Prehľad
Roztrúsená skleróza (MS) je zápalové autoimunitné ochorenie, ktoré ovplyvňuje centrálny nervový systém. U ľudí s SM je imunitný systém tela zameraný na ochranný povlak okolo nervových buniek. V Spojených štátoch v súčasnosti žije približne 1 z 1 000 ľudí.
Hoci je SM zvyčajne diagnostikovaná u ľudí vo veku 20 až 50 rokov, môže sa u detí a dospievajúcich rozvíjať. Výskum naznačuje, že až 10 percent ľudí s SM má ochorenie v detskom veku.
Ak ste rodič alebo opatrovateľ dieťaťa, ktoré môže mať SM, dobrá informovanosť vám môže poskytnúť nástroje, ktoré im pomôžu zvládnuť stav. Tu je šesť vecí, ktoré by ste mali vedieť o detskej SM.
Príčiny SM
Príčiny SM sú stále neznáme - či sa tento stav vyskytuje u detí alebo dospelých. Jednou teóriou je, že MS súvisí s genetickou predispozíciou, ktorá je vyvolaná infekčným agensom, ako je vírus alebo baktéria. Špecifiká týchto spúšťačov však neboli identifikované.
Je dôležité vedieť, že bez ohľadu na to, aké spúšťače môžu byť, nebolo nič, čo by ste vy alebo vaše dieťa spôsobili nástup SM.
Rizikové faktory pre detský SM
Aj keď príčina SM zostáva neznáma, vedci zistili niekoľko faktorov, ktoré môžu zvýšiť riziko SM. Rovnako ako u mnohých autoimunitných porúch je rýchlosť vývoja u žien výrazne vyššia. MS zasiahlo najmenej trikrát toľko dievčat ako chlapcov. ČŠ v detstve je bežnejšia aj ďalej na sever alebo na juh od rovníka, v ktorom žijete. Dôvod nie je známy.
Genetika tiež zohráva úlohu. Deti rodičia s SM majú počas svojich životov tri až päť percent riziko rozvoja poruchy. Neexistuje však nič, čo by sa dalo urobiť, aby sa zabránilo MS.
Príznaky detstva MS
Príznaky detskej SM sú často podobné príznakom pozorovaným u dospelých. MS však ovplyvňuje telo odlišne od človeka k človeku, takže u každého neexistuje štandardná skupina príznakov. Medzi najbežnejšie príznaky SM patrí:
- stuhnutosť
- brnenie
- závrat
- slabosť
- cítiť sa unavený
- ťažkosti s chôdzou
- problémy so zrakom
- čriev alebo močového mechúra
Každý človek s RS má svoj vlastný priebeh príznakov. Preto nie je možné predvídať, aké príznaky sa môžu u jednotlivého dieťaťa vyvinúť.
Jednou z bežných skúseností s príznakmi SM je stabilné obdobie bez príznakov, po ktorom nasledujú „útoky“. Počas útoku sa môžu objaviť nové príznaky alebo sa staré príznaky môžu zhoršiť v priebehu niekoľkých dní alebo týždňov. Je tiež možné mať príznaky, ktoré sa postupne zosilňujú v priebehu mesiacov alebo rokov.
Diagnóza detskej SM
MS príznaky sa líšia od človeka k človeku, čo môže často sťažiť diagnostiku. Je ešte náročnejšie diagnostikovať SM u detí, pretože mnoho ďalších detských porúch má podobné príznaky.
Žiadny jednotlivý test nemôže potvrdiť, že dieťa má SM. Na zistenie, či má niekto stav, sa zvyčajne používajú rôzne vyšetrenia. Patria sem neurologické testovanie, testovanie miechovej tekutiny a skenovanie MRI. Bohužiaľ, ani po dôkladnom testovaní lekári nemusia byť schopní diagnostikovať určitých ľudí celé roky po tom, ako sa prvýkrát objavia príznaky.
Medzinárodná skupina expertov na MS nedávno navrhla nový rámec diagnostických kritérií nazvaný McDonaldove kritériá. Tieto nové kritériá môžu zdravotníckym odborníkom uľahčiť poskytovanie presnej diagnózy v blízkej budúcnosti.
MS možno opísať ako „priebeh choroby“alebo typ MS. Drvivá väčšina ľudí, vrátane detí, je podľa National Society Society MS diagnostikovaná s relaps-remitujúcou SM.
Liečba detskej SM
Hlavnou liečbou SM je skupina liekov známych ako terapie modifikujúce ochorenie (DMT). Tieto lieky spomaľujú progresiu SM.
V roku 2018 US Food and Drug Administration (FDA) schválila perorálny liek fingolimod (Gilenya) na liečbu relapsujúcej MS u detí a adolescentov vo veku 10 a viac rokov. Je to prvý DMT, ktorý získal povolenie FDA na liečbu detskej SM. Liečba bola už schválená na použitie u dospelých. Ukázalo sa, že Gilenya významne znižuje mieru relapsov SM.
Neexistujú žiadne DMT schválené FDA pre deti mladšie ako 10 rokov, ale SM je v tejto vekovej skupine veľmi zriedkavá. Lieky na SM, ktoré sú schválené iba pre dospelých, sa však často používajú na liečbu detí a dospievajúcich. Nazýva sa to „užívanie drogy mimo značky“.
Možné liečby detskej SM, ktoré sú v súčasnosti v klinických štúdiách, zahŕňajú perorálne lieky, dimetylfumarát (Tecfidera) a teriflunomid (Aubagio). Obe tieto liečby sú už schválené FDA na liečbu dospelých MS.
Ďalšia liečba, ktorá sa niekedy používa mimo značky pre SM, sa nazýva rituximab (Rituxan). Nezískala súhlas FDA na liečbu MS u dospelých ani u detí. Avšak National MS Society poznamenáva, že liek bol skúmaný v malých skúškach pre deti s SM. Niekoľko štúdií, vrátane štúdie 2016 v časopise Neurology, naznačuje, že to môže byť bezpečná a účinná alternatíva pre dospelých.
Pokiaľ ide o liečbu, najlepším riešením je úzka spolupráca so zdravotníckym tímom vášho dieťaťa. Lekár vášho dieťaťa môže odporučiť individuálny liečebný plán, ktorý pomôže minimalizovať potenciálne vedľajšie účinky a uspokojiť jedinečné potreby dieťaťa.
Hovoríte so svojím dieťaťom o SM
Rozhodnutie o tom, či odložiť vaše dieťa o pozitívnej diagnóze MS, môže byť ťažké. Väčšina rodičov alebo opatrovateľov nechce spôsobiť detskú úzkosť. Pokus o ukrytie diagnózy dieťaťa však niekedy môže zvýšiť ich stres. Vaše dieťa môže vedieť, že niečo nie je v poriadku, a môžu skákať k záverom, ktoré sú desivejšie ako pravda.
Ak dokážete s dieťaťom pokojne a otvorene hovoriť o diagnóze, vaša sila môže spôsobiť, že sa budú cítiť menej ustaraní. Keďže vaše dieťa bude mať nepretržitý vzťah so svojím zdravotníckym tímom, diskusia o MS a umožnenie kladenia otázok im pomôže otvorenejšiu komunikáciu so svojimi lekármi.
Jedlo so sebou
Starostlivosť o dieťa s RS môže byť náročná cesta. Je však dôležité si uvedomiť, že nie ste sami. Okrem zdravotníckeho tímu vášho dieťaťa existuje množstvo online skupín a detských stredísk pre podporu dieťaťa, na ktoré sa môžete obrátiť. Liečba SM ešte neexistuje, ale výskum liečby sa neustále vyvíja. Trocha nádeje môže ísť dlhú cestu.
