová vôňa vytvára kúpeľnú atmosféru. Je to upokojujúce a pokojné.
Majte na pamäti, že každý je iný a nemusíte mať rovnaké výhody.
5. Stály stôl
Keď som mal kancelársku prácu, požiadal som o stály stôl. Povedal som svojmu manažérovi o mojom AS a vysvetlil som, prečo potrebujem nastaviteľný stôl. Ak sedím celý deň, budem sa cítiť stuhnutý.
Posedenie môže byť nepriateľom ľudí s AS. Stojaci stôl mi ponúka omnoho väčšiu mobilitu a flexibilitu. Dokážem udržať krk vzpriamene namiesto toho, aby bol v uzamknutej polohe nadol. Byť schopný sedieť alebo stáť pri mojom stole mi umožnil užívať si počas tejto práce veľa dní bez bolesti.
6. Elektrická prikrývka
Teplo pomáha zmierniť vyžarujúcu bolesť a stuhnutosť AS. Elektrická prikrývka je skvelý nástroj, pretože pokrýva celé vaše telo a je veľmi upokojujúca.
Tiež umiestnenie fľaše s horúcou vodou na spodnú časť chrbta môže urobiť zázraky pre akúkoľvek lokalizovanú bolesť alebo stuhnutosť. Niekedy si so sebou veziem na cesty aj fľašu s horúcou vodou, okrem cestovného vankúša.
7. Slnečné okuliare
Počas mojich prvých AS dní som vyvinul chronickú prednú uveitídu (zápal uve). Toto je častá komplikácia AS. To spôsobuje strašnú bolesť, začervenanie, opuch, citlivosť na svetlo a plaváky vo vašej vízii. Môže to tiež zhoršiť váš zrak. Ak nehľadáte liečbu rýchlo, môže to mať dlhodobý vplyv na vašu schopnosť vidieť.
Citlivosť na svetlo bola pre mňa zďaleka najhoršia časť uveitídy. Začal som nosiť tónované sklá, ktoré sú špeciálne vyrobené pre ľudí so svetelnou citlivosťou. Chránič vás tiež môže chrániť pred slnečným žiarením, keď ste vonku.
8. Podcasty a zvukové knihy
Počúvanie podcastov alebo zvukových kníh je skvelý spôsob, ako sa dozvedieť viac o starostlivosti o seba. Môže to byť tiež dobré rozptýlenie. Keď som naozaj vyčerpaný, rád si nasadím podcast a urobím nejaké ľahké a jemné úseky.
Len jednoduchý akt počúvania mi môže skutočne pomôcť zbaviť sa stresu (vaše hladiny stresu môžu mať skutočný vplyv na príznaky AS). Existuje veľa podcastov o AS pre ľudí, ktorí sa chcú dozvedieť viac o tejto chorobe. Do vyhľadávacieho panela aplikácie podcast napíšte „ankylozujúca spondylitída“a nalaďte sa!
Zobrať
Ľudia s AS majú k dispozícii veľa užitočných nástrojov a zariadení. Keďže stav ovplyvňuje každého inak, je dôležité nájsť, čo pre vás funguje.
Asociácia Spondylitis of America (SAA) je skvelým zdrojom informácií pre každého, kto chce nájsť viac informácií o tejto chorobe alebo kde nájsť podporu.
Bez ohľadu na to, aký je váš príbeh AS, zaslúžite si radostný život bez bolesti. Ak budete mať k dispozícii niekoľko užitočných zariadení, vykonávanie každodenných úloh bude oveľa jednoduchšie. Vyššie uvedené nástroje pre mňa znamenajú rozdiel v tom, ako sa cítim a skutočne mi pomáhajú zvládať môj stav.
Lisa Marie Basile je básnik, autorka knihy „Light Magic for Dark Times“a zakladateľka časopisu Luna Luna Magazine. Píše o wellness, obnove traumy, zármutku, chronickom ochorení a úmyselnom živote. Jej prácu nájdete v časopise The New York Times a Sabat, ako aj na Narratively, Healthline a ďalšie. Nájdete ju na adrese lisamariebasile.com, ako aj na Instagrame a Twitteri.
