Vitajte na stránkach Tissue Issues, stĺpci s radami od komika Ash Fishera o problémoch s Ehlers-Danlosovým syndrómom spojivového tkaniva (EDS) a iných chronických chorobách. Popol má EDS a je veľmi panovačný; mať stĺpec s poradenstvom je sen. Máte otázku pre Ash? Oslovte prostredníctvom Twitter @AshFisherHaha.
Vážené problémy s tkanivami
Nedávno mi bola diagnostikovaná fibromyalgia. Je úľavou konečne vedieť, prečo som stále v bolesti. Moja priateľka (povedzme jej Sarah) má tiež fibromyalgiu a veľa o nej zdieľa online. Vždy, keď som sa na ňu obrátil so žiadosťou o radu a rozlúčku, preruší ma a „zdvihne ma“so svojimi oveľa horšími príznakmi a pripomína mi, že je väčšinou v posteli, zatiaľ čo stále pracujem na plný úväzok. Cítim sa, akoby som bol dramatický a akoby som mal len skĺznuť kvôli svojim problémom. Mám s ňou o tom hovoriť?
Cítiť sa ako podvod
Vážený pocit ako podvod (ale kto rozhodne nie je podvod), V prvom rade som rád, že ste dostali diagnózu a vysvetlenie svojej chronickej bolesti. Dúfam, že začnete mať nejakú úľavu a uzdravenie.
Teraz k otázke vášho priateľa Sarah. Je mi ľúto, že keď sa k nej priblížite, nakoniec sa cítite znechutený svojimi vlastnými príznakmi. Znie to frustrujúcim a demoralizujúcim spôsobom. Očividne neviem Sarah, ale pochybujem, že to robí úmyselne alebo so zlom úmyslom.
Pre mňa to znie, akoby to, čo ti skutočne komunikuje, je: „Teraz vás nemôžem podporiť.“
My, ľudia, ktorí sme iba smrteľníkmi, často nie sme schopní priamo vyjadriť, čo máme na mysli alebo čo potrebujeme. Znie to, že Sarah má veľmi drsný čas a pravdepodobne truchlí po svojom starom živote skôr, ako ju jej príznaky donútili opustiť pracovnú silu a spať.
To neznamená, že Sarah je zlá osoba; jednoducho to znamená, že Sarah momentálne nie je dobrou možnosťou podpory.
Vaša diagnóza a vaše príznaky sú skutočné.
Prečítajte si predchádzajúcu vetu znova, pomaly a nahlas: Vaša diagnóza a vaše príznaky sú skutočné. Vaša bolesť je skutočná a zaslúžite si uznanie a podporu.
Aj keď je váš prípad menej „závažný“(alebo ak to chcete vy alebo Sarah kategorizovať), ešte to neznamená, že o tom musíte držať hubu. Znamená to len, že musíte nájsť iný zdroj podpory.
Sarah dala jasne najavo - aj keď nepriamo -, že sa ti teraz nemôže ukázať. Stretnite sa s ňou, kde je, a urobte si prestávku, aby ste ju oslovili, aby vám poskytla pomoc alebo radu
Máte nejakých ďalších priateľov s fibromyalgiou alebo podobnými chronickými chorobami, na ktoré môžete osloviť? Už ste vyskúšali online podporné skupiny? Skúste vyhľadať fibroskupiny na Facebooku a pridajte sa k niektorým z nich. Pozrite sa na subreddit fibro, ktorý má takmer 19 000 členov.
Ak chcete, vyskúšajte vody uverejnením príspevkov alebo jednoducho prečítajte, čo hovoria ostatní. Pravdepodobne veľmi rýchlo určíte, ktoré skupiny sú pre vás cenné (a ktoré nie).
Zaručujem, že máte online priestor, kde sa budete cítiť vítaní, pohodlní a podporovaní. Nájdenie môže vyžadovať určitý výskum a trpezlivosť. Dúfajme, že si nakoniec nájdeš priateľov, s ktorými si môžeš pochváliť.
Zdieľali ste svoju diagnózu s priateľmi a blízkymi? Možno zistíte, že už poznáte iných s fibromyalgiou.
Fibromyalgia je dlhodobo stigmatizovaná choroba, ktorú mnohí lekári a laici stále prepúšťajú ako „v hlave“. Výsledkom je, že niektorí ľudia sú opatrní pri zdieľaní svojej diagnózy, pretože nechcú byť súdení alebo prednášaní.
Ak vyslovíte nejaké pocity, možno zistíte, že máte viac priateľov, ktorí zdieľajú vašu diagnózu, ako si myslíte
Hoci sa niekedy môže zdať, že chronická bolesť nie je konkurenciou. Skutočne verím vo svoje srdce, že nikto sa úmyselne snaží vyvrátiť bolesť druhých alebo „poraziť“niekoho iného tým, že je chorý. Všetci sa snažíme, ako je to možné, orientovať sa v tomto stresujúcom, vyťaženom a vyčerpávajúcom svete.
Niekedy nie sme schopní alebo ochotní vyjadriť, že trpíme príliš veľa na to, aby sme utrpeli utrpenie iného. Dúfam, že čoskoro dokážete nájsť solídnu podporu. A dúfam, že vy a Sarah ste schopní prísť na to, ako byť priateľmi, bez toho, aby ste sa cítili zle z vášho priateľstva. Ťahám za teba.
vratký, popol
Ash Fisher je spisovateľkou a komikom žijúcim s hypermobilným Ehlers-Danlosovým syndrómom. Keď nemá zvlnený deň jeleňov, chodí na turistiku so svojím corgi, Vincentom. Žije v Oaklande. Viac informácií o nej nájdete na jej webových stránkach.
