Poznámka redaktora: Tento príspevok bol pôvodne napísaný 9. februára 2016. Jeho aktuálny dátum vydania odráža aktualizáciu.
Krátko po vstupe do Healthline Sheryl Rose zistila, že má mutáciu génu BRCA1 a že je vystavená riziku rakoviny prsníka a vaječníkov
Ona sa rozhodla pokračovať s bilaterálnou mastektómii a ooforektomie. Teraz s operáciami za ňou je na ceste k uzdraveniu. Čítajte ďalej pre jej rady ostatným, ktorí prechádzajú podobnými utrpeniami.
Teraz som 6 týždňov mimo mojej bilaterálnej mastektómie a rekonštrukcie a mal som nejaký čas na zamyslenie. Uvedomujem si, že toto bol najťažší rok môjho života, ale som spokojný s rozhodnutiami, ktoré som urobil.
BRCA1 nemusí byť trest smrti, ak prevezmete kontrolu nad situáciou, a to je presne to, čo som urobil. A teraz, keď najťažšia časť skončila, prechádzate uzdravením - fyzicky aj emocionálne.
Myslím, že pred 6 týždňami a ako som bol nervózny pred operáciou. Vedel som, že som vo veľmi dobrých rukách a mám zostavený vysnívaný tím - Dr. Deborah Axelrod (chirurgka prsníka) a Dr. Mihye Choi (plastický chirurg).
Sú to dvaja najlepší v NYU Langone a ja som si bol istý, že všetko pôjde dobre. Napriek tomu mám niekoľko vecí, ktoré by som si želal, aby mi ľudia povedali predtým, ako som šiel na operáciu, a tak sa chcem podeliť o to, čo som sa naučil.
Budeme ich nazývať posturgické návrhy. “
Po nočnej noci to bude lepšie
Prvá noc je ťažká, ale nie neznesiteľná. Budeš unavený a nebude také ľahké sa pohodlne zotaviť alebo spať v nemocnici.
Len vedzte, že veci sa po prvej noci výrazne zlepšia. Nebuďte mučeníkom, pokiaľ ide o lieky proti bolesti: Ak to potrebujete, zoberte to.
Spať na nízkej ploche
Keď idete domov, je stále ťažké sa pohybovať. Uistite sa, že nejdete domov sami, pretože určite budete potrebovať niekoho, kto sa o vás postará.
Jednou z najťažších častí je vstávanie a vystupovanie z postele. Do druhej alebo tretej noci som prišiel na to, že je užitočné spať na nízkej posteli alebo dokonca na gauči, pretože potom môžete jednoducho vyliezť z postele.
Zostavte si svoju základnú silu vopred
Po bilaterálnej mastektómii nebudete mať naozaj ruky alebo ruky (môže to byť o niečo menej pri jednej mastektómii). Mojím tipom je urobiť nejaké zákroky pred operáciou.
Nikto mi to nikdy nepovedal, ale počas prvých pár dní je vaša kľúčová sila veľmi dôležitá. Čím silnejšie je, tým lepšie.
Budete sa viac spoliehať na svaly žalúdka ako na to, na čo ste zvyknutí, takže je najlepšie zaistiť, aby bolo jadro pripravené zvládnuť túto prácu.
Precvičte si utieranie
Viem, že to znie trochu čudne, ale opäť to sú len tie malé veci, vďaka ktorým je ten prvý týždeň zotavenia oveľa príjemnejší.
Pred chirurgickým zákrokom si chcete vyskúšať stieranie v kúpeľni oboma rukami, pretože neviete, s ktorou rukou budete mať lepší rozsah pohybu.
Investujte tiež do niektorých detských obrúskov, pretože to proces trochu uľahčí. Toto je len jedna z vecí, o ktorých nikto nikdy nerozmýšľa, ale verte mi, že budete mať tento malý tip.
Stať sa obojstranným stieračom je posledná vec, ktorú si chcete po veľkej operácii robiť starosti.
Naučte sa, ako mozgov
Po bilaterálnej mastektómii budete pripojení k niekoľkým odtokom, a aj keď si myslíte, že viete, ako ich používať, nechajte sestry a vášho opatrovateľa ukázať, ako ich správne vyprázdniť.
Mysleli sme si, že sme to vedeli, a som si istý, že som skončil s krvou nasiaknutým obväzom predtým, ako sme ukázali, ako to urobiť dobre. Nie je to kríza, len nepríjemná a dosť hrubá.
Získajte veľa a veľa vankúšov
Potrebujete veľa vankúšov vo všetkých rôznych tvaroch a veľkostiach. Mohli by ste ich potrebovať pod pažami, medzi nohami a podopierať hlavu a krk.
Neexistuje spôsob, ako zistiť, ako sa budete cítiť najpohodlnejšie. Je to trochu pokus a chyba, ale bol som rád, že mám všade vankúše.
Dokonca aj 6 týždňov von, stále spím s dvoma malými vankúšmi tvaru srdca pod pažami, ktoré sú navrhnuté špeciálne pre pacientov po postastastómii, a milujem ich!
Zvážte fyzickú terapiu
Nie každý to potrebuje, ale ak vás vôbec zaujíma, myslím si, že fyzikálna terapia je skvelou záležitosťou. Robím to už 3 týždne a som rád, že som sa rozhodol urobiť.
Váš chirurg vás určite môže odkázať na niekoho. Zistil som, že je to skutočne užitočné pri zlepšovaní rozsahu pohybu a niektorých opuchov, ktoré som zažil.
Nie je to pre každého a aj keď lekári tvrdia, že to nepotrebujete, sľubujem, že to nemôže ublížiť - pomôže to iba vášmu uzdraveniu.
Čas lieči všetky rany
Fyzicky sa cítim každý deň lepšie. Zobral som mesiac voľna z práce na uzdravenie a teraz, keď som späť do práce a pohybujem sa, cítim sa ešte lepšie.
S novými implantátmi sa niekedy cítim trochu divne, ale z väčšej časti sa cítim späť k svojmu starému ja.
Zotavenie je emocionálne, nielen fyzické
Okrem fyzického uzdravenia bola samozrejme emocionálna cesta. Niekedy sa pozriem do zrkadla a pýtam sa, či vyzerám „falošný“.
Moje oko okamžite prejde na všetky nedokonalosti, nie že ich je veľa, ale samozrejme ich je ich niekoľko. Z veľkej časti si myslím, že vyzerajú skvele!
Pripojil som sa ku komunite na Facebooku pre BRCA, kde som čítal príbehy ďalších žien o tom, čo nazývajú svojimi „fošákmi“(falošné prsia), a som rád, že o tom má každý zmysel pre humor.
Každý deň si stále viac zvykám na myšlienku a nedostatok pocitov a uvedomujem si, že zmena je súčasťou života. A priznajme si to, nikto z nás nie je dokonalý.
Som stále vďačný za to, že som mal možnosť niečo urobiť proaktívne, a dúfajme, že nikdy nebudem mať rakovinu prsníka (stále mám menšie riziko ako 5 percent). Vďaka tomu by to všetko stálo za to.
Pomohlo mi šírenie povedomia
Ako súčasť môjho emocionálneho zotavenia som sa skutočne snažil zapojiť a zvýšiť informovanosť písaním a dobrovoľníctvom.
Prostredníctvom môjho výskumu som sa dozvedel o Basserovom centre pre BRCA v Penn Medicine. Sú popredným výskumným strediskom pre rakovinu súvisiacu s BRCA u mužov aj žien a robia úžasné veci.
Natiahol som sa s nimi a podelil sa o môj príbeh a pýtal som sa, ako sa zapojiť, okrem darov.
Zúčastním sa kampane na zvýšenie povedomia, ktorá distribuuje plagáty do synagóg v mojom okolí, aby som pomohla stredisku osloviť Ashkenazských Židov, ktorí sú najrizikovejšou skupinou mutácií BRCA.
Som tak šťastný, že mám šancu sa vrátiť, a možno len upozorniť BRCA a možnosti, ktoré majú, len na jednu osobu.
Celkovo sa mi darí. Niektoré dni sú náročnejšie ako iné. Niekoľko dní sa pozerám na obrázok mojich starých pŕs a rozmýšľam, ako jednoduchší by bol môj život, keby sa k tomu nikdy nestalo.
Ale väčšinu dní to beriem striktne a pripomína mi, aby som čo najlepšie využil to, čo som dostal.
Čo je BRCA?
- Gény BRCA1 a BRCA2 produkujú proteíny, ktoré potláčajú nádory. Mutácia v jednom môže zvýšiť riziko rakoviny.
- Mutácie môžu byť zdedené od oboch rodičov. Riziko je 50 percent.
- Tieto mutácie zodpovedajú za 15 percent rakoviny vaječníkov a 5 až 10 percent rakoviny prsníka (25 percent dedičných rakovín prsníka).
