Michelle Mandere, 24 rokov
Aká bola vaša diagnóza a ako to ovplyvnilo vás?
Spočiatku bolo veľa zmätkov ohľadom môjho stavu. Moja mama ma vzala k mnohým lekárom a nikto z nich presne nevedel, čo mám. To viedlo k zbytočnému ošetreniu, ktoré ešte viac dráždilo moju pokožku.
Neskôr ma odkázali na dermatológa, ktorý mi nakoniec diagnostikoval psoriázu. Moja diagnóza ma najskôr nezasiahla, pretože mi bolo iba 7. Ale keď som zostarol, začal som si všimnúť rozdiely medzi mnou a svojimi rovesníkmi.
Keď si ostatní začali všímať môj stav pokožky, položili mi veľa otázok. Niektorí sa so mnou nechceli spájať, pretože si mysleli, že je to nákazlivé. Ľudia reagovali rôznymi spôsobmi na moju psoriázu, ktorá sa občas cítila izolovaná.
Aké boli niektoré z najväčších výziev, ktorým ste čelili počas života so psoriázou?
Najnáročnejšou vecou, ktorá pre mňa znamená psoriázu, je neustále nepohodlie, ktoré zažívam, bez ohľadu na to, čo nosím alebo počasie. Mám tiež skúsenosti s únavou a vedľajšími účinkami liekov, ako sú nevoľnosť a vredy v ústach.
Mať psoriázu si vyžaduje moju dôveru a sebaúctu, najmä počas vzplanutia. Bez ohľadu na to, ako som si istý alebo som naplnený seba-láskou, vždy existujú dni, keď sa cítim príliš neistý na to, aby som opustil svoj dom alebo aby som bol okolo ľudí.
To je pre mňa ťažké zvládnuť, pretože viem, že moji blízki sa nestarajú a vždy by chceli byť okolo mňa. Psoriáza vás však môže zničiť a prinútiť vás izolovať sa od ostatných. Stáva sa z nej hlboká diera, z ktorej sa niekedy môže len ťažko dostať.
Aké sú vaše najlepšie tipy na vzplanutie alebo zlé dni?
Moja najobľúbenejšia vec je spustiť teplý kúpeľ a na chvíľu ho namočiť. Snažím sa tiež hovoriť s ľuďmi v rámci môjho systému podpory o tom, ako sa cítim. Toto mi pomáha znovu vyrovnať svoje myšlienky a opäť ma uzemniť späť na zem. Výsledkom je, že sa cítim menej izolovaný.
Čo si želáte, aby ostatní ľudia vedeli o psoriáze?
Ľudia so psoriázou môžu viesť normálny život a vykonávať všetko, čo chcú. Tento stav nezabráni tomu, kto ste. To vás tiež nedefinuje.
Tiež by som chcel, aby ľudia vedeli, že to nie je nákazlivé. Väčšina ľudí, s ktorými sa stretávam, odchádza zo svojej cesty, aby sa zabránilo strachu. Myslím, že je to len strach z neznámeho, ale môžem ubezpečiť všetkých ľudí, že psoriáza nie je nákazlivá.
Janelle Rodriguez, 27 rokov
Aká bola vaša diagnóza a ako to ovplyvnilo vás?
Vo veku 4 rokov mi bola diagnostikovaná psoriáza, takže som bol príliš mladý na to, aby som najskôr pochopil svoju diagnózu. Namiesto toho to najviac ovplyvnilo moju matku.
Vzala ma na návštevu dermatológov a vyskúšala som rôzne lieky a domáce lieky. Moja matka učila moje sestry, ako aplikovať moje lokálne lieky pre prípad, že by jedného dňa nemohla. Myslím si, že časť z nej vedela, že bola diagnostikovaná psoriáza, môže mať negatívny vplyv na môj život.
Pevne verím, že od začiatku moja matka urobila všetko, čo bolo v jej silách, aby mi zabránila čeliť týmto prekážkam. Hovorí sa, že nevedomosť je blaženosť a pre moje dospievajúce roky, čím menej som vedel, tým lepšie. Ale vo svojej bubline nevedomosti som nemohla žiť príliš dlho.
Ako teenager som si všimol negatívnu pozornosť, ktorá ma zaujala vždy, keď som ukázal svoju kožu. Spomínam si na znechutenie a na pripomienky, ktoré ľudia uviedli. Bolo to, akoby to, čo som mal, bolo nákazlivé a ľudia sa báli priblížiť sa. Nikdy sa to necítilo dobre. Cítil som sa hanbený z vlastnej kože.
Nechal som svoju pokožku zakrytú, ako som len mohol, pretože som si myslel, že robím ostatným láskavosť. Keď som nakoniec hovoril s dermatológom, moja jediná otázka bola: „Ako sa toho môžem zbaviť?“Vysvetľoval, že to, čo som mal, bolo chronické a neexistoval žiadny liek. Mal by som to na celý život a musel by som sa ho naučiť žiť a ovládať ho.
Od okamihu, keď tieto slová unikli jeho perám, schôdzka pre mňa skončila. Cítil som sa ohromený správami. Jediné, na čo som mohol myslieť, bolo to, ako bude vyzerať zvyšok môjho života. Cítil som sa ako pred sebou veľmi dlhý a nešťastný život.
Aké boli niektoré z najväčších výziev, ktorým ste čelili počas života so psoriázou?
Moja najväčšia výzva bola moja bitka s duševnými chorobami. Tieto negatívne skúsenosti ma nielen ovplyvnili osobne, ale akoby to niekto zo mňa vytrhol šťastie a všetka nádej bola preč.
V dôsledku toho som zažil depresiu ako teenager. Bola to tichá bitka. Potlačil som veľa emócií, myšlienok a svoju situáciu som riešil izoláciou. Moja izba a môj čierny sveter sa stali mojím bezpečným prístavom.
Snažil som sa, aby som v škole i doma vždy udržal silnú pokerovú tvár. Nechcel som na seba upútať pozornosť. Nechcel som byť videný. Cítil som, akoby nikto nerozumel tomu, čo som sa vo vnútri cítil.
Ako by som mohol ostatných presvedčiť, že to bolo viac ako len ochorenie kože? Ako môže niekto, kto nemusí denne čeliť prekážkam, pochopiť, ako ma to duševne ovplyvnilo?
Nevedel som, ako oznámiť to, čo som sa vo vnútri cítil, aby som pomohol mojej rodine a blízkym priateľom lepšie porozumieť mne. Bolo náročné nemať niekoho, s kým by som sa mohol týkať. Radšej som zostal ticho a vysporiadal sa s tým sám.
Aké sú vaše najlepšie tipy na vzplanutie alebo zlé dni?
Nezabudnite byť so sebou láskavý a trpezlivý. Liečenie je cesta a nemôžete sa ponáhľať. Vyhľadajte pohodlie v tých, ktoré vám prinášajú radosť a pozitivitu. Nikdy sa nehanbite hľadať pomoc.
Je v poriadku cítiť smútok a je v poriadku byť zraniteľní. Nezabudnite sa postarať o seba duševne a fyzicky. Ste úžasný a odolný človek, a tým sa dostanete cez to. Najdôležitejšie je, že nie ste sami.
Milovali vás vaši priatelia a rodina a existuje taká úžasná komunita ľudí so psoriázou, ktorá je povznášajúca, motivujúca a láskavá. Viem, že môže byť ťažké vidieť svetlo na konci tunela, keď vaša pokožka horí alebo keď máte zlý deň. Ale je tu strieborná podšívka.
Pozeráte sa dovnútra a dozviete sa toho veľa o sebe. Objavíte túto silu a odolnosť, ktorú ste si nikdy ani nedokázali predstaviť. Keď sa vaša pokožka znova uzdraví, alebo keď sa budete cítiť lepšie, oceníte malé veci, ktoré možno často prehliadnuť. Je to cesta, ktorá má svoje vzostupy a pády, ale je to krásna, keď sa začnete objavovať.
Čo si želáte, aby ostatní ľudia vedeli o psoriáze?
Prial by som si, aby existoval spôsob, ako pomôcť ľuďom pochopiť zložitosť psoriázy. Je ľahké ho vidieť iba ako ochorenie kože, ale je to omnoho viac.
Psoriáza môže ovplyvniť kvalitu života osoby. Je dôležité zmeniť spôsob, akým reagujeme, a pozrieť sa na tých, ktorí majú psoriázu alebo akékoľvek ochorenie kože. Spolupracujte na zvyšovaní informovanosti a normalizácii. Týmto spôsobom môžeme mať generáciu detí vyrastať bez negatívnej stigmy, ktorú mnohí z nás cítili.
Ashley Featherson, 29 rokov
Aká bola vaša diagnóza a ako to ovplyvnilo vás?
Mal som 4 roky, keď mi bola diagnostikovaná psoriáza. V priebehu rokov sa moje príznaky objavovali a odchádzali, keď som vyskúšal rôzne liečby. Na strednej škole to bolo pod kontrolou, ale počas môjho juniorského [ročníka] vysokej školy sa to znova rozhorelolo.
Od stanovenia diagnózy je to horská dráha. Jeden rok budem mať čistú pokožku a potom svetlice. Potom budem mať spálenú pokožku jeden rok, potom sa to vyčistí. Za posledné 2 roky bol neustále prítomný, čo je najdlhšia doba, kedy som zažil vzplanutie.
Aké boli niektoré z najväčších výziev, ktorým ste čelili počas života so psoriázou?
Seba láska bola moja najväčšia výzva. Čím staršie som, tým viac som bol neistý.
Až minulý rok som si povedal, aby som už nedovolil psoriáze ma ovládať. Snažím sa nenechať to ovplyvniť môj výber oblečenia, ako komunikujem s ľuďmi a ako sa na seba pozerám. Stále mám ťažké dni, ale objímam svoju cestu.
Aké sú vaše najlepšie tipy na vzplanutie alebo zlé dni?
Som naozaj veľký na holistický prístup. Všimol som si zmenu vzplanutia po použití výrobkov pre domácnosť a produktov pre starostlivosť o pleť. Namočím do soli z Mŕtveho mora, čo robí zázraky! Stále občas bojujem s odleskami hlavy, ale ja som v procese skúšania rôznych produktov, aby som zistil, čo funguje.
Nesmierne som zmenil svoju stravu a už vidím rozdiel. Odstránil som mliečne výrobky, cukor a výrobky z bielej múky. Pravidelne pomáha aj meditácia a zapisovanie do denníka, najmä keď mám zlý deň. Píšem o tom, ako sa cítim a za čo som vďačný.
Čo si želáte, aby ostatní ľudia vedeli o psoriáze?
Želám si, aby ostatní ľudia vedeli, že psoriáza má viac ako len sfarbenie. Oko môže vidieť aj ďalšie fyzické a psychické príznaky.
Ak tiež žijete so psoriázou, spoznajte svoju cenu a pred nami sú lepšie dni. Pochopte, že je to proces, ale môžete sa uzdraviť s odhodlaním a usilovnou prácou.
