Čo je to myelofibróza?
Myelofibróza (MF) je typ rakoviny kostnej drene. Tento stav ovplyvňuje to, ako vaše telo produkuje krvné bunky. MF je tiež progresívne ochorenie, ktoré postihuje každého človeka inak. Niektorí ľudia budú mať vážne príznaky, ktoré postupujú rýchlo. Iní môžu žiť roky bez prejavenia akýchkoľvek príznakov.
Čítajte ďalej a zistite viac o MF vrátane vyhliadok na túto chorobu.
Zvládanie bolesti, ktorá sprevádza MF
Jedným z najbežnejších symptómov a komplikácií MF je bolesť. Príčiny sa líšia a môžu zahŕňať:
- dna, ktorá môže viesť k bolesti kostí a kĺbov
- anémia, ktorá tiež vedie k únave
- vedľajší účinok liečby
Ak máte veľké bolesti, porozprávajte sa so svojím lekárom o liekoch alebo o iných spôsoboch, ako ich udržať pod kontrolou. Ľahké cvičenie, strečing a dostatočný odpočinok môžu tiež pomôcť zvládať bolesť.
Vedľajšie účinky liečby MF
Vedľajšie účinky liečby závisia od mnohých rôznych faktorov. Nie každý bude mať rovnaké vedľajšie účinky. Reakcie závisia od takých premenných, ako sú vek, liečba a dávkovanie liekov. Vaše vedľajšie účinky sa môžu týkať aj iných zdravotných stavov, ktoré ste mali alebo mali v minulosti.
Medzi najbežnejšie vedľajšie účinky liečby patrí:
- nevoľnosť
- závrat
- bolesť alebo brnenie v rukách a nohách
- únava
- dýchavičnosť
- horúčka
- dočasné vypadávanie vlasov
Vedľajšie účinky zvyčajne ustúpia po ukončení liečby. Ak sa obávate vedľajších účinkov alebo ak máte problémy s ich riadením, porozprávajte sa so svojím lekárom o ďalších možnostiach.
Prognóza MF
Predpovedanie výhľadu MF je ťažké a závisí od mnohých faktorov.
Aj keď sa na meranie závažnosti mnohých iných druhov rakoviny používa stagingový systém, pre MF neexistuje stagingový systém.
Lekári a vedci však identifikovali niektoré faktory, ktoré môžu pomôcť predpovedať výhľadu osoby. Tieto faktory sa používajú v tzv. Medzinárodnom systéme prognostického hodnotenia (IPSS), ktorý lekárom pomáha predpovedať priemerné roky prežitia.
Splnenie jedného z nižšie uvedených faktorov znamená, že priemerná miera prežitia je 8 rokov. Stretnutie tri alebo viac môže znížiť očakávanú mieru prežitia na približne dva roky. Medzi tieto faktory patria:
- je nad 65 rokov
- vyskytujú sa príznaky, ktoré ovplyvňujú celé vaše telo, napríklad horúčka, únava a strata hmotnosti
- s anémiou alebo nízky počet červených krviniek
- s abnormálne vysokým počtom bielych krviniek
- majúce cirkulujúce krvné blasty (nezrelé biele krvinky) väčšie ako 1 percento
Váš lekár môže tiež zvážiť genetické abnormality krviniek, ktoré pomôžu určiť váš výhľad.
Ľudia, ktorí nespĺňajú žiadne z vyššie uvedených kritérií, s výnimkou veku, sú zaradení do kategórie s nízkym rizikom a majú stredné prežitie nad 10 rokov.
Kopírovanie stratégií
MF je chronické ochorenie, ktoré mení život. Vyrovnanie sa s diagnózou a liečbou môže byť ťažké, ale váš lekár a zdravotnícky tím vám môžu pomôcť. Je dôležité s nimi komunikovať otvorene. To vám môže pomôcť cítiť sa pohodlne pri starostlivosti, ktorú dostávate. Ak máte nejaké otázky alebo pripomienky, napíšte ich, ako si ich myslíte, aby ste ich mohli prediskutovať so svojimi lekármi a zdravotnými sestrami.
Diagnóza progresívnej choroby, ako je MF, môže spôsobiť ďalší stres na vašej mysli a tele. Postarajte sa o seba. Správne stravovanie a mierne cvičenie, ako je chôdza, plávanie alebo joga, vám dodajú energiu. Môže vám tiež pomôcť zbaviť sa stresu spojeného s MF.
Nezabudnite, že je v poriadku hľadať podporu počas vašej cesty. Hovoriť s rodinou a priateľmi vám môže pomôcť cítiť sa menej izolovane a viac podporovaní. Pomôže tiež vašim priateľom a rodine naučiť sa, ako vás podporovať. Ak potrebujete pomoc s každodennými úlohami, ako sú domáce práce, varenie alebo preprava - alebo dokonca len počúvať - je to v poriadku.
Niekedy možno nebudete chcieť zdieľať všetko so svojimi priateľmi alebo rodinou, a to je tiež v poriadku. Mnoho miestnych a online podporných skupín vám môže pomôcť spojiť sa s inými ľuďmi, ktorí žijú s MF alebo podobnými podmienkami. Títo ľudia môžu súvisieť s tým, čím prechádzate, a ponúkajú rady a povzbudenie.
Ak sa vaša diagnóza začína cítiť ohromená, zvážte rozhovor s vyškoleným odborníkom v oblasti duševného zdravia, ako je poradca alebo psychológ. Môžu vám pomôcť porozumieť diagnóze MF a vyrovnať sa s ňou na hlbšej úrovni.
