Ann Silberman
"Prepáč, ale tvoja rakovina prsníka sa rozšírila do tvojej pečene." Môžu to byť slová, ktoré použil môj onkológ, keď mi povedal, že som teraz metastatický, ale aby som bol úprimný, nemôžem si ich jasne spomenúť. Čo si pamätám, sú emócie: šok, nedôvera a pocit zániku.
Vedel som, že metastatická rakovina je trest smrti. Metastáza, vec, ktorú sa všetky ženy so skorým štádiom rakoviny obávajú, sa mi stala len štyri mesiace po ukončení liečby. "Ako by to mohlo byť," pomyslel som si. Bol som v štádiu 2a. Nemal som žiadne uzly. Bolo len málo toho, čo by naznačovalo, že meta (metastáza) bude môj osud.
Čoskoro som si uvedomil, že „prečo ja“je nezodpovedateľná otázka. Nezáleží na tom. Bol som to ja a teraz mojou úlohou bolo žiť tak dlho a normálne, ako je to možné … asi som si myslel.
Metastatická rakovina oddeľuje život od vás kúsok po kúsku. Po prvé, vyžaduje to vaše zdravie. Potom si vyžaduje čas, prácu a konečne vašu budúcnosť. Niekedy, strašne, trvá dokonca aj vašich priateľov alebo rodinu. Tí, ktorí sa nedokážu vyrovnať s diagnózou metastatického karcinómu prsníka, odchádzajú.
Magicky si v tomto novom svete znova vybudujete. Láskavosť nájdete u ľudí, ktorých ste nikdy neznali. Ich priateľstvo sa pred vami rozvíja ako vlajka. Posielajú karty, prinášajú jedlo a objatia. Urobia si domáce práce, vezmú vás na ošetrenie a dokonca sa budú smiať svojim vtipným vtipom.
Dozviete sa, že pre niektorých ľudí ste dôležitejší, než ste si kedy predstavovali, a že to sú jediní ľudia, ktorí počítajú. Posilňujú vás a vaše duše povstávajú a strach sa rozptýli.
Roky, ktoré som diagnostikoval, neboli vždy jednoduché, ale všimnete si, že som povedal roky. Nikto sa ma nevzdal, vrátane toho najdôležitejšieho: môjho lekára. Na mňa nebol vyznačený žiadny konečný dátum a pokrok sa vždy očakával. Niektoré z chemóz, ktoré som prešiel, nejaký čas pracovali. Niektorí nie, ale nikdy sme prestali.
Stratila som vlasy, ale duchovne rástla. Cítil som sa šťastný, že som bol schopný podstúpiť operáciu na odstránenie rakovinovej polovice mojej pečene a smútku, keď rakovina rástla späť v tom, čo zostalo. Použili sa bojové metafory: Rovnako ako bojovník som vytiahol gama nôž a vyžaroval ho.
Spal som viac, ako som vedel, že človek dokáže, ale časy, keď som bol hore, boli jednoduché a radostné. Keď som počul smiech mojich synov alebo bzučanie krídel kolibríka - tieto veci ma udržali uzemnené a momentálne.
Úžasne, teraz som bez rakoviny. Perjeta, liek, ktorý nebol na trhu, keď som bol diagnostikovaný, urobil to, čo sedem chemos, tri operácie, ablácia a žiarenie nemohli. To mi vrátilo moju budúcnosť. Pokúsim sa o krok vpred, ale nezabudnem na hodiny, ktoré ma rakovina naučila.
V súčasnosti musíte žiť, keď máte rakovinu metastáz. Budúcnosť je len snom a minulosťou sú výpary. Dnes je všetko tam - nielen pre vás, ale pre všetkých. Toto je tajomstvo života.
Ann Silberman zaznamenáva svoje skúsenosti s rakovinou na svojom blogu www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O'Brien
S metastatickým karcinómom prsníka ma diagnostikovali v roku 2009 vo veku 43 rokov. Aj keď 90 percent zo 155 000 ľudí v Spojených štátoch, ktoré v súčasnosti žijú s metastatickým karcinómom prsníka, bolo predtým liečených na rakovinu prsníka v počiatočnom štádiu, to sa mi nestalo. Bol som metastatický od mojej prvej diagnózy.
Dostať hlavu okolo tejto diagnózy bolo náročné. Tu je šesť vecí, ktoré by som vedel vtedy. Dúfam, že pomôžu iným novodiagnostikovaným pacientom s metastatickým karcinómom prsníka.
- Pochopte, že nie všetky metastatické rakoviny prsníka sú rovnaké. Moja mama zomrela na metastatickú rakovinu prsníka v roku 1983, keď som mal 17 rokov. Mama žila s touto chorobou tri roky a to boli tri veľmi ťažké roky. Okamžite som predpokladal, že moja skúsenosť bude rovnaká ako jej, ale mama mala agresívne, rozšírené ochorenie. Nebudem. Mám minimálne množstvo kostných metamátov, ktoré boli za posledných päť rokov do značnej miery stabilné. Liečba sa samozrejme zmenila za posledných 30 rokov. Nikdy som nemal chemo a nebudem ho mať, kým zlyhajú všetky menej toxické možnosti. Niektorí ľudia s nízkym objemom ochorenia iba na kosti sa dokážu dlhodobo dobre dariť. Mám to šťastie, že som jedným z nich.
- Nezabudnite, že váš počet najazdených kilometrov sa môže líšiť. Môžete predpokladať, že metastatická diagnóza rakoviny prsníka znamená masívne zmeny, ale nie je to nevyhnutne prípad. Vidím svojho onkológa každý druhý mesiac, ale robím všetko, čo som robil predtým, ako mám rakovinu prsníka 4. stupňa. Chodím do práce každý deň. Cestujem. Hlásim sa ako dobrovoľník. Stretávam sa so svojou rodinou. Nie každý s metastatickým karcinómom prsníka to môže povedať, ale neodpisujte sa!
- Problém je v tkanive. Vaša správa o patológii je kľúčom k pochopeniu možností liečby. Zatiaľ čo sa musia brať do úvahy aj iné faktory (vek, predchádzajúca liečba, atď.), Vaše ER / PR a HER2 sú vaše smerodajné hodnoty. Ak ste sa predtým liečili na rakovinu prsníka, trvajte na novej biopsii, ak je to možné. Rakoviny sa môžu a môžu meniť!
- Získajte pomoc, ktorú potrebujete. Keby ste mali bolesti hlavy, takmer určite by ste si vzali aspirín. Takže ak stres a vaše emócie sú ohromujúce, prehovorte. Požiadajte lekára o pomoc. Existujú účinné lieky proti úzkosti a väčšina rakovinových stredísk má poradcov alebo vás môže odkázať na jedného vo vašej komunite.
- Vyhľadajte podporu - osobne alebo online. Tu je zoznam podporných skupín pre metastatický karcinóm prsníka v USA. Existuje mnoho online skupín (www.breastcancer.org a www.inspire.com sú dva príklady), ktoré majú diskusné skupiny pre ľudí žijúcich s metastatickým karcinómom prsníka. Dve združenia (www.mbcn.org a www.lbbc.org) organizujú výročné konferencie osobitne pre ľudí žijúcich s metastatickým karcinómom prsníka.
- Vezmite si ju jeden deň v čase. Môžete sa starať o to, čo sa stalo alebo čo by sa mohlo stať, alebo si môžete užiť súčasný čas pre darček, ktorý je. Sústreď sa!
Katherine O'Brien je editorka B2B a členka správnej rady siete metastatického karcinómu prsníka. Blogy tiež venuje rakovine prsníka z nenávisti (najmä metastatického druhu).
Susan Rahn
Spomienky, ktoré som mal na prvom stretnutí so svojím onkológom, sú hmlisté, ale jasne si pamätám, že povedala, že urobí všetko, čo je v jej silách, aby sa pokúsila udržať rakovinu na uzde. Ale tiež povedala, že na metastatickú rakovinu prsníka neexistuje liek. Zatiaľ čo tam sedel a počul jej hlas bez toho, aby skutočne pochopil, čo hovorila, hlas v mojej hlave hovoril: „Ako sme sa sem dostali? Bola to len bolesť chrbta. “
Je ťažké uveriť, že to bolo o niečo viac ako pred tromi rokmi. Podľa štatistík - ak pôjdete podľa štatistík - mal by som byť mŕtvy. Medián diagnózy karcinómu prsníka má priemernú životnosť 36 mesiacov. Mojich 36 mesiacov prišlo a odišlo 28. augusta 2016, keď mi bola diagnostikovaná metastatická rakovina prsníka de novo 4. stupňa v roku 2013. Rakovina sa rozšírila mimo môjho pravého prsníka cez môj krvný obeh a zriadila obchod v mojej chrbtici a rebrách. Nemal som tušenie, kým mi nezačali bolieť chrbát začiatkom toho mesiaca. Mamogram, ktorý som mal o deväť mesiacov skôr, bol jasný. Takže povedať, že táto diagnóza bola šokujúca, je podhodnotenie.
Prial by som si povedať, že plachtenie bolo až do tohto bodu plynulé. Vyskytli sa dve oddelené cykly žiarenia, ktoré spôsobili poškodenie nervov, tri oddelené operácie, dva nemocničné pobyty, päť rôznych biopsií a nespočet testov a skenov. Som na svojom štvrtom pláne liečby a posledná nechemická možnosť.
Vedieť, že váš čas bude podstatne kratší, ako ste si predstavovali, dáva veci do úplne inej perspektívy. Bolo pre mňa veľmi dôležité, aby som sa pokúsil pomôcť iným ľuďom, ktorí sa môžu ocitnúť v rovnakom postavení ako ja. Pred mojou vlastnou diagnózou som nemal tušenie, čo je metastatický karcinóm prsníka alebo či bol terminálny. Išiel som pracovať, aby som si vytvoril prítomnosť sociálnych médií, aby som mohol informovať a vzdelávať sa zo svojich skúseností. Začal som blogovať, zdieľať na rôznych platformách a spájať sa s inými ženami, ktoré mali všetky formy rakoviny prsníka.
Tiež som sa naučil dve veci, ktoré otvárajú oči: Metastatický výskum rakoviny prsníka je žalostne podfinancovaný a rakovina prsníka je čokoľvek iné ako „pekný ružový klub“, o ktorom sa hovorí, že je. Chcel som to pomôcť zmeniť; zanechať odkaz, na ktorý môže byť môj teraz 17-ročný syn hrdý.
Tento rok v auguste ma dvaja moji najbližší priatelia pozvali, aby som sa k nim pridal pri vytváraní prvého digitálneho časopisu / komunity pre všetkých postihnutých rakovinou prsníka: TheUnderbelly.org. Zaviazali sme sa, že budeme svietiť na tmavšie, ale veľmi dôležité aspekty rakoviny prsníka, ktoré sa bežne nevyslovujú alebo sú zametané pod koberčekom. Keď spoločný príbeh o tom, ako „robiť“rakovinu prsníka, neznie, chceme mať bezpečné miesto pre tých, ktorí sa chcú ukázať a byť ich úprimnými ja bez úsudku. To je presne to, čo robíme!
Moje iniciatívy na pomoc pri získavaní väčšieho množstva peňazí na zmysluplný metastatický výskum ma viedli k tomu, aby som sa stal koordinátorom dosahu pre Nadáciu Cancer Couch Foundation. Táto novovytvorená organizácia je riadená dobrovoľníkmi a je financovaná zo súkromných zdrojov. Všetky dary smerujú priamo do výskumu metastatického karcinómu prsníka a 100 percent všetkých fondov zodpovedajú inštitúcie, ktoré sú financované touto úžasnou nadáciou, čo znamená, že peniaze sa zdvojnásobili. Neexistuje žiadna iná organizácia MBC, ako je táto, a som veľmi hrdý na podporu všetkého ich úsilia, kedykoľvek je to možné.
Keby sa ma niekto spýtal pred piatimi rokmi, čo by som robil a aký by bol môj život, bolo by to asi osemdesiat rokov od toho, čo by moja odpoveď bola. Mám dni, keď sa hnevám kvôli tomu, čo musím urobiť, aby som sa ubezpečil, že idem ďalej. Klamal by som, keby som povedal, že to boli všetky srdcia a lesk. Ale cítim požehnanie, že každý deň pracujem so svojimi priateľmi a viem - som presvedčený - že zanechám dedičstvo, na ktoré bude môj syn hrdý a bude sa oň podeliť so svojimi deťmi, ak príde čas. Stretávam ich.
Susan Rahn je obhajca rakoviny prsníka a je jedným z vydavateľov / redaktorov TheUnderbelly.org. Tiež bloguje na Stickit2Stage4.
