Jedným z najnáročnejších aspektov života s lupusom je nedostatok porozumenia obklopujúceho túto komplexnú autoimunitnú poruchu. Pri výbere najlepších bupových blogov roka sme hľadali weby, ktoré zvyšujú informovanosť a vytvárajú komunity, ktoré inšpirujú a posilňujú ich postavenie.
Boj s kaleidoskopom Lupus
Ak hľadáte informácie o rôznych témach týkajúcich sa lupusu na jednom mieste, nájdete ich tu. Blog sa venuje diagnóze a liečbe, liečbe príznakov, uvedomeniu si lupusu, zdrojom pomoci a informáciám pre opatrovateľov.
LupusChick
Nájdite inšpiráciu na to, aby ste mohli žiť najzdravší a najživší život napriek chronickým chorobám s LupusChick, známou ako Marisa Zeppieri. Svoju stránku uviedla na trh v roku 2008, aby povzbudila ľudí trpiacich lupusom a inými autoimunitnými poruchami. Čitatelia nájdu skvelú kombináciu informácií, rád, výživových tipov, koučingu, životných hackov, skutočných príbehov a humoru.
Lupus Research Alliance
Lupus Research Alliance je popredným svetovým súkromným poskytovateľom výskumu lupusu, vďaka čomu je skvelým miestom na nájdenie aktuálnych správ o liečbe, klinických pokusoch a udalostiach obhajoby. V jej komunitnom blogu sa nachádzajú príbehy osôb, ktoré boli priamo a nepriamo ovplyvnené lupusom.
LupusCorner
Poskytovanie jasných a presných informácií je kľúčom k tomu, aby ľudia lepšie pochopili svoje zdravie a lieky. V spoločnosti LupusCorner môžu čitatelia prezerať príspevky týkajúce sa príznakov, testovania, výživy, zvládania stresu, cvičenia, vzťahov a každodenného života. Stránka je udržiavaná spoločnosťou Progentec Diagnostics, spoločnosťou zameranou na lekársku diagnostiku a digitálnu technológiu, ktorá sa špecializuje na vylepšenia lupusu.
Lupus vo farbe
Lupus in Color je duchovným dieťaťom Racquel H. Doziera, ktorý začal svoj blog pred viac ako 15 rokmi, aby vzdelával a inšpiroval ľudí všetkých farieb. Jej blog obsahuje tipy na život s lupusom, ako aj na uznanie „Motýľov nádeje“, kampane na zvýšenie povedomia o lupuse, ktorá zdieľa príbehy ľudí s lupusom. Účelom blogu spoločnosti Dozier je motivovať a posilňovať postavenie ľudí žijúcich s lupusom a pomáhať im v spojení s ostatnými.
Lupus Trust
Lupus Trust je nezisková organizácia so sídlom vo Veľkej Británii, ktorá sa venuje výskumu lupusu. Ich blog je zdrojom pre všetkých vrátane množstva vzdelávania pre novo diagnostikovaných a najnovších výskumných aktualizácií pre tých, ktorí chcú zlepšiť svoje zdravie. Môžete si tiež prečítať obsah životného štýlu na témy, ako sú vzťahy a ako si udržať svoju identitu, keď žijete s chronickým ochorením.
Niekedy je to Lupus
To je niekedy Lupus je blog od Iris Cardenovej, ministerky a novinárky na dôchodku, ktorá použila svoju diagnózu na vytvorenie komunity s ostatnými. Poskytuje poradenstvo a vzdelávanie na základe vlastných osobných skúseností, vrátane riešenia vyčerpania, chudnutia s lupusom a tipov na výrobu energeticky účinných obedov a jedál.
Prietok na lupuse
Florence Tew bola v ôsmej triede, keď jej bola diagnostikovaná lupus. Teraz, 30, niečo, Flo žije s výkyvmi a pádmi lupusu. Jej blog pridáva v búrke hlas nádeje pre ostatných v rovnakej situácii. Na tomto blogu nájdete životný, osobný a zdravotný a krásny príspevok o lupuse, všetko zamerané na prispôsobenie lupusu vášmu životu, a nie naopak. Nájdete tu aj informácie o žití s lupusom počas pandémie COVID-19. Flo píše o tom, ako obmedziť svoju expozíciu, kúpiť presne to, čo potrebujete, a udržať si zásoby sanitizéra na ruky.
Black Health Matters
Webová stránka Black Health Matters ponúka vo svojej časti o zdravotných podmienkach kategóriu lupus, ktorá vás bude informovať o živote s lupusom v modernom svete. Nájdete články o témach, ktoré sa obzvlášť týkajú čiernej komunity, ako je vysoký výskyt lupusu u čiernych žien a ako chudoba a rasa môžu znásobiť účinky lupusu. Na blogu nájdete aj zoznam lupusových udalostí, odkazy na nový výskum a diskusie o klinických skúškach.
