PPMS, Nové Liečby A Kde Ich Nájsť: Sprievodca Zdrojmi

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Naposledy zmenené: 2023-12-17 11:26

Inovácie v liečbe sklerózy multiplex

Primárna progresívna roztrúsená skleróza (PPMS) nemá liečbu, ale existuje veľa možností na jej zvládnutie. Liečba sa zameriava na zmiernenie príznakov a zároveň na zníženie možnosti trvalého postihnutia.

Váš lekár by mal byť vaším prvým zdrojom liečby PPMS. Môžu vám ponúknuť poradenstvo v oblasti riadenia, keď sledujú vývoj choroby.

Stále by vás však mohlo zaujímať skúmanie ďalších zdrojov na ošetrenie pomocou PPMS. Ďalšie informácie o možnostiach nájdete tu.

Výskum liekov z NINDS

Národný inštitút neurologických porúch a mozgovej mŕtvice (NINDS) vykonáva prebiehajúci výskum všetkých typov roztrúsenej sklerózy (MS).

NINDS je pobočkou Národných zdravotníckych inštitútov (NIH) a je podporovaná z vládnych zdrojov. NINDS v súčasnosti skúma lieky, ktoré môžu modifikovať myelín a gény, ktoré by mohli potenciálne zabrániť nástupu PPMS.

Terapeutické lieky

V roku 2017 bol ocrelizumab (Ocrevus) schválený Úradom pre potraviny a liečivá (FDA) na liečbu PPMS a relaps-remitujúcej MS (RRMS). Tento injekčný liek je prvý a jediný PPMS liek na trhu.

Podľa NINDS sú sľubné aj ďalšie vyvíjané lieky. Tieto terapeutické lieky by pôsobili tak, že zabránia tomu, aby sa myelínové bunky zapálili a zmenili na lézie. Mohli buď chrániť myelínové bunky, alebo im pomohli opraviť ich po zápalovom útoku.

Jedným takýmto príkladom je perorálny liek kladribín (Mavenclad).

Iné skúšané lieky by mohli potenciálne podporovať vývoj oligodendrocytov. Oligodendrocyty sú špecifické mozgové bunky, ktoré by pomohli pri tvorbe nových myelínových buniek.

Génové modifikácie

Presná príčina PPMS - a celkovo MS - nie je známa. Predpokladá sa, že genetická zložka prispieva k rozvoju chorôb. Vedci pokračujú v štúdiu úlohy génov v PPMS.

NINDS označuje gény, ktoré by mohli zvýšiť riziko MS ako „gény susceptibility“. Organizácia hľadá lieky, ktoré by mohli tieto gény modifikovať skôr, ako sa vyvinie MS.

Odporúčania na rehabilitáciu

Národná spoločnosť pre roztrúsenú sklerózu je ďalšia organizácia, ktorá ponúka aktuálne informácie o novinkách v liečbe.

Na rozdiel od NINDS je Spoločnosť neziskovou organizáciou. Ich poslaním je šíriť povedomie o SM a zároveň získavať prostriedky na podporu lekárskeho výskumu.

V rámci svojho poslania podporovať obhajobu pacientov spoločnosť často aktualizuje zdroje na svojej webovej stránke. Pretože možnosti drog sú obmedzené, pre spoločnosť môžu byť rehabilitačné zdroje prospešné. Tu načrtávajú:

• fyzická terapia
• ergoterapia
• kognitívna rehabilitácia
• odborná terapia (pre prácu)
• patológia rečového jazyka

Fyzikálna a pracovná terapia sú v PPMS najbežnejšie formy rehabilitácie. Nasledujú niektoré zo súčasných inovácií týkajúcich sa týchto dvoch terapií.

Fyzikálna terapia a výskum v záťaži

Fyzikálna terapia (PT) sa používa ako forma rehabilitácie v PPMS. Ciele PT sa môžu líšiť v závislosti od závažnosti vašich príznakov. Používa sa predovšetkým na:

• pomáhať ľuďom s PPMS vykonávať každodenné úlohy
• podporovať nezávislosť
• zvýšiť bezpečnosť - napríklad učiť techniky vyrovnávania, ktoré môžu znížiť riziko pádu
• znížiť šance na zdravotné postihnutie
• poskytovať emocionálnu podporu
• určiť potrebu asistenčných zariadení doma
• zlepšiť celkovú kvalitu života

Váš lekár pravdepodobne odporučí fyzioterapiu krátko po úvodnej diagnostike. Byť proaktívny v súvislosti s touto možnosťou liečby je dôležitý - nečakajte, kým sa vaše príznaky nezlepšia.

Cvičenie je dôležitou súčasťou PT. Pomáha zlepšovať vašu mobilitu, silu a dosah pohybu, aby ste si udržali nezávislosť.

Vedci sa naďalej zameriavajú na výhody aeróbneho cvičenia vo všetkých formách SM. Podľa Národnej spoločnosti pre roztrúsenú sklerózu nebolo cvičenie široko odporúčané až do polovice 90. rokov. Vtedy bola konečne odhalená teória, že cvičenie nebolo pre MS dobré.

Váš fyzioterapeut vám môže odporučiť aeróbne cvičenia, ktoré môžete vykonávať bezpečne medzi jednotlivými schôdzkami, aby ste zlepšili svoje príznaky a posilnili svoju silu.

Inovácie v ergoterapii

Pracovná terapia sa čoraz viac uznáva ako prínos pri liečbe PPMS. Môže byť užitočný pre starostlivosť o seba a pri práci a môže tiež pomôcť s:

• Aktivity na voľný čas
• rekreácia
• znárodniť
• dobrovoľníctvo
• vedenie domácnosti

OT sa často vníma ako rovnaký ako PT. Aj keď sa tieto terapie navzájom dopĺňajú, každá z nich je zodpovedná za rôzne aspekty liečby PPMS.

PT môže podporiť vašu celkovú silu a mobilitu a OT môže pomôcť s činnosťami, ktoré ovplyvňujú vašu nezávislosť, ako je kúpanie a obliekanie sa sami. Odporúča sa, aby ľudia s PPMS vyhľadávali hodnotenia PT a OT a následnú liečbu.

Klinické skúšky pre PPMS

O súčasných a vznikajúcich liečeniach PPMS si môžete prečítať aj na ClinicalTrials.gov. Toto je ďalšia vetva NIH. Ich poslaním je poskytovať „databázu súkromných a verejne financovaných klinických štúdií vykonávaných po celom svete“.

Do poľa „Stav alebo choroba“zadajte „PPMS“. Nájdete tu množstvo aktívnych a ukončených štúdií zahŕňajúcich lieky a ďalšie faktory, ktoré môžu ochorenie ovplyvniť.

Okrem toho môžete zvážiť účasť na klinickom skúšaní sami. Je to vážny záväzok. Aby ste zaistili svoju vlastnú bezpečnosť, mali by ste sa najskôr poradiť s lekárom o klinických skúškach.

Budúcnosť liečby pomocou PPMS

Neexistuje žiadny liek na PPMS a možnosti liekov sú obmedzené. Výskum sa stále vykonáva s cieľom preskúmať lieky iné ako ocrelizumab, ktoré môžu pomôcť zvládať progresívne symptómy.

Okrem pravidelnej kontroly u svojho lekára použite tieto zdroje na informovanie o najnovších aktualizáciách vo výskume PPMS. Veľa práce sa venuje lepšiemu porozumeniu PPMS a efektívnemu zaobchádzaniu s ľuďmi.