Ak ste ako ja, mesiac informovanosti o autizme je vlastne každý mesiac.
Oslávil som mesiac informovanosti o autizme najmenej 132 po sebe idúcich mesiacov a počítal som. Moja mladšia dcéra, Lily, má autizmus. Ona sa stará o moje ďalšie vzdelávanie o autizme a povedomie.
Autizmus ovplyvňuje môj život, moju dcéru a môj svet, a preto skutočne chcem, aby si ľudia, ktorí robia zmeny v našich životoch, „boli vedomí“. Myslím, že tým myslím aspoň všeobecný zmysel toho, čo sa týka. Chcem, aby prví respondenti v mojom susedstve pochopili, prečo by nemuseli dostať odpoveď od mojej dcéry, ak požiadajú jej meno a vek. Chcem, aby polícia pochopila, prečo by od nich mohla utekať. Chcem, aby učitelia boli trpezliví, keď jej správanie oznamuje hlbší problém, než len neochota vyhovieť.
Zdieľať na Pintereste
Autizmus, rovnako ako všetko ostatné, je zložitý problém - a politický. A rovnako ako všetko ostatné, tým viac sa o ňom dozviete. Aby ste vám pomohli podporovať alebo aspoň neškodiť ľuďom, ktorých poznáte (a keďže 1 z 68 školských detí trpí autizmom, je pravdepodobné, že ich skutočne poznáte), uvedomenie si autizmu je nesmierne dôležité.
Aspoň do určitej miery. Pretože niekedy môže byť informovanosť o autizme zlá vec.
Príliš veľká informovanosť
Zložitosť a politika autizmu sa môžu stať príliš veľkým výskumom. Cítim sa ohromený niektorými aspektmi jednoduchého písania tohto článku. Čím viac si uvedomíte, o všetkých problémoch máte, tým ťažšie pre vás bude urobiť krok bez obáv z toho, že urazíte niekoho, koho sa vlastne snažíte byť spojencom.
Očkujem alebo nie? Hovorím „autizmus“alebo „dieťa s autizmom“? "Cure"? "Súhlasiť"? "Požehnanie"? "Preklínam"? Čím hlbšie kopáte, tým ťažšie je. To pekne zapadá do môjho nasledujúceho bodu, konkrétne:
Trollovia pod mostom
Mnoho rodičov a autistov si vyberá apríl ako mesiac, aby sa v plnej miere zamerali na autizmus. Denne uverejňujeme články súvisiace s autizmom a odkazujeme na ďalšie, ktoré považujeme za príjemné, cenné alebo dojemné.
Zdieľať na Pintereste
Čím viac však píšete o zložitosti a politike a výhodách a nevýhodách, tým viac nesúhlasíte. Pretože autizmus je pre vás príliš komplikovaný na to, aby ste potešili každého, a niektorí z ľudí, ktorých máte radi, sa skutočne NACHÁDZAjú.
Čím viac prispievate, tým viac trollov sa zhmotňuje. Môže to byť emocionálne a mentálne vyčerpávajúce. Chcete dostať slovo, ale nesúhlasí s vašimi slovami ani s tým, ako ich používate.
Autizmus si môže vyžadovať trpezlivosť a rovnomerný kýl. Zastavil som blogovanie o autizme asi rok len preto, že som považoval spory a kritiku za príliš obťažujúce. To vyčerpalo moju radosť a ja som potreboval, aby táto pozitívna energia bola dobrým otcom.
22 vecí, ktorým rozumejú iba rodičia autistických detí »
Príliš málo povedomia
Váš priemerný Joe má dostatok pozornosti, aby strávil jeden alebo dva z tisícov publikovaných článkov o autizme. Z tohto dôvodu vždy existuje riziko, že jedna vec, ktorú vyladí, je nesprávna vec. Raz som mal niekoho komentovať na mojom osobnom blogu, že autizmus bol spôsobený „výtrusmi“a že na vyčistenie systému museli byť prepláchnuté pomarančovým džúsom. Vyliečený!
(Toto nie je vec.)
Pokiaľ ide o autizmus, nie je veľa konsenzuálnych tém, takže zaobchádzanie s jedným článkom, blogovým príspevkom alebo dokonca správou ako s autistickým evanjeliom (samozrejme, okrem tohto, samozrejme) môže byť horšie, ako keby sa vôbec nič nenaučilo.
Samotný štítok
Zdieľať na Pintereste
Raz som čítal prácu výskumníka, ktorý povedal, že najväčším problémom, ktorému autizmus čelí, bola jeho vlastná značka. Autizmus je spektrum podmienok, ale všetci sa spoja pod jednou značkou.
To znamená, že ľudia sledujú Rain Mana a myslia si, že môžu ponúknuť užitočné rady. To znamená, že spoločnosti môžu vyrábať lieky, ktoré zmierňujú príznaky u jedného dieťaťa s autizmom, ale môžu skutočne zhoršiť príznaky iného dieťaťa. Štítok s autizmom vytvára zmätok tam, kde už zmätok existuje.
Možno ste už počuli o prísloví: „Ak ste sa stretli s jedným dieťaťom s autizmom, stretli ste sa s JEDINÝM dieťaťom s autizmom.“Každé dieťa je iné a nemôžete premietnuť zážitky jedného dieťaťa na druhé len preto, že zdieľajú štítok.
Únava z kampane
To, čo väčšina ľudí, ktorí sa snažia o zvýšenie povedomia o autizme, požaduje, aby si toho predtým nevedia. Príliš dobrá vec však môže znamenať, že niektoré z najdôležitejších správ sa utopia v dôsledku samotného objemu. Po celom mesiaci vedomia o autizme vám väčšina ľudí, ktorí majú luxus, povie: „Nechcem po zvyšok svojho života počuť niečo o autizme.“
Najlepšie autistické blogy roku »
Kázanie zboru
Predtým, ako bola diagnostikovaná moja najmladšia, som čítal presne nulové články na tému autizmus. Mnoho ľudí, ktorí čítajú príspevky na zvyšovanie povedomia o autizme, nie je cieľovou skupinou. Žijú život. Sú to ľudia, ktorí majú autizmus alebo ich opatrovatelia. Aj keď je potešujúce vedieť, že niekto číta vaše veci, je ťažké vzbudiť záujem o problémy, ktoré nemajú vplyv na životy zamýšľaného publika (pokiaľ vedia aspoň).
Pre tých z nás, ktorí potrebujú, aby ste si boli vedomí - aby naše deti mohli žiť šťastnejšie a zdravšie, bude šírenie „povedomia o autizme“vždy záležitosťou. A je to dobrá vec. Väčšinou.
Úprimne, som rád, že sa môžem oboznámiť s dobre mienenými otázkami alebo návrhmi, pretože to znamená, že sa skutočne zaujímate dosť o moju dcéru alebo o seba, aby som si aspoň prečítal článok, pozrel video alebo zdieľal infographic. Tieto informácie sa nemusia úplne zhodovať s mojimi skúsenosťami, ale bijú peklo z nahnevaných pohľadov a úsudkového komentára v preplnenom divadle, keď sa vaše dieťa topí (áno, bol som tam).
Takže tento mesiac šírte povedomie o autizme. Ale urobte to s vedomím, že môžete vyhorieť. Urobte to s vedomím, že by ste sa nemali dostať k cieľovému publiku. Urobte to s vedomím, že za nejaký čas ulovíte trochu pekla od niekoho. Urobte to s vedomím, že nie všetko, čo uverejníte, sa nebude vzťahovať na skúsenosti niekoho iného. Urob to zodpovedne.
