#WeAreNotWaiting | Ročný samit o inováciách D-Data ExChange | Súťaž Hlasy pacientov
Hashtag #WeAreNotWaiting je zhromaždením ľudí, ktorí sa zaoberajú diabetom a ktorí berú veci do vlastných rúk; vyvíjajú platformy a aplikácie a cloudové riešenia a podľa potreby spätne upravujú existujúce produkty, aby pomohli ľuďom s cukrovkou lepšie využívať zariadenia a údaje o zdraví, aby dosiahli lepšie výsledky.
Termín #WeAreNotWaiting bol vytvorený na našom vôbec prvom stretnutí DiabetesMine D-Data ExChange na Stanfordskej univerzite v roku 2013, keď sa obhajcovia Lane Desborough a Howard Look pokúšali zhrnúť sentimenty diabetikov a podnikateľov, ktorí sa ujali vedenia.
O hnutí #WeAreNotWaiting
Aký je problém s riešením?
Inovatívne úzke miesto, ktoré nás drží späť.
V marci 2014 spoločnosť Forbes informovala:
„Prísľub„ digitálneho zdravia radikálne zmeniť život pacientov s týmito podmienkami naďalej zachytáva globálnu fantáziu, technické inovácie a titulky médií - každý deň. Existuje však veľká chýbajúca väzba na všetky ružové (niekedy úchvatné) predpovede a nazýva sa to „interoperabilita údajov“, …"
„Jednoducho povedané, je to nedostatok noriem a formátov pre zdravotné údaje, ktoré sa zaznamenávajú elektronicky, aby hladko fungovali v živote pacienta s chronickým ochorením (z ktorých mnohé ohrozujú život).“
Je zrejmé, že tento problém ešte nie je vyriešený!
Ako to začalo?
Ako už bolo uvedené, slogan „Neočakávame“bol výsledkom skupinovej diskusie na úplne prvom diabete DiabetesMine D-Data ExChange v novembri 2013 na Stanfordskej univerzite.
Spoluhostiteľ Howard Look, generálny riaditeľ spoločnosti Tidepool (tiež otec), viedol skupinovú diskusiu, ktorá viedla k vytvoreniu tohto hesla, a nasledujúci deň o ňom informoval na samite o inovácii v programe DiabetesMine 2013 skupine 120 vedúcich diabetikov. (obhajcovia pacientov, farmaceutickí riaditelia, FDA, ADA, JDRF, lekári, mobilní zdravotnícki odborníci a ďalšie).
Integrálne sa zúčastnil aj otec a hlavný inžinier spoločnosti Medtronic Lane Desborough, ktorý napísal príspevok na blog Tidepool, v ktorom to tak dobre povedal:
Nečakáte na …?
Zúčastnení ľudia zhrnuli tento pohyb s týmto silným zoznamom:
#WeAreNotWaiting na premostenie odpojených dátových ostrovov.
#WeAreNotWaiting, zatiaľ čo sa náš endokrinológ pokúša zostaviť nesúvislé kúsky dátovej hádanky.
#WeAreNotVýhľad na spoluprácu konkurentov.
#WeAreNotVýhľad na reguláciu na reguláciu.
#WeAreNotVyhľadávanie inovácií výrobcov zariadení.
#WeAreNotVýhľad na to, aby platitelia platili.
#WeAreNotVysielame sa na pokoj, že naše deti s diabetom 1. typu sú bezpečné.
#WeAreNotWaiting sa prvýkrát po rokoch poriadne vyspí.
#WeAreNotWaiting pre naše dieťa, aby mohli bezpečne spať v dome priateľa.
#WeAreNotWaiting, aby naše dieťa malo lepšiu šancu uspieť v škole.
#WeAreNotVzhľadom na to, či sa ostatní rozhodnú, kedy, ako a ako pristupujeme k údajom z našich orgánov a použijeme ich.
#WeAreNotWaiting na vytváranie aplikácií, ktoré sa zameriavajú na dizajn a použiteľnosť.
#WeAreNotWaiting, aby prinútili výrobcov zariadení, aby zverejňovali svoje dátové protokoly.
#WeAreNotVyžaduje sa, aby pacienti mali prístup k svojim vlastným údajom o cukrovke.
#WeAreNotWaiting, aby PWD mohli mať na výber, ako uvidia svoje vlastné údaje o cukrovke, a aby nemuseli byť nútení používať neštandardný softvér, ktorý sa dodáva s ich zariadením.
#WeAreNotWaiting na uľahčenie získavania údajov zo zariadení.
#WeAreNotWaiting spája najlepšie a najjasnejšie mysle z celého sveta a pomáha tak vylepšiť veci PWD.
#WeAreNotVyhľadávanie liečby.
Už v roku 2014 podnikateľka a advokátka Anna McCollister-Slipp povedala Forbesovi:
Našťastie, z veľkej časti vďaka bežným občanom #WeAreNotVýsledky pohybu sa časy menia!
Kto sú niektorí z kľúčových hráčov?
Iniciatíva na miestnej úrovni Nightscout, tiež známa ako CGM v cloude, bola obrovským ťahom a trepačkou. Táto teraz medzinárodná komunita je v podstate hacknutým riešením, ktoré umožňuje každému užívateľovi Dexcom CGM (kontinuálny glukózový monitor) streamovať dáta, aby sa mohli zobrazovať na akomkoľvek zariadení kdekoľvek v reálnom čase.
Komunita Nightscout má v súčasnosti vyše 30 000 členov a je zastúpená vo viac ako 30 krajinách.
PWD Dana Lewis a jej partner Scott Leibrand roztriasli svet D vývojom #OpenAPS - domáceho umelého pankreasu, ktorý teraz používajú stovky pacientov na celom svete. Dana sa stala pre túto prácu niečo ako celebrita, a to dokonca aj vtedy, keď na nej inovujú angažovaní používatelia.
Pojem „slučky“označuje dospelých a deti, ktoré majú rodičov, ktorí sa rozhodli vybudovať uzavreté slučky pre svoje rodiny pomocou týchto domácich technológií.
Nezisková organizácia Tidepool založená na Palo-Alto bola tiež hybnou silou a trepačkou, ktorá vyvíja platformu pre diabetu založenú na agnostike, založenú na zariadeniach typu cloud.
Spoločnosť CGM Dexcom, ktorej technológia bola katalyzátorom všetkých týchto inovácií a zostáva v jej jadre, nedávno urobila historický krok, keď sa stala vôbec prvým hlavným poskytovateľom zdravotníckych pomôcok schváleným FDA, ktorý spustil verejné programovacie rozhranie aplikácií (API) - ako na rozdiel od vlastníckych uzavretých dátových platforiem, ktoré používa väčšina spoločností v oblasti technológií a technológií. Vďaka tomu „v podstate otvorili“cestu priemyselnej spolupráce s inovátormi pacientov.
V októbri 2017 vydala spoločnosť JDRF výzvu na otvorenie protokolov vo vznikajúcej technológii umelých pankreasov (AP) - čo znamená, že tlačia spoločnosti pôsobiace v oblasti inzulínovej pumpy a ďalších výrobcov zariadení, aby prešli na open source a vytvorili kód a dokumentáciu voľne prístupnú verejnosti. To umožní partnerom a nezávislým vývojárom stavať na ich technológiách a podporovať interoperabilitu zariadení a dátových systémov.
V októbri 2017 FDA urobila celkom revolučný krok oznámením nového programu pre zrýchlené mobilné zdravotnícke technológie. Sedem z deviatich spoločností v pilotnom programe pracuje na cukrovke. Tým sa pripraví cesta pre viacerých inovátorov - dokonca aj pre malé, nezávislé oblečenie - aby bol nový medicínsky softvér schválený a aby bol rýchlejšie pre pacientov.
Naša DiabetesMine D-Data ExChange sa stala známou ako kľúčový uzol pre špičkovú inováciu v oblasti cukrovky - pre domácich majstrov i za hranicami.
Kedy bude nasledujúca udalosť výmeny dát D-Data?
Výmena údajov D-Data DiabetesMine sa koná dvakrát ročne: raz v júni, okolo času a miesta konania veľkého každoročného stretnutia Asociácie amerických diabetikov; a na jeseň v spojení s naším každoročným samitom o inováciách DiabetesMine v severnej Kalifornii. Pre konkrétne dátumy a podrobnosti nám pošlite e-mail na adresu [email protected].
Ako sa môžete zapojiť?
Dajte nám vedieť, na čom by ste mohli pracovať v súvislosti s otvorenými systémami na správu cukrovky - preto vás môžeme pridať do zoznamu relevantných hráčov a projektov zapojených do výmeny dát D-Data Exchange a ďalších.
A nech už robíte čokoľvek, nezabudnite sledovať komunitné hnutie #WeAreNotWaiting na Twitteri!