Azbest sa vzťahuje na šesť druhov minerálov, ktoré sú odolné voči teplu, ohňu a niekoľkým chemikáliám. Azbest sa často vyskytuje v automobilových, priemyselných a stavebných výrobkoch a môže spôsobiť ochorenie človeka, ak mu bude vystavený.
Podľa národa azbestu každý rok zomrie na choroby súvisiace s azbestom, ktorým sa dá predchádzať, až 15 000 Američanov. Mesothelioma, zriedkavá rakovina spôsobená expozíciou azbestu, ktorá zvyčajne postihuje pľúca, sa vyskytuje približne v 3 000 nových prípadoch za rok.
Tieto tri organizácie pracujú na tom, aby pomohli ľuďom s mezoteliómom a ich blízkym získať prístup k informáciám, možnostiam liečby a iným službám. Každá organizácia sa tiež zasadzuje za zákaz azbestu v Spojených štátoch.
Organizácia na zvyšovanie informovanosti o azbestových chorobách
Linda Reinstein a jej manžel, Alan, žili šťastným životom, keď vychovali svoju 10-ročnú dcéru, keď bola Alanovi diagnostikovaná mezotelióm v roku 2003.
"Rovnako ako mnoho Američanov, aj v televíznych reklamách neskoro v noci som len veľmi málo počula o azbeste a mezotelióme," hovorí Linda Reinstein.
Reinsteíny sa rýchlo dozvedeli, že Alanovej chorobe bolo možné predchádzať.
„Obaja sme sa cítili nahnevaní, podvedení a strašní. S Alanom sme mali len jednu možnosť: premeniť náš hnev na skutky, “hovorí.
Krátko po Alanovej diagnóze Linda a jej dcéra Emily odleteli do Washingtonu, DC, aby sa zúčastnili na predstavení zákona o zákaze Asbestos v Amerike v senátore Patty Murrayovej z roku 2003. Keď niesli fotografiu Alana a Emily, ktoré zdieľajú tanec otca a dcéry, rozprávali svoj príbeh. Linda sa tiež spojila s Dougom Larkinom, ktorý hovoril o diagnóze mezoteliomu jeho svokra.
„Rozhneval sa. Hovorili sme rovnakým jazykom, zdieľali zármutok a nádej. Vedeli sme, že sa musí niečo urobiť, “spomína Linda.
Do jedného týždňa tieto dve spoluzakladali Organizáciu na zvyšovanie informovanosti o azbestoch, ktorá sa venuje odstraňovaniu chorôb spôsobených azbestom a chráni občianske práva obetí azbestu prostredníctvom vzdelávacích, obhajobných a komunitných iniciatív.
Potom, čo Alan zomrel v roku 2006, Linda naďalej obhajovala - a robila pokroky. Zákon Alan Reinstein Ban Asbestos Now Act z roku 2016 bol opätovne predstavený v roku 2017 do Senátu USA.
"S ôsmimi silnými spolusponzormi, ktorí vedú poplatok za rýchle zakázanie tohto karcinogénu, sme teraz bližšie k zákazu azbestu, ako sme kedy boli!" Reinstein hovorí. "Pre môjho milovaného Alana a pre stovky tisíc ďalších" Alanov "tam bude moja práca pokračovať dovtedy, kým nedosiahneme cieľ globálneho zákazu azbestu a tiež čo najskôr nájsť liek."
Mesothelioma + Abestos Awareness Center
Život s akoukoľvek chorobou môže byť ťažký a učenie sa, že máte zriedkavý stav, môže byť obzvlášť ťažké. Centrum informovanosti o Mesothelioma + Azbest (MAAC) bolo založené s cieľom poskytovať informácie a podporu ľuďom žijúcim s mezoteliómom a ich opatrovateľom.
„Keď nemôžete nájsť informácie o niečom, čo sa stalo zlomom vo vašom živote, ničí to akúkoľvek uncu nádeje, ktorú máte,“hovorí Anna Suarez, špecialista na komunikáciu v spoločnosti MAAC. "Väčšina ľudí, ktorí boli vystavení azbestu, nevedela, že sú, alebo ak áno, nevedela o svojich rizikách a nešťastných následkoch."
„Príbehy o počúvaní s touto spoločnou témou nás inšpirovali k tomu, aby sme boli obsiahnutým zdrojom, ktorý pacientom nielen pomáha pri informovaní o ich diagnóze, ale tiež ich učí, ako môžu zmeniť a obhajovať zmenu!“ona povedala.
Okrem šírenia povedomia o mezotelióme a poskytovania zdrojov o druhoch liečenia a dostupných klinických skúškach, MAAC tiež obhajuje zákaz azbestu.
"Videli sme zármutok a počuli sme nešťastnú prognózu." Chceme ukončiť používanie azbestu a upozorňovať na jeho nebezpečenstvo pre všetkých na celom svete, “dodáva Suarez.
Mesothelioma Cancer Alliance
Od roku 1998 je Mesothelioma Cancer Alliance misiou na ukončenie vystavenia azbestu a pomáha ľuďom s mezoteliómom nájsť zdroje, ktoré potrebujú. James, ktorý mal 36 rokov, mal 15 mesiacov na to, aby žil bez lekárskeho zásahu, je jedným z týchto jedincov.
"S trojmesačným dieťaťom doma a nízkou šancou na prežitie som bol odhodlaný prežiť moju prognózu," hovorí Von St. James.
Preto sa obrátila na Mesothelioma Cancer Alliance o pomoc, čo jej pomohlo nájsť špecialistu v Bostone - 1400 míľ ďaleko od ich domova v Minnesote. Tam v roku 2006 podstúpila invazívny zákrok, ktorý ju nechal bez ľavých pľúc, polovicu bránice, výstelky jej srdca a pár rebier. Po operácii mala štyri sedenia chemoterapie a 30 sedení vysiľujúceho žiarenia.
Dnes, bez akýchkoľvek dôkazov o chorobe, sa venuje svoj život obhajovaniu ľudí s mezoteliómom a bojovaniu za zákaz azbestu ako aktivista, blogger a vychovávateľ.
„Pokiaľ je azbest stále legálny, sú v stávke životy a to nás vedie každý deň,“vysvetľuje. "Kým nebude existovať liek na mezotelióm, kým v Spojených štátoch nebude existovať zákaz azbestu, kým sa viac ľudí nevstane a neprehovorí, budeme naďalej bojovať."
