Je pochopiteľné cítiť sa nepripravený po diagnostikovaní chronickej choroby. Zrazu je váš život pozastavený a vaše priority sa posunú. Vaše zdravie a pohoda sú vaše hlavné zameranie a vaša energia je venovaná hľadaniu liečby.
Cesta k uzdraveniu nie je nikdy ľahká a pravdepodobne sa s ňou stretnete s niekoľkými prekážkami. Jednou z týchto prekážok je samozrejme to, ako zaplatiť náklady na zvládnutie chronického stavu.
V závislosti od okolností môžete mať zdravotné poistenie a dostatočný príjem na to, aby ste zaplatili za svoju liečbu bez väčších obáv.
Alebo to môže byť tak, že ste vo veku do 20 rokov, nemáte istotu, ste v škole a pracujete na čiastočný úväzok za 15 dolárov za hodinu. Toto sa stalo Meg Wellsovej.
Bol rok 2013 a Meg práve začala magisterský program na štátnej univerzite v Sonoma. Študovala správu kultúrnych zdrojov a dúfala, že jedného dňa bude pracovať ako kurátorka v historickom múzeu.
Meg mala 26 rokov, žila sama a pracovala na čiastočný úväzok. Mala len dosť peňazí na zaplatenie nájomného a rôznych školných poplatkov. Jej svet sa však mal dramaticky zmeniť.
Na chvíľu Meg zažila veci ako zlé trávenie, plyn a únava. Bola zaneprázdnená prácou a doktorandským štúdiom, takže odložila ísť k lekárovi.
Do novembra 2013 sa však jej príznaky stali hrozivými na to, aby sa ignorovali.
"Chodila som do kúpeľne toľko," povedala, "a vtedy som začal vidieť krv a bol som rád, OK, niečo je naozaj, naozaj zle."
Ulceratívna kolitída (UC) je typom zápalového ochorenia čriev (IBD), ktoré spôsobuje zápal a vývin v hrubom čreve. V mnohých prípadoch sa choroba vyvíja pomaly a postupom času sa zhoršuje.
Presná príčina ochorenia nie je známa, vedci sa však domnievajú, že môže zohrávať úlohu genetika, faktory životného prostredia a nadmerne aktívny imunitný systém.
Krv v stolici je častým príznakom UC. Keď si Meg všimla krv, vedela, že je čas vyhľadať pomoc.
Meg v tom čase nemala zdravotné poistenie. Za všetky návštevy lekára, krvné testy a testy stolice musela zaplatiť stovky dolárov z vrecka, aby vylúčila bežné príčiny svojich príznakov.
Po viacerých návštevách jej zdravotnícky tím dokázal zúžiť príčinu svojich príznakov na UC, Crohnovu chorobu alebo rakovinu hrubého čreva.
Jeden z jej lekárov navrhol, že by bolo múdre počkať, kým bude mať zdravotné poistenie, než urobí ďalší krok - kolonoskopiu. Tento postup môže stáť až 4 000 dolárov bez poistného krytia.
V okamihu zúfalstva kúpila od makléra plán zdravotného poistenia. Keď sa však dozvedela, že to nebude pokrývať žiadne zdravotnícke služby v jej regióne, musí tento plán zrušiť.
"Potom ma prevzali rodičia, pretože som bol príliš chorý, aby som sa s tým vyrovnal," uviedla Meg. "V tom momente som práve krvácal a bolel som toľko."
Zdieľať na Pintereste
Získanie diagnózy a liečby
Začiatkom roku 2014 sa Meg zapojila do plánu zdravotného poistenia Silver 70 HMO prostredníctvom Kaiser Permanente s pomocou svojej rodiny. Aby si udržala pokrytie, platí mesačne poistné vo výške 360 dolárov. Táto sadzba sa v roku 2019 zvýši na 450 dolárov mesačne.
Je tiež zodpovedná za poplatky za spoluúčasť alebo spoluúčasť na mnohých liekoch, návštevách lekára, ambulantných procedúrach, ústavnej starostlivosti a laboratórnych testoch. Iba niektoré z týchto poplatkov sa započítavajú do jej ročného odpočítateľného za návštevy a testy lekára, čo je 2 250 dolárov. Jej poskytovateľ poistenia tiež stanovuje ročné maximum výdavkov na vreckové nemocničné pobyty, ktoré sú 6 250 dolárov ročne.
So zdravotným poistením v ruke Meg navštívila gastrointestinálneho (GI) špecialistu. Bola podrobená kolonoskopii a endoskopii hornej GI a bola diagnostikovaná UC.
O niekoľko mesiacov neskôr sa presťahovala domov, aby žila so svojimi rodičmi v kalifornskom meste Vacaville.
Dovtedy Meg začala užívať perorálne lieky, ktoré sa používajú na liečbu zápalu v dolnom čreve. Dokonca aj s poistným krytím platila za toto ošetrenie asi 350 dolárov z vrecka mesačne. Stále však chodila do kúpeľne veľa, pociťovala bolesť brucha a mala príznaky podobné horúčke, ako sú bolesti tela a zimnica.
Meg sa roky zaoberala aj chronickou bolesťou chrbta. Potom, čo sa objavili príznaky UC, jej bolesti chrbta sa zhoršili.
"Nemohol som chodiť," pripomenula Meg. "Bol som na zemi, nemohol som sa hýbať."
Spojila sa s novým špecialistom na gastrointestinálny trakt v miestnej nemocnici, ktorý ju odkázal na reumatológa. Diagnostikoval ju so sakroiliitídou, čo je zápal kĺbov, ktoré spájajú spodnú chrbticu s panvou.
V nedávnej štúdii uverejnenej v publikácii Arthritis Care and Research vedci zistili, že sakroiliitída postihuje takmer 17 percent ľudí s UC. Všeobecnejšie je zápal kĺbov najbežnejšou gastrointestinálnou komplikáciou IBD, uvádza Crohn's & Colitis Foundation.
Megova reumatológ ju varoval, že mnoho liekov používaných na liečbu sakroiliitídy zhoršuje UC. Infliximab (Remicade, Inflectra) bol jedným z mála liekov, ktoré mohla vziať na zvládnutie oboch podmienok. Potrebovala by navštíviť nemocnicu každé štyri týždne, aby dostala infúziu infliximabu od sestry.
Meg prestala užívať perorálny liek, ktorý užívala, a začala dostávať infliximab. Za prvé infúzie za tieto infúzie neplatila nič. Jej poskytovateľ poistenia vyzdvihol vyúčtovanie 10 425 dolárov za ošetrenie.
Meg's GI specialistka tiež predpísala steroidné klystíry, aby pomohla zmierniť zápal v jej dolnom čreve. Keď vyplnila recept na tento liek, zaplatila asi 30 dolárov z vrecka. Musela to vyplniť iba raz.
S týmito ošetreniami sa Meg začala cítiť lepšie.
Toto obdobie pohodlia netrvalo dlho.
Zdieľať na Pintereste
Väčšina ľudí s UC prechádza obdobím remisie, ktoré môže trvať týždne, mesiace alebo dokonca roky. Odpustenie nastane, keď príznaky chronického ochorenia, ako je UC, zmiznú. Tieto obdobia bez príznakov sú nepredvídateľné. Nikdy nevieš, ako dlho vydrží a kedy budeš mať ďalší svetlice.
Meg zažila prvé obdobie remisie od mája 2014 do septembra toho istého roku. Ale do októbra zažila opäť oslabujúce príznaky UC. Krvné testy a kolonoskopia odhalili vysoké úrovne zápalu.
Počas zvyšku rokov 2014 a 2015 Meg navštívila nemocnicu niekoľkokrát, aby liečila príznaky a komplikácie vzplanutia vrátane bolesti a dehydratácie.
Jej špecialista na gastrointestinálny trakt sa snažil kontrolovať túto chorobu liekmi na predpis - nielen infliximab a steroidné klystíry, ale aj prednison, 6-merkaptopurín (6-MP), alopurinol, antibiotiká a ďalšie. Tieto lieky však nestačili na to, aby ju udržali v odpustení.
Po ďalšej vzplanutí a hospitalizácii na začiatku roku 2016 sa Meg rozhodla podstúpiť operáciu, aby odstránila jej hrubé črevo a konečník. Odhaduje sa, že 20 percent ľudí s UC potrebuje na liečbu stavu operáciu.
Meg mala prvú z dvoch operácií v máji 2016. Jej chirurgický tím odstránil jej hrubé črevo a konečník a časť jej tenkého čreva použil na vytvorenie „vrecka J“. J-puzdro by nakoniec slúžilo ako náhrada za jej konečník.
Aby jej lekár mohol dať čas, aby sa uzdravil, pripojil prerušený koniec jej tenkého čreva k dočasnému otvoreniu v bruchu - stónii, cez ktorú mohla preniesť stolicu do ileostomického vaku.
Druhú operáciu mala v auguste 2016, keď jej chirurgický tím znova pripojil svoje tenké črevo k vrecku J. To by jej umožnilo prejsť stoličkou viac alebo menej normálne, bez ileostomického vaku.
Prvá z týchto operácií stála 89 495 dolárov. Tento poplatok nezahŕňal päťdňovú nemocničnú starostlivosť a testy, ktoré dostala potom, čo stálo ďalších 30 000 dolárov.
Druhá operácia stála 11 000 dolárov plus 24 307 dolárov za tri dni nemocničnej starostlivosti a testovania.
Meg strávila ďalších 24 dní v nemocnici, aby sa liečila na pankreatitídu, pouchitídu a pooperačný ileus. Tieto pobyty ju stoja kumulatívne 150 000 dolárov.
Celkovo bola Meg v roku 2016 hospitalizovaná šesťkrát. Pred ukončením svojej návštevy dosiahla ročný limit stanovený jej poskytovateľom poistenia, pokiaľ ide o výdavky mimo nemocnice na nemocničné výdavky. Na prvú operáciu musela zaplatiť iba 600 dolárov.
Jej poisťovňa zdvihla zvyšok karty - stovky tisíc dolárov za účty v nemocniciach, ktoré by inak musela zaplatiť jej rodina, keby nebola poistená.
Prebiehajúce testy a liečba
Od poslednej hospitalizácie v roku 2016 bola Meg liečená na zvládnutie svojho stavu. Sledovala tiež starostlivo vyváženú stravu, užívala probiotické doplnky a cvičila jogu, aby udržala zdravé črevo a kĺby.
Žiadna z týchto liečebných postupov nie je taká nákladná ako nemocničné pobyty, naďalej však za starostlivosť platí značné sumy mesačného poistného, poplatkov za spoluúčasť a poplatkov za poistenie.
Napríklad má od roku 2014 najmenej jednu kolonoskopiu ročne. Za každý z týchto postupov zaplatila 400 dolárov v hotovosti. Po operácii si nechala vyhodnotiť aj svoje J-puzdro, čo stálo 1 029 dolárov v poplatkoch mimo kapsu.
Stále dostáva infúzie infliximabu na liečbu bolesti kĺbov. Aj keď teraz dostáva jednu infúziu každých osem týždňov namiesto každých šesť týždňov. Spočiatku za tieto ošetrenia neplatila nič z vrecka. Ale od roku 2017, v dôsledku zmeny ich väčšej politiky, jej poskytovateľ poistenia začal uplatňovať poplatok za poistenie.
Podľa nového modelu spolupoistenia Meg zaplatí 950 dolárov z vrecka za každú infúziu infliximabu, ktorú dostane. Na tieto poplatky sa nevzťahuje jej ročná odpočítateľná položka. Aj keď zasiahne odpočítateľnú sumu, bude musieť zaplatiť tisíce dolárov ročne, aby jej bola poskytnutá liečba.
Považuje jogu za užitočnú pri zvládaní bolesti a zmiernení stresu. Udržiavanie jej úrovne stresu jej pomáha vyhnúť sa svetlu. Pravidelné navštevovanie kurzov jogy však môže byť drahé, najmä ak platíte skôr za návštevy, než za mesačný vstup.
Meg robí väčšinu jogy doma pomocou telefónnej aplikácie 50 dolárov.
Zdieľať na Pintereste
Zarábať si na živobytie
Aj keď bola schopná dokončiť magisterský titul, pre Meg bolo ťažké nájsť a udržať si prácu pri zvládaní príznakov UC a chronickej bolesti kĺbov.
"Začal by som znova premýšľať o rande, začal by som uvažovať o hľadaní zamestnania, o všetkom, a potom by sa moje zdravie okamžite začalo zhoršovať," spomína Meg.
Finančne sa stala závislou od svojich rodičov, ktorí pre ňu boli dôležitým zdrojom podpory.
Pomohli pokryť náklady na mnoho testov a ošetrení. Obhajovali sa v jej mene, keď bola príliš chorá na to, aby komunikovala s poskytovateľmi zdravotnej starostlivosti. Poskytli tiež emocionálnu podporu, aby jej pomohli vyrovnať sa s účinkami chronických chorôb na jej život.
"Je také ťažké skutočne zachytiť skutočný, úplný obraz toho, čo má takáto choroba na vás a vašu rodinu," povedala Meg.
Ale veci sa začali pozerať. Odkedy Meg mala odstránené jej hrubé črevo a konečník, zažila oveľa menej GI symptómov. Bola videná zlepšenie jej bolesti kĺbov.
Meg začala pracovať z domova ako spisovateľka a fotografka na voľnej nohe, čo jej dáva kontrolu nad tým, kde a ako dlho pracuje. Má tiež blog o potravinách, Meg je v poriadku.
Nakoniec dúfa, že sa stane dostatočne finančne nezávislou na to, aby sama zvládla náklady na bývanie s chronickým ochorením.
„Neznášam, že mi rodičia musia pomôcť,“povedala, „že som 31-ročná žena, ktorá sa musí stále spoliehať na pomoc a finančnú podporu svojich rodičov. Skutočne to nenávidím a chcem sa pokúsiť nájsť spôsob, ako to zvládnuť sám so sebou. “
