Podľa mojej skúsenosti je jednou z najzábavnejších vecí pri reumatoidnej artritíde (RA), že ide o neviditeľnú chorobu. To znamená, že aj keď máte RA a vaše telo môže byť v neustálom boji so sebou samým, ľudia nemusia vedieť o vašej bitke len pohľadom na vás.
Je to ťažké, pretože aj keď sa cítite strašne, môžete vyzerať dobre súčasne. Ľudia môžu zase zmierniť vašu bolesť a vaše ťažkosti jednoducho preto, že „nevyzeráte zle“.
Zvyšovanie informovanosti o tejto otázke pomáha niekoľko značiek na sociálnych médiách - #invisibleillness a #invisibleillnessawareness.
Tu je niekoľko dôvodov, prečo na mne záleží.
Vychádza z tieňov
Tieto značky umožňujú ľuďom, ktorí žijú s chronickým ochorením, ako som ja, otvorene sa podeliť o svojich chorobách a pomáhajú ostatným ukázať, že to, že nevyzeráme zle, neznamená to, že sa nebojujeme. To, čo nevidíte, vám môže ublížiť. A to, čo ostatní ľudia nevidia, môže znamenať, že musíte neustále bojovať za legitimitu: Musíte dokázať, že ste zvnútra chorí, pretože zvonku vyzeráte dobre.
Budovanie komunity s ostatnými, ktorí žijú s RA
Tieto značky umožňujú ľuďom s RA budovať komunitu a spájať sa s ostatnými, ktorí majú RA, spájať spoločné skúsenosti. Niekedy je ťažké povedať slovami to, čo prežívame, a vidieť skúsenosti druhých nám môže pomôcť opísať našu vlastnú realitu života s RA.
Vytváranie spojení s osobami s inými neviditeľnými chorobami
Pretože tieto značky nie sú jedinečné pre komunitu RA a zasahujú do mnohých neviditeľných chorôb, použitie týchto značiek môže pomôcť ľuďom v komunite RA nadviazať spojenie s tými, ktorí žijú s inými chronickými stavmi. Značky napríklad bežne používajú aj ľudia, ktorí žijú s cukrovkou a Crohnovou chorobou.
V priebehu rokov som sa dozvedel, že napriek rôznym chorobám sú skúsenosti s chronickými chorobami a skúsenosti zo života s neviditeľnými chorobami podobné, bez ohľadu na chorobu.
Poskytuje spôsob, ako zaznamenávať zážitok z choroby
Od mojej diagnózy žijem s RA najmenej 11 rokov. V priebehu času tieto značky poskytli príležitosť nielen zdieľať, ale aj zaznamenávať skúsenosti, ktoré som mal.
Je ťažké sledovať všetky postupy, ktoré som absolvoval, všetky ošetrenia, ktoré som absolvoval, a všetky drobnosti pozdĺž cesty. Poskytnutím otvoreného fóra však tieto značky môžu tiež predstavovať užitočný spôsob, ako sa obzrieť späť nad tým, čo som v priebehu času prešiel.
Zvyšovanie informovanosti ľudí mimo komunity chronických chorôb
Tieto značky dávajú ľuďom mimo komunity chronických chorôb okno do toho, aký je náš život. Napríklad lekári a farmaceutický priemysel môžu sledovať tieto značky, aby získali predstavu o tom, aké to je žiť s chorobou, ako je RA. Zatiaľ čo ľudia v týchto odvetviach pomáhajú liečiť chorobu, často nechápu, aké to je žiť s touto chorobou alebo ako liečba ovplyvňuje náš život.
Jedlo so sebou
Je bežné, že ľudia hovoria o tom, ako sociálne médiá prevzali náš život - často negatívnym spôsobom. Sociálne médiá však výrazne prispeli k tým z nás, ktorí žijú s chronickými a najmä neviditeľnými chorobami. Je skutočne úžasné, že sociálne médiá musia spájať ľudí a zdroje, ktoré poskytuje.
Ak žijete s RA alebo iným neviditeľným ochorením, tieto štítky môžu byť pre vás užitočné. A ak ste ich ešte nepoužili, vyskúšajte ich a vyskúšajte ich.
Leslie Rottová bola diagnostikovaná lupus a reumatoidná artritída v roku 2008 vo veku 22 rokov, počas prvého ročníka vysokej školy. Potom, čo bol diagnostikovaný, Leslie pokračoval získať PhD v odbore sociológia na University of Michigan a magisterský titul v obhajobe zdravia na Sarah Lawrence College. Autorka blogu Bližšie k sebe, kde zdieľa svoje skúsenosti so zvládaním a žívaním s viacerými chronickými chorobami, úprimne as humorom. Je profesionálnou obhajkyňou pacientov žijúcich v Michigane.
