1. Prečo je dôležité obhajovať sa, ak žijete s endometriózou?
Obhajovať sa pre seba, ak žijete s endometriózou, nie je naozaj dobrovoľné - od toho závisí váš život. Podľa organizácie EndoWhat, ktorá zastupuje ľudí žijúcich s endometriózou a poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti, choroba postihuje odhadom 176 miliónov žien na celom svete, oficiálna diagnóza však môže trvať 10 rokov.
Prečo je to tak? Pretože je choroba hrubo nepreskúmaná a podľa môjho názoru veľa lekárov o nej neaktualizovalo svoje znalosti. Národné zdravotné ústavy (NIH) investujú viac ako 39 miliárd dolárov do lekárskeho výskumu v rôznych podmienkach - v roku 2018 však endometrióza dostala iba 7 miliónov dolárov.
Osobne mi trvalo štyri roky, kým som dostal diagnózu, a ja som považovaný za jedného z tých šťastných. Jednoduché vyhľadávanie Google na endometrióze pravdepodobne prinesie množstvo článkov s neaktuálnymi alebo nepresnými informáciami.
Veľa inštitúcií ani nepresne neurčí správnu definíciu choroby. Aby bolo jasné, endometrióza sa vyskytuje, keď sa tkanivo podobné výstelke maternice objaví v oblastiach tela mimo maternice. Nie je to presne to isté tkanivo, čo je chyba, ktorú som si všimol toľkými inštitúciami. Ako teda môžeme veriť, že niektoré z informácií, ktoré nám tieto inštitúcie poskytujú, sú správne?
Krátka odpoveď znie: nemali by sme. Musíme byť vzdelaní. Podľa môjho názoru na tom závisia celý náš život.
2. Aké konkrétne obdobia budete možno potrebovať, aby ste sa obhajovali? Môžete uviesť príklady?
Samotné získanie diagnózy si vyžaduje obhajobu. Väčšina žien je prepustená, pretože bolesť v období sa považuje za normálnu. Takže im zostáva veriť, že prehnane reagujú alebo že je to všetko v ich hlavách.
Oslabujúca bolesť nie je nikdy normálna. Ak sa vás lekár - alebo akýkoľvek poskytovateľ zdravotnej starostlivosti - snaží presvedčiť, že je to normálne, musíte sa opýtať sami seba, či sú najlepším človekom na poskytovanie vašej starostlivosti.
3. Aké sú užitočné kľúčové zručnosti alebo stratégie na sebaobhajovanie a ako ich môžem rozvíjať?
Najskôr sa naučte dôverovať. Po druhé, vedzte, že svoje vlastné telo poznáte lepšie ako ktokoľvek iný.
Ďalšou kľúčovou zručnosťou je naučiť sa používať svoj hlas na vyjadrenie svojich obáv a na kladenie otázok, keď sa zdá, že veci nie sú spojené alebo nejasné. Ak vás lekári rozčuľujú alebo sa cítia zastrašovaní, urobte si vopred zoznam otázok, ktoré sa chcete spýtať. To vám pomôže vyhnúť sa tomu, aby ste sa dostali na bok alebo na nič zabudli.
Počas schôdzky si robte poznámky, ak si myslíte, že si nebudete pamätať všetky informácie. Vezmite niekoho so sebou na schôdzku, aby ste mali v miestnosti ďalšiu uši.
4. Akú úlohu hrá výskum podmienenosti pri sebaobhajovaní? Aké sú vaše obľúbené zdroje na výskum endometriózy?
Výskum je dôležitý, ale zdroj, z ktorého váš výskum pochádza, je ešte dôležitejší. O endometrióze cirkuluje veľa dezinformácií. Môže sa zdať ohromujúce zistiť, čo je presné a čo nie. Dokonca aj ako zdravotná sestra s rozsiahlymi výskumnými skúsenosťami som zistil, že je neuveriteľne ťažké vedieť, ktorým zdrojom by som mohol veriť.
Moje najobľúbenejšie a najdôveryhodnejšie zdroje pre endometriózu sú:
- Nancy's Nook na Facebooku
- Centrum starostlivosti o endometriózu
- EndoWhat?
5. Keď ste sa stretli s endometriózou a sebaobhajovaním, kedy ste čelili najväčším výzvam?
Jednou z mojich najväčších výziev bola snaha získať diagnózu. Mám to, čo sa považuje za zriedkavý typ endometriózy, kde sa nachádza na mojej bránici, čo je sval, ktorý vám pomáha dýchať. Mal som naozaj ťažké presvedčiť svojich lekárov, že cyklická dýchavičnosť a bolesť na hrudníku, ktoré by som zažil, mala s mojím obdobím niečo spoločné. Stále mi hovorili „je to možné, ale veľmi zriedkavé“.
6. Pomáha mať silný systém podpory pri sebaobhajovaní? Ako môžem podniknúť kroky na rozšírenie svojho systému podpory?
Silný podporný systém je taký dôležitý pri obhajobe seba. Ak ľudia, ktorí vás poznajú najlepšie, minimalizujú vašu bolesť, mať dôveru v to, že sa podelia o svoje skúsenosti so svojimi lekármi, sa stane skutočne ťažké.
Je užitočné ubezpečiť sa, že ľudia vo vašom živote skutočne chápu, čím prechádzate. Začína to tým, že sú s nimi stopercentne transparentné a čestné. Znamená to tiež zdieľať s nimi zdroje, ktoré im môžu pomôcť pochopiť chorobu.
EndoWhat má neuveriteľný dokument, ktorý vám pomôže. Kópiu som poslal všetkým svojim priateľom a rodine, pretože pokus o adekvátne vysvetlenie devastácie, ktorú táto choroba spôsobuje, môže byť veľmi ťažké povedať slovami.
7. Museli ste sa niekedy obhajovať v situáciách, ktoré sa týkajú vašej rodiny, priateľov alebo iných blízkych, a rozhodnutí, ktoré ste chceli urobiť pri spravovaní svojho stavu?
Môže sa to zdať prekvapujúce, ale nie. Keď som musel cestovať z Kalifornie do Atlanty na operáciu na liečbu endometriózy, moja rodina a priatelia verili môjmu rozhodnutiu, že to bola pre mňa najlepšia voľba.
Na druhej strane som sa často cítil, akoby som musel zdôvodniť, akú veľkú bolesť som. Často som počul, „vedel som, že a kto má endometriózu a sú v poriadku.“Endometrióza nie je univerzálna choroba.
8. Ak sa pokúsim sebaobhajovať, ale mám pocit, že sa nikam nedostanem, čo mám robiť? Aké sú moje ďalšie kroky?
Pokiaľ ide o svojich lekárov, ak máte pocit, že vás nepočujú alebo neponúkajú užitočné liečby alebo riešenia, získajte druhý názor.
Ak váš súčasný liečebný plán nefunguje, ihneď sa o tom podeľte so svojím lekárom. Ak nie sú ochotní načúvať vašim obavám, mali by ste zvážiť nájdenie nového lekára.
Je dôležité, aby ste sa vždy cítili ako partner vo vlastnej starostlivosti, ale rovnocenným partnerom môžete byť iba vtedy, ak si robíte domáce úlohy a ste dobre informovaní. Medzi vami a lekárom môže existovať nevyslovená úroveň dôvery, ale nedovoľte, aby sa z vás urobilo pasívnym účastníkom vašej starostlivosti. Toto je tvoj život. Nikto za to nebude bojovať tak tvrdo, ako budete.
Pripojte sa k komunitám a sieťam iných žien s endometriózou. Pretože existuje veľmi obmedzený počet pravých odborníkov na endometriózu, zdieľanie skúseností a zdrojov je základným kameňom nájdenia dobrej starostlivosti.
32-ročná Jenneh Bockari v súčasnosti žije v Los Angeles. Už 10 rokov je zdravotnou sestrou a pracuje v rôznych špecializáciách. Momentálne je v záverečnom semestri postgraduálnej školy a magisterského štúdia v odbore ošetrovateľstvo. Keďže sa „endometriózny svet“ťažko navigoval, Jenneh si vzala Instagram, aby sa podelila o svoje skúsenosti a našla zdroje. Jej osobnú cestu nájdete @lifeabove_endo. Vzhľadom na nedostatok dostupných informácií ju Jennehova vášeň pre obhajobu a vzdelávanie viedla k založeniu Koalície Endometriózy s Natalie Archerovou. Poslaním spoločnosti The Endo Co je zvyšovať informovanosť, podporovať spoľahlivé vzdelávanie a zvyšovať financovanie výskumu pre endometriózu.
