Ako niekto, kto žije s reumatoidnou artritídou (RA), môžete mať pocit, že nie ste vždy na vrchole veci. Plánovanie, organizácia a usporiadanie obchôdzok na zvládnutie bolesti, únavy a krehkých kĺbov choroby môže byť náročné. Musíte premýšľať o tom, čo dokážete (príprava jedla? Priviesť deti do školy?) A aké zdroje môžete využiť, keď nie ste na túto úlohu (výťah? Parkovisko). A potom sú tu lekárske stretnutia, výlety do lekárne, možno fyzická terapia, cvičenie a niekedy aj práca. Je to viac ako dosť na správu, ale nie je to tak.
Ak máte RA alebo akékoľvek chronické ochorenie, musíte tiež naplánovať svoju budúcnosť. Musíte vziať do úvahy svoje lekárske želania a potreby a ako ich bude vaša komunita starostlivosti a rodina poznať. Musíte tiež premýšľať o finančnom plánovaní, o tom, ako sa prispôsobia vaše poistné potreby a ako sa môže zmeniť vaše zaobchádzanie.
Pokračujte v čítaní, aby ste zistili niektoré z najdôležitejších vecí, ktoré je potrebné vziať na vedomie, aby ste uľahčili svoju budúcnosť s RA.
Hovoríte s rodinou
Každá osoba s RA má jedinečný pohľad na to, koľko povedať členom rodiny a ich komunite. Keď uvažujete o tom, komu to povedať, vezmite do úvahy, kto by mohol byť zodpovedný za vašu starostlivosť v závislosti od veku a zdravotného postihnutia. Budúci ošetrovatelia budú musieť finančne a logisticky naplánovať svoje spoločné potreby. Svoje priania by ste mali vyjadriť aj v prípade vašej práceneschopnosti vyplnením živej vôle a vopred vydaných smerníc.
Deti a RA
Ak ešte nemáte deti, ale uvažujete o založení rodiny, začnite so svojím tímom starostlivosti o vašich plánoch.
Najčastejšie predpisovaným antireumatickým liečivom modifikujúcim ochorenie (DMARD) je metotrexát, ktorý môže počas tehotenstva ukončiť tehotenstvo alebo spôsobiť vrodené chyby, ak sa užije. Muži, ktorí užívajú metotrexát a chcú založiť rodinu, by mali prestať užívať liek približne tri mesiace pred tým, ako sa spolu so svojím partnerom pokúsia otehotnieť. Načasovanie prerušenia liečby sa má prediskutovať s lekármi.
Ak už máte deti, zvážte, ako s nimi hovoriť o RA. Keď sú mladí, môže to byť také jednoduché, ako vysvetliť, že potrebujete pomoc kvôli obmedzeniam vášho tela.
„Nikdy som s nimi o tom nevedela prvý rozhovor, pretože vyrastali, keď ma videli RA,“hovorí Jessica Sandersová, 34-ročná matka troch detí. "Niekedy sa pýtajú napríklad:" Ako ste to dosiahli? " alebo „Môžete to urobiť?““Sanders diskutovala o možnosti genetického spojenia so svojimi deťmi, ktoré sú mladšie ako 13 rokov.
Aj keď RA sa nepovažuje za dedičné, riziko jej výskytu sa zvyšuje, keď existuje rodinná anamnéza. Zvážte, či je to niečo, o čom chcete diskutovať so svojimi deťmi, keď máte pocit, že je správny čas.
financie
Mať RA znamená, že spolu so svojimi pravidelnými aktivitami trávite veľa času žonglovaním lekárov, a to všetko pri pokuse o starostlivosť o seba, ako je dostatok odpočinku a dobré jedlo. Môže to zapríčiniť zanedbanie vašich financií, ale z dlhodobého hľadiska budete ľutovať.
„Začnite hovoriť hneď teraz, aby si všetci boli istí, že v prípade potreby je potrebné rýchlo urobiť dôležité finančné rozhodnutie,“hovorí Don McDonough, regionálny riaditeľ spoločnosti Merrill Edge. „Aby sme v budúcnosti zjednodušili každodenné finančné práce, naplánujte si teraz zriadenie priamych vkladov a automatických platieb za účet, aby ste zabezpečili včasné zaplatenie účtov, najmä v prípade zdravotných kríz.“
Plánovanie vašej lekárskej budúcnosti
Chronická a progresívna povaha RA znamená, že nemôžete svoju ochranu skutočne sklamať. Musíte naplánovať a sledovať svoju chorobu a jej liečbu. Aj keď najnovšie liečby robia pozoruhodné pokroky v spomalení progresie ochorenia, stále existuje možnosť progresie. Vaša liečba môže tiež prestať fungovať.
Ak v súčasnosti užívate nesteroidné protizápalové lieky (NSAID), kortikosteroidy a DMARD, ako je metotrexát, mali by ste zvážiť užívanie jednej z novších tried liekov, biologických látok.
Niekedy sa nazývajú biologické DMARD, fungujú podobne ako DMARD blokovaním bunkových ciest k zápalu. Rovnako ako DMARD, biologika zastavuje bolesť a opuchy a obmedzuje poškodenie kostí. Nevýhodou biologických prostriedkov sú však ich výdavky. Ak uvažujete o vyskúšaní biológie, budete chcieť hovoriť nielen so svojím lekárom, ale tiež zistiť, čo bude pokrývať vaše poistenie.
Jedlo so sebou
Budúcnosť s RA sa môže zdať menej než jasná, aj keď pokročilé liečby ponúkajú veľmi dobrú šancu na posunutie vašej choroby do remisie. Je možné, že tieto lieky prestanú pracovať pre vás, alebo sa u vás môžu objaviť nové príznaky alebo mať problémy s častými infekciami. Vedomím si, že by mohlo byť lákavé prísť o seba v dnešných bezprostrednejších obavách, než myslieť príliš ďaleko dopredu. Dnes si však treba naplánovať nielen zajtra, ale aj roky, čo môže znamenať obrovský rozdiel v riadení vašich vyhliadok.
