Mal som 25 rokov, keď mi prvýkrát diagnostikovali endometriózu. Devastácia, ktorá nasledovala, prišla tvrdo a rýchlo. Po väčšinu svojho života som mal pravidelné obdobia a veľmi málo skúseností s nekontrolovateľnou fyzickou bolesťou.
V tom, čo sa zdalo ako blesk, sa všetko úplne zmenilo.
Počas nasledujúcich troch rokov som mal päť rozsiahlych brušných operácií. V jednej chvíli som uvažoval o žiadosti o zdravotné postihnutie. Bolesť tak veľká a tak častá, že som sa snažila každý deň vstávať z postele a pracovať.
A pokúsil som sa o dve kolá invitro fertilizácie (IVF) potom, čo mi bolo povedané, že moja plodnosť rýchlo mizne. Obidva cykly zlyhali.
Nakoniec ma správny chirurg a správny liečebný protokol dostali späť na nohy. A päť rokov po mojich prvotných diagnózach som bol požehnaný príležitosťou adoptovať moje dievčatko.
Ale stále som mal endometriózu. Stále som mal bolesti. Bolo to (a zostane) lepšie zvládnuteľné ako v tých prvých rokoch, ale nikdy to jednoducho nezmizlo.
To nikdy nebude.
Hovorím s mojou dcérou o endometrióze
Tam, kde som bol zvyknutý vysporiadať sa s extrémnou bolesťou prakticky každý deň, trávim teraz väčšinu dní bez bolesti - s výnimkou prvých dvoch dní môjho obdobia. V tých dňoch mám tendenciu sa trochu búrať.
Nie je to nič podobné vzrušujúcej bolesti, ktorú som zažíval. (Napríklad, už nemám zvracanie z agónie.) Ale stačí mi nechať zostať v posteli a zabalené do vyhrievacej podložky, až kým neskončí.
Dnes pracujem z domu, takže pobyt v posteli nie je problémom pre moju prácu. Ale niekedy je to pre moje dieťa - 6-ročné dievčatko, ktoré zbožňuje dobrodružstvo so svojou mamou.
Ako slobodná mama podľa výberu, s inými deťmi v domácnosti, ktoré držia moju dcéru obsadenú, sme s mojou dievčaťom museli vážne hovoriť o svojom stave.
Čiastočne je to preto, že v našom dome neexistuje nič také ako súkromie. (Nemôžem si spomenúť, kedy som naposledy bola schopná používať kúpeľňu v pokoji.) A je to čiastočne preto, že moja veľmi pozorná dcéra rozpoznáva dni, keď mama nie je sama sebou.
Rozhovory sa začali skoro, možno už vo veku 2 rokov, keď na mňa prvýkrát vošla, zaoberajúc sa neporiadkom, ktorý moje obdobie spôsobilo.
Pre malé dieťa je toľko krvi strašidelné. Začal som tým, že som vysvetlil, že „mama má v brušnej dutine“a „Všetko je v poriadku, niekedy sa to stáva.“
V priebehu rokov sa táto konverzácia vyvinula. Moja dcéra teraz chápe, že tie viny v mojej bruške sú dôvodom, prečo som ju nemohla nosiť v bruchu skôr, ako sa narodila. Tiež si uvedomuje, že mama niekedy má dni, ktoré potrebuje, aby zostala v posteli - a vždy, keď tieto dni tvrdo zasiahnu, so mnou stúpa na občerstvenie a film.
Hovoriť s mojou dcérou o mojom stave jej pomohlo stať sa viac empatickou ľudskou bytosťou a umožnilo mi to, aby som sa naďalej starala o seba, pričom som k nej stále úprimná.
Obe tieto veci pre mňa znamenajú svet.
Tipy pre ostatných rodičov
Ak hľadáte spôsoby, ako pomôcť dieťaťu pochopiť endometriózu, mám pre vás nasledujúcu radu:
- Udržujte konverzačný vek primeraný a nezabudnite, že nemusia okamžite poznať všetky podrobnosti. Môžete začať jednoduchým spôsobom, ako som to robil s vysvetlením „oviec“v brušku, a rozšíriť o to, ako vaše dieťa starne a má viac otázok.
- Hovorte o veciach, ktoré vám pomôžu cítiť sa lepšie, či už ležiace v posteli, teplej kúpeli alebo zabalené do vyhrievacej podložky. Porovnajte to s vecami, ktoré im pomáhajú cítiť sa lepšie, keď sú choré.
- Vysvetlite svojmu dieťaťu, že vás niektoré dni endometrióza obmedzuje na lôžko - ale vyzvite ich, aby sa k vám pripojili na doskové hry alebo filmy, ak sú na to pripravené.
- Pre deti vo veku 4 a staršie sa teória lyžice môže začať dať zmysel, takže vydajte niekoľko lyžičiek a vysvetlite: v ťažkých dňoch, za každú úlohu, ktorú robíte, dáte lyžičku ďalej, ale máte len toľko lyží, ktoré môžete ušetriť. Toto fyzické pripomenutie pomôže deťom lepšie pochopiť, prečo sú dni, keď ste s nimi na dvore, behať a iné dni jednoducho nemôžete.
- Odpovedzte na ich otázky, snažte sa o úprimnosť a ukážte im, že na túto tému neexistuje vôbec nič tabu. Nemáte čo robiť, aby ste sa hanbili, a nemali by mať dôvod sa báť, že k vám prídu so svojimi otázkami alebo obavami.
Jedlo so sebou
Deti zvyčajne vedia, keď rodič niečo skrýva, a ak sa nevedia, čo to je, môžu sa viac obávať, ako je potrebné. Začatie otvorených rozhovorov od začiatku ich nielenže im pomáha lepšie porozumieť vášmu stavu, ale tiež vám pomáha rozpoznať vás ako niekoho, s kým môžu hovoriť o všetkom.
Ale ak si stále nie ste istí diskusiou o svojom stave so svojím dieťaťom, je to v poriadku. Všetky deti sú iné a iba vy skutočne viete, čo vaše zvládne. Udržujte preto konverzácie na tejto úrovni, až kým si myslíte, že vaše dieťa nie je pripravené na viac, a ak si myslíte, že by vám to mohlo pomôcť, nikdy sa neváhajte obrátiť na odborníka a požiadajte ho o radu a vedenie.
Leah Campbell je spisovateľka a redaktorka žijúca v Anchorage na Aljaške. Je slobodnou matkou podľa výberu po veľkolepej sérii udalostí, ktoré viedli k adopcii jej dcéry. Leah je tiež autorom knihy „Single Infertile Female“a písala rozsiahle témy týkajúce sa neplodnosti, adopcie a rodičovstva. S Leah sa môžete spojiť cez Facebook, jej webovú stránku a Twitter.
